Å ansvarliggjøre sin neste

Faglige diskusjoner og uenighet er nødvendig for å utvikle barnepalliasjonsfeltet. Men blir prestisjen i saken viktigere enn resultatet for alle de menneskene som trenger forbedring raskt, spør FFBs generalsekretær, Natasha Pedersen, i denne kronikken.

Debatten har gått lenge og med høy temperatur om hva som er riktig løsning for den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier – noen kaller det lindrende omsorg, andre barnepalliasjon. Faglige diskusjoner og uenigheter er en nødvendighet for å utvikle fag og forståelse videre. Problemet oppstår når noen prøver å presse frem sin forståelse som den ene, store sannheten. Det fører til lite utvikling, og kan holde et helt felt tilbake. Vi er glade for at et så viktig tema som lindrende omsorg debatteres og at mange engasjerer seg, men vi må ikke glemme faktaene og kjernen i saken.

NOU 2017:16 På liv og død er blitt til en stortingsmelding (Meld. St 24: Lindrende behandling og omsorg – en dag skal vi dø mens alle andre dager skal vi leve). Den skal debatteres på stortinget denne høsten.

Temperaturen i fagmiljøet har økt og uttalelsene har tilspisset seg ganske kraftig. Noen begynner å glemme dannelse gjennom akademisk diskurs og god folkeskikk. Som mange har fått med seg er det helt feil å hevde at FFB bare er opptatt av å få bygget et barnehospice. Vi er først og fremst opptatt av helhetlige, gode palliative tjenester til sårbare barn og deres familier. Dette er barn og familier med høyst ulike behov. Vi mener barnehospice er en del av en slik helhetlig tjeneste – for noen. Det betyr ikke at barnehospice er svaret på alt. Derfor er vi også opptatt av gode kommunale tjenester, gode barneavdelinger på sykehusene og barnepalliative team i alle helseregionene – for å nevne noe.

Svarer nå meldingen på de utfordringene vi har? Hva er bra, og hva burde bli enda bedre? Debatten i media kan oppsummeres ned til hva som er rett og galt, og hvem som skal bestemme hva jeg og min familie trenger når mitt barn er døende? Debatten har også omhandlet penger og bevilgninger, og at det å gi til et barnehospice i Kristiansand vil gå på bekostning av etablering av palliative team. Vil det dette? – er et rimelig spørsmål alle bør stille seg.

FFB har jobbet frem og sørget for 60.8 millioner til etablering av lindrende enheter til barn og barnehospice.

Regjeringen har sørget for en historisk stortingsmelding som skal behandles i høst. Helseminister Bent Høie sendte et oppdragsbrev om etablering av regionale palliative team til helseforetakene i januar i år – som bør glede fagmiljøet, og ikke minst pårørende. Motstanderne av et barnehospice i Kristiansand får det til å høres som alt går feil vei, nå som de ikke får det som de ville. Men dette er unektelig gode skritt i riktig retning for barn og pårørende som trenger et mye bedre tilbud, uansett hvor man står på detaljene. Allerede i juni sørget Stortinget for ekstra bevilgninger til palliative team i revidert statsbudsjett – i tillegg til øremerking til et barnehospice i Kristiansand. Som en ekstra oppfølging av revidert budsjett ble følgende presisert i brev til de regionale helseforetakene:

“Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team, jf. oppdragsdokumentet for 2020, der de regionale helseforetakene fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team. Det vises til Innst. 360 S (2019-2020), der Stortinget ber om at arbeidet med å etablere palliative team prioriteres, slik at det raskt kan etableres et tilbud i regi av de regionale helseforetakene.”

Nok å ta tak i

Ved Stortingets behandling ble altså basisbevilgningene økt med 600 mill. kroner i 2020. Så hvem er da ansvarlig for at dette skal prioriteres? Er det en nasjonal pårørendeorganisasjon som FFB, eller er det direktørene i helseforetakene?

Det virker lite produktivt at det brukes så mye energi på å snakke ned et tilbud som unektelig er ønsket og svært viktig for mange, når det er så mye å debattere og gjøre med det store bildet. All energien som nå brukes på oss, kunne antakeligvis fått til store positive endringer i hele landet. En ting er helt sikkert – både regjeringen og stortinget har lyttet til mangfoldet av brukerne, og sørget for valgfrihet og breddetilbud. Men har fagfolkene og motstanderne fått det med seg? Blir prestisjen i saken viktigere enn resultatet for menneskene som trenger forbedring raskt?

En ting er sikkert – det er nok lidelse å ta tak i, og oppgaver for alle uavhengige ståsteder. Vi sier ja takk til begge deler, og et stort ja til helhetlige tjenester innen barnepalliasjon på alle nivåer. Og vi tror at vårt snart 11-årige arbeid på området barnepalliasjon har bidratt til at det blir et mangfold av tjenester der familiens behov bør være styrende.

Natasha Pedersen, Generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon

(Kronikken ble først publisert i Fædrelandsvennen 23. september 2020)

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!