9 punkter for å styrke barnepalliasjon

Førstkommende onsdag deltar FFB i Helse- og omsorgskomiteens høring tilknyttet stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg. Her er våre innspill.

Foreningen for barnepalliasjon har de siste 11 årene jobbet for de om lag 4000 barna i Norge som til enhver tid lever med sykdommer som vil føre til en tidlig død. Noen dør etter kort tid, mens andre dør etter mange års sykdom. Fellesnevneren er at dette handler om barn og familier i en ekstrem situasjon, og som får for dårlig oppfølging av dagens helsetjeneste. Vi har følgende innspill til behandlingen av Meld. St. 24 (Lindrende behandling og omsorg):

 

1. De regionale barnepalliative teamene må få et tydelig mandat og en operasjonalisering.

Helseforetakene skal prioritere oppbygging av barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten. Det er bevilget midler over statsbudsjettet til disse. For å sikre at de regionale palliative teamene har samme funksjon, og sikrer likeverdige tjenester i hele landet, er det viktig at deres mandat  tydeliggjøres allerede nå.

 

2. Klarere oppgavefordeling mellom kommunen, de barnepalliative teamene og avansert hjemmesykehus 

Slik situasjonen er i dag er det vanskelig å se klare oppgavefordelinger mellom kommunehelsetjenesten, de barnepalliative teamene og avansert hjemmesykehus (AHS). Det skaper usikkerhet og risiko for at familier faller mellom «to stoler». En klar oppgavefordeling vil sikre at alle får den nødvendige oppfølgingen de har krav på.

 

3. Det palliative tilbudet i kommunen må lovfestes

I dag er det bare et lite mindretall som mottar avansert barnepalliasjon. I motsetning til de fleste andre europeiske land har ikke Norge juridiske rettigheter for å motta palliative tjenester. Palliasjon må reguleres og lovfestes i alle deler av helse- og sosialtjenesten i kommunen, gjennom å løfte det opp på statlig nivå. Lovfesting er den eneste måten å sikre likeverdige tjenester ute i kommunene. Det bør lovfestes at tjenestene må tilby kontinuitet i omsorgen, og være tilgjengelige døgnet rundt – enten hjemme, på sykehus, i hospice eller i andre institusjoner som avlastningsboliger eller barneboliger.

 

4. Barnepalliasjon må inn i helse- og sosialutdanningene

I Norge er kompetansenivået på barnepalliasjon særdeles lavt, selv om vi vet mye om behovet til disse familiene. Ved å gi ansatte i helsesektoren bedre kjennskap til barnepalliasjon, vil det gjøre dem bedre rustet til å møte barna og familiene på en egnet måte. Utdanning innen barnepalliasjon må bli en integrert del i alle ledd av helse- og sosialutdanninger.

 

5. Oppdaterte tall på hvor mange barn som har behov for palliativ behandling

I motsetning til flere andre land har ikke Norge klare data på antall barn som har behov for palliasjon. Vi baserer våre tall på utdaterte studier som er gjort i andre land. Ved å innhente informasjon og data med tanke på tall, diagnose, aldersspenn og plassering av barn med livsbegrensende eller livstruende forhold vil man kunne legge bedre til rette for tjenester innen barnepalliasjon.

 

6. Barneleger må kunne spesialisere seg innen palliasjon

Palliativ medisin må anerkjennes som spesialistutdanning for å sikre alle barn som lever med sykdommer som vil føre til en tidlig død best mulig kvalitet på omsorg og symptomlindring. Slik er det allerede i 29 av 53 europeiske land. Ved at barnepalliasjon blir en egen medisinsk spesialitet innen pediatri, vil kompetansen styrkes til det beste for barna.

 

7. Familieomsorgen må løftes frem

Den totale familieomsorgen må i langt større grad prioriteres i barnepalliasjonsarbeidet. Søskenperspektivet og pårørendestøtte er en viktig del av palliasjon for det syke barnet.

 

8. Tydeliggjøring rundt hva som menes med «basert på hospicefilosofien» og opprettelse av lindrende enheter

Hva mener man med lindrende enheter? Hva er hospicefilosofien?
Og hva er hospice? Et barnehospice er ganske annerledes enn et voksenhospice. Dette må komme tydeligere frem i det videre arbeidet.

 

9. Norges første barnehospice «Andreas Hus» må sikres langsiktige rammer

Langsiktighet gir trygget til familiene som skal bruke dette over år. Langsiktige rammer er også viktig for å kunne gjøre bindende avtaler med andre aktører og samarbeidspartnere på følgeforskning og utvikling.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!