NYE PERSPEKTIV: I 2009 ble Marte mamma til Idun. Det har endret 43-åringens syn på livet.

– Å bli sett betyr alt

Med et alvorlig sykt barn blir du tvunget til å klare mye. Med god støtte rundt deg klarer du enda mer, sier Marte Torsdatter Leland. Under ett ukesopphold på barnehospice erfarte hun hjelp og omsorg tatt til et nytt nivå.

«Du er laget av noe annet du, Marte», sier folk til meg. Nei, jeg er ikke laget av noe annet. Jeg får til mye, fordi jeg har god hjelp rundt meg, forteller mammaen til alvorlig syke Idun (9) – og de tre friske barna Pål (11) og tvillingene Tora Ellisiv og Johanne Mari (4)

Likevel er hun klar på at hjelpen kunne vært enda bedre.

– Ungene og jeg fikk bo på barnehospicet Sterntaler i Tyskland i én uke i fjor høst. Det var både praktisk og mentalt tilrettelagt på en helt annen måte enn vi har opplevd på noen helseinstans eller institusjon her hjemme.

Sykehus er tilrettelagt for at folk skal bli friske og reise hjem igjen. Sånn skal det være. Men den modellen passer dessverre ikke til vår situasjon – og mange med oss, sier Marte.

Å leve i en tilværelse med stadige oppbrudd – inn og ut av sykehus – er krevende for både barn og voksne.

På Sterntaler opplevde vi ro og en rød tråd gjennom hele behandlingen; ikke bare for Idun, men også for oss pårørende. Mens Iduns «sykehusliv» i Norge i stor grad blir helt atskilt fra søsknene, var det der rom for hele familien. Pål, Tora og Johanne ble sett som søsken, og jeg ble sett som både Marte og mamma.

Firebarnsmoren tenker seg om i noen sekunder.

– I løpet at disse snart ti årene har det så å si aldri skjedd at jeg i møte med helsevesenet har fått spørsmålet «hvordan går det egentlig med deg?»

 

EN VERDEN AV FARGER: På Sterntaler opplevde Marte at hele familien ble inkludert. Foto: Privat

Aldri skal livet bli det samme igjen

La oss ta historien fra start:

I forkant av sin første fødsel var hun svært engstelig og redd for alt som kunne gå galt. Denne gangen derimot er Marte fullstendig rolig, på grensa til arrogant avslappet. Alt gikk jo så fint første gangen.
Enda en gang skal hun gi liv til et juni-barn. Pål, som fylte 2 år to og en halv uke i forveien, er hjemme og gleder seg til å ta fatt på rollen som storebror.

Så, 23. juni 2009 kommer hun til verden, jenta som skal bære navnet Idun, men aldri klare å uttale det selv.
Hun blir tatt med akutt keisersnitt. Legene mistenker tidlig at noe er galt. Mor derimot er sliten og fortsatt i operasjonsdøs. Orker knapt å løfte på hodet.

Etter et drøyt døgn skal den ubehagelige erkjennelsen nå Marte også. Mistanken, som ble vekket på grunn av litt dårlig sugerefleks, små rykninger i en skulder, forsterkes kraftig da den vevre skapningen får epileptiske anfall som tikker inn omtrent hvert femte minutt.
Natten til 25. juni på Kongsberg sykehus skal for evig brenne seg fast i bevisstheten. Marte er redd. Hun vet at noe er alvorlig galt, men ikke hva det er.

For to dager siden hadde hun sett for seg at de snart skulle reise hjem til Pål, gjenoppta A4-livet med to barn i huset, faste rutiner, og etter månedene i fødselspermisjon skulle hun vende tilbake til jobben som journalist.
I stedet, på Michael Jacksons dødsdag 25. juni 2009, fraktes de til nyfødtintensiven på Drammen sykehus – fire mil unna. Intetanende om at de skal bli værende der i fire måneder, mens livet settes på vent, og pausen fylles opp av usikkerhet og redsel.

 

UVISS TID: Det ble mange runder med EEG-undersøkelser det første leveåret - uten at legene fant årsaken til epilepsien, eller medisiner som kunne hjelpe. Foto: Privat

Umulig situasjon

– Det var en tøff tid. Livet du er vant til er plutselig tatt fra deg, samtidig som du har fått et sykt barn du er veldig bekymret for, sier Marte der hun sitter ved spisebordet i familiens koselige hjem i Stange kommune.

– Det er vanskelig å forklare til andre. De fleste som havner på sykehus blir bedre under oppholdet. Det er den forventningen folk har. «Nå går det vel bedre?», spurte de. «Nei, det går faktisk enda verre».

Hun lar blikket gli ut i rommet.

– At legene hverken skjønte hva som feilte henne, eller kunne hjelpe, var en rar og fortvilet situasjon å stå i. Eller, de hjalp jo, men kunne likevel ikke hjelpe, korrigerer 43-åringen seg selv.

– De neste månedene manøvrerte Marte så godt hun klarte mellom sykehuset og hjemmet – der en 2-åring også hadde behov for mammas oppmerksomhet og omsorg. Iduns pappa, som ikke er pappa til Pål, tilbrakte nærmest all tid på sykehuset.

– Jeg prøvde å strekke til begge steder, men det var fryktelig vanskelig å ta inn over meg at jeg faktisk ikke kunne være der for alle hele tiden.

Uansett om hun befant seg hjemme, eller på sykehuset gjorde de store spørsmålene at lufta ble tung å puste i.

«Hvordan ville framtida bli?» «Hvor lenge ville Idun leve?»  

STOREBROR: Pål er en god støtte for Idun i hverdagen.

Veiviseren

Mens legene slet med å stille diagnose, lød den foreløpige «dommen» behandlingsresistent epilepsi. Først i 2013 forelå en diagnose, den stadig ganske diffuse: Migrating partial epilepsy in infancy; en diagnose forbundet med multifunskjonshemming og liten kognitiv og motorisk utvikling.

– Vi fikk vite at rundt halvparten av disse barna dør før de fyller ett år. Overlever man det første, trøblete året, lever man gjerne i noen år til. Men utsikter til et langt liv eksisterer ikke. Det eldste barnet de hadde hørt om ble åtte år, forteller Marte, lener seg over mot Idun som sitter i rullestolen ved siden av henne.

– Og her er du og fyller snart ti! Og ikke har du tenkt å legge opp ennå. Mamma smiler, minnes noen kloke ord en lege sa ikke altfor lenge etter fødselen:

«Barnet selv må vise vei»

– Det stemmer. Bare Idun vet, og hun må vise vei.

Marte fører hånda si bort, stryker datteren på armen.

– Du tar livet med ro du. En sindig type.

Situasjonen nå er at Idun er veldig bra, forteller hun. Skjønt alt er relativt. Vi skal ikke lenger tilbake en forrige uke da blålysene kom og hentet henne, og Idun ble akuttinnlagt på sykehuset.

SMIL SOM VARMER: Ingenting gleder mamma mer enn å se datteren smile. – Sykdommen til tross, jeg er trygg på at hun har et godt liv, sier Marte.

Ikke redd lenger

Sykdommen hugger ekstra til med jevne mellomrom.

– Vi har ikke alltid kontroll på epilepsien, men vi er sjelden på sykehuset mer enn ett døgn, før vi kan reise hjem igjen. Jeg blir mest lei meg på Iduns vegne. Disse oppbruddene er slitsomme for henne. Selv blir jeg ikke redd lenger, sier Marte. Sykehusbesøkene, selv om de iblant innebærer blålys, har også blitt rutine.

– De første to åra var tøffest. Da manglet jeg oversikten. Det var mye brannslokking, samtidig som man skulle venne seg til et nytt liv, sier Marte.

Moren forteller at hun en periode prøvde å kjempe imot.

– Jeg hadde jobben, forventninger til et sosialt liv. Jeg ville ikke godta at alt plutselig var helt annerledes. Det har gått gradvis å tilpasse seg til dette livet, sier 43-åringen før hun reiser seg, henter væske som hun gir datteren via sonde.

– Det vanskeligste for oss har vært periodene hvor vi har måttet være på institusjoner. Når man kommer hjem er det lettere å brette opp ermene, lage rammer, skape et liv igjen og gjøre det beste for barna sine – både den syke og de friske.

HEKTISK HVERDAG: Dagen hjemme hos familien starter kl. 7. Etter morgenstell og frokost skal tvillingene leveres i barnehage, mens Idun og Pål skal til hver sin skole, før mamma begynner sin egen arbeidsdag. Hun jobber i dag i 60 prosent stilling som skolesekretær. – Rekorden er 48 sekunder fra siste barn er levert, til jeg er på kontoret, sier Marte og ler.

Flere støttespillere

I 2015 ble Marte mamma igjen – til tvillingene Tora Ellisiv og Johanne Mari.

– Hvorfor tok du det valget?

– Det ønsket vokste fram ganske raskt etter at Idun kom. Med et friskt og et sykt barn ble det liksom litt… Hun leter et par sekunder etter ordene. – Ja litt mye sykdom rett og slett. Jeg hadde et ønske for oss alle, ikke minst Pål, at det skulle være mer friskt enn sykt i hverdagen vår. Dessuten tenkte jeg det ville være fint for Idun å ha flere støttespillere rundt seg.

Selv om Iduns sykdom ikke har noe med arv å gjøre, men var noe som oppstod spontant, tenkte hun seg likevel godt om.

– Selvsagt fryktet jeg at det kunne komme et barn til som ville trenge mye hjelp, men jeg visste det var svært lite sannsynlig, sier Marte.

Ettersom hun ikke lenger var i et forhold, valgte hun å reise til en dansk donorklinikk.

– At det skulle bli to var jo ikke akkurat planen, sier hun og ler.

– Jeg synes til og med sjøl jeg var litt gal som tok valget og reiste ned, men jeg er veldig glad jeg gjorde det.

Hun smiler og legger til:

– Selv om de seneste fire åra har vært ganske krevende.

VITAMINTILSKUDD: Tvillingene Tora Ellisiv og Johanne Mari har bidratt til mye nytt liv i huset. – Noen mente nok at jeg var gal som valgte å få flere barn. Jeg er tilbøyelig til å være enig, sier Marte muntert. Hun angrer ikke på valget.

Det gode liv

Idun sender noen surklende hostelyder ut i rommet. Mamma titter over, retter litt på puta bak hodet hennes.

– Kanskje du heller vil komme hit og sitte på fanget mitt? Spør Marte, og får et smil tilbake fra 9-åringen.

– Jeg er så glad for at Idun smiler til meg. At hun gjenkjenner mennesker, har evnen til å inngå i relasjoner og gi uttrykk for hva hun liker og ikke liker. Ikke sant, Idun? Ja, det er kult, sier hun mens hun holder datterens hånd i sin.

Marte smiler igjen. Hun virker å ha mange å ta av.

– Å se at barnet ditt får venner og er glad, da er det veldig mye som er i orden, synes jeg.

Datteren har lært henne å «senke kravene» til hva et godt liv må inneholde.

– Jeg er trygg på at Idun har et godt liv. Hun er glad i skolen sin, elsker å bade. Når hverdagen tikker og går, er hun i sitt ess. Hun har lært meg å sette større pris på hverdagen. Bare være her, kjøre til trening, lage middag, kjøpe lørdagsgodt. Det er det som er det gode liv.

Marte har ikke alltid klart å tenke slik.

– Jeg har måttet, og må fortsatt jobbe med å godta at jeg ikke kan gjøre alt for barna mine. Jeg trenger hjelp av andre – både når det gjelder praktisk hjelp og omsorg. Ikke minst i forhold til Idun. Og når hjelpen er på plass, må jeg klare å slippe taket. Gi meg selv noen pauser, sier 43-åringen.

Hun smaker ordene fram, selv om hun tenker raskt.

– Vi er en familie der alle medlemmene skal leve et fullverdig liv. Da må vi ha mulighet til å bruke tid på andre ting også. Jeg trenger mye hjelp til barnet mitt, sånn at vi skal få levd vårt friske liv. Jeg er jo så heldig at jeg er frisk, har tre friske barn, jobb og et sosialt liv med venner. Innimellom i alle fall, sier Marte og ler. På en ikke-brautende måte.

I tillegg til god støtte fra familie, ikke minst Martes egen mor, har de et fast team på 10-11 personer rundt Idun for å sikre at både det syke og det friske livet skal kunne gå i hop. I dag er det Ingunn Sæther som er i huset.

– Jeg har vært med siden Marte flyttet tilbake hit til hjemtraktene da Idun var to år gammel, forteller assistenten, mens mamma hjelper tvillingene med å forsyne seg av det rause fatet med appelsinbåter.

Det er lett å se at forholdet mellom Ingunn og Idun er både nært og godt. Det er det ikke alle som har satt like stor pris på.

NÆRE BÅND: Ingunn Sæther er nærmest som en del av familien å regne etter mange år som assistent for Idun. Uten god støtte og hjelp utenfra hadde det vært umulig for Marte å få tilværelsen til å henge sammen.

Friheten som forsvant

– Jeg har møtt motstand fordi noen mener assistentene knytter for tette bånd til Idun, at de blir for glade i henne, forteller Marte.

De kritiske røstene hevder det bør være større avstand, og at hjelpen bør framstå hundre prosent profesjonell, sier Marte, som selv foretrekker en nærere tilnærming.

– Idun er ikke noe annerledes enn andre på det området. Hun trenger også å føle seg sett og elsket, sier moren.

Hun er takknemlig for den gode hjelpen de får, selv om det er rom for forbedringer.

– Folka er nesten alltid supre. Det er systemene jeg er kritisk til. Der er det ting som med fordel kan endres og bli bedre, sier Marte.

Med tanke på hospice-opplevelsen i Tyskland i fjor, kommer det ikke som en overraskelse at hun gjerne hilser et liknende tilbud velkommen til Norge.

– Det ble sagt på Sterntaler at når et barn lider, lider hele familien. Sånn føler jeg at det er. Å hjelpe de nærmeste støttespillerne rundt kommer alle, inkludert det syke barnet, til gode.

– Å bli sett, det betyr enormt mye. Det gjør at du får så mye ekstra å gi selv, gjentar Marte seg selv fra tidligere.

FFB-medlemmet synes det er godt å ha en organisasjon i ryggen.

– Det er mange aspekter ved å ha et sykt barn. Du må stå på, stå opp mot systemene. Det er fint å ha noen som kjemper for oss, og som kan gjøre palliasjonsbegrepet kjent for verden. For utenforstående er det ikke alltid så lett å forstå.

– Tillater du noen gang deg selv å tenke hvordan livet blir etter Idun?

– Ja, eller… Det er mange spørsmål. Hvor lenge skal jeg tenke at hun lever? Mange problemstillinger. Men hva skal jeg si?

Marte tenker seg om.

– Nå vet jeg hva jeg skal si. Det er en frihet som jeg har mistet. Å få et sykt barn som er hundre prosent pleietrengende, innebærer at friheten blir tatt fra deg. Å få friheten tilbake, frihet fra bekymringene, frihet fra alle hjelpeapparatene, alle institusjonene. De tingene skal det bli godt å slippe, men det er selvsagt mange forskjellige følelser knyttet til dette.  

Et forsiktig smil vokser fram i 43-åringens ansikt.

 – Jeg vil slippe å angre på noe. Derfor er fokuset mitt å gjøre det beste vi kan ut ifra vår situasjonen – ikke plage meg selv med å tenke på hvordan det kunne ha vært. 

ALLE SKAL MED: – Jeg trenger mye hjelp, slik at vi skal få levd vårt friske liv. Jeg er jo så heldig at jeg er frisk og har tre friske barn også i huset, sier Marte.

Tårer og lørdagsgodt

Vanligvis tillater hun bare tårene å komme når hun er alene i bilen, men på dette stadiet – helt mot slutten av samtalen – blir øynene blanke. Hun tørker tårene raskt.

– Selv om det er mye Idun ikke kan være med på, og mye hun ikke får oppleve, må jeg være glad når magen hennes er full, bleia er tørr og hun smiler. Jeg må klare å hvile i at hun har det bra i det livet hun har.

Marte ser på datteren.

– Skjønte du at jeg ble litt alvorlig nå? Ja, nå har mamma pratet masse.

Ute fra gangen høres lyden av ytterdøra som går opp.

«Hallo!»

Det er Pål som kommer sammen med Tora og Johanne.

– Er du kald nå, eller?, roper mamma tilbake.

«Ja!»

Snart er han inne i varmen, tett fulgt av tvillingene  – med hver sin pose lørdagsgodteri i hånda.

– Har dere noe til meg eller? Spør Marte optimistisk.

Johanne hever blikket:

– Vi kan dele på det, sier fireåringen og rekker fram godteposen.

Støtt FFB sitt arbeid. Din støtte bringer oss nærmere målet: Bedre omsorg for døende barn. Bli medlem her