Å snakke med barn om uhelbredelige sykdommer

«En av de aller vanskeligste tingene vi noensinne er nødt til å gjøre, er det å fortelle et barn om at hun eller han har en svært alvorlig sykdom og som de trolig kommer til å dø av. Eller når et av barnets forelder har en uhelbredelig tilstand», forteller Alan Stein, lege og professor i barnepsykiatri ved Universitetet i Oxford.

TEKSTEN ER OVERSATT OG HENTET FRA THE NEW YORK TIMES

Forslag til retningslinjer i The Lancet

Doktor Stein er hovedforfatteren til to artikler, som ble utgitt i mars av det engelske medisinske tidsskriftet The Lancet. I disse artiklene ble det lagt fram et  forslag til retningslinjer som omhandler det å ha samtaler med barn om uhelbredelig sykdommer, enten når barnet selv er syk eller når noen av foreldrene lider av en slik sykdom. Verken leger eller annet helsepersonell, involvert i behandling av slike pasienter, ser på disse samtaler som en del av deres yrkesutøvelse,- sier doktor Stein, – men dette kan gjøre en enorm forskjell. Barna er følsomme mot forandringer i oppførselen til deres foreldre, -sier han, – og svært oppmerksomme i forhold til foreldrenes humør og stemningen i familien. «Hvis vi ikke tar den samtalen med barn, er de nødt til å takle sin angst på egen hånd,» sier han. «Hvis vi deler informasjonen med dem, kan de få den type støtte de trenger og, faktisk kan dette  i de fleste tilfeller komme til nytte både for familiens funksjon og for det enkelte barnet. Retningslinjene anmoder om at barnet eller pasienten med den alvorlige sykdommer, kan hjelpe dem ved enten å ha direkte samtale med det syke barnet eller ved å støtte den syke foresatte, samt ved å gi råd som er alderstilpasset.  Artiklene drøfter spørsmål rundt arbeidet med familier fra landene med lav- og middelinntekter, inkludert deler av Afrika med høy prevalens av HIV-sykdommen, som rammer både barna og foreldre. Der er en del av problemet er dette med sykdomsstigmatisering. Selv av fraværet av det siste, er det å ha samtaler om alvorlig sykdom svært overveldende og belastende.

Når man selv som profesjonell blir rammet

Brenda Kelly er medforfatter av de ny publiserte artiklene. Hun er lege og spesialist i fostermedisin fra Oxford. Kelly har  selv ti års erfaring i formidling av slike alvorlige nyheter både til gravide som ikke har klart å bevare svangerskapet sitt og til kvinner som har født sine barn som ikke kom til å overleve. «Ikke noe av mine egne erfaring har på tross av dette forberedt meg selv på å være mottager av slike dårlige nyheter om egen helse», fortalt hun. I mai 2018 ble hun  selv diagnostisert med brystkreft stadium III, og måtte finne ut når og hva hun skulle fortelle til sine to egne barn, som var på den tiden 9 år og 6 år gamle. «Uansett hvor godt jeg kunne uttrykke meg gjennom mitt liv som lege og profesjonell, ble jeg fullstendig målløs og kom til kort i min egen situasjon»,  fortalte doktor Kelly. Hun valgte å utsette denne samtalen, men kun en dag, på grunn av en helt spesiell anledning. «Det var min sønns bursdag dagen etter min diagnose ble stilt. Sammen med mannen min tilbrakte vi tid på baderommet vårt og gråt – dette var den siste dag i vårt normale liv.  Men det å ta denne uhyre vanskelige samtalen, forberedte oss  på behandlingen, sa hun». Hennes 9 år gammel datter sa: «Mamma, du kan stole på meg med å dele informasjon til meg.» Datteren ba henne også om å ikke holde ting hemmelig, for eksempel, som å løpe inn i et annet rom for å ta en telefonsamtale med sykehuset. Kelly forklarte til barna at etter hennes cellegift – og strålingskurer,  kunne hun se dårlig ut og at dette ikke skyldtes at kreften hadde blitt verre, men pga. bivirkninger av behandlingen. Tross det gikk hennes sønn gjennom en tøff periode med nattlige mareritt, overbevist om  at legene hadde gjort feil, og at hun virkelig ble verre. «Spørsmålet de stiller er – skal du dø?», fortalte hun. «Du selv vet ikke svaret.»  De nye dataene bringer på banen en ny oppgave både for leger og for andrehelsepersonell som går ut på å  å hjelpe foreldrene med å finne det riktige svaret, og ikke legge dette ansvaret over på de andre. «Det er ikke en lettvint vei, men jeg synes at det er nødvendig at fagfolkene og de profesjonelle kan navigere oss gjennom  dette farvannet og holde  oss i  hånden vår under hele veien.»

Barnas oppfatninger

Retningslinjene har tatt hensyn til barnas omfatning av døden og at disse forandres under  utviklingen. De gir instruksjoner om på hvilken måte temaet kan håndteres. Ved å snakke med de yngre barna bør oppmerksomheten helst rettes mot sykdommens alvorlighetsgrad samt betydning av behandlingen, og ikke mot dødsproblematikk når barna ikke spør om dette direkte, forklarer doktor Stein. Barn i alderen fra 5 til 7 år føler seg veldig ansvarlige når de dårlige tingen oppstår, påpeker doktoren. En gutt på 7 år ble overbevist over at det var hans skyld at moren døde, fordi hun ikke klarte å møte opp på konsultasjonen pga. hans raserianfall. «Han følte at han forårsaket morens død og var overbevist om dette fordi hun ikke hadde kommet til klinikken og fått de opplysningene hun trengte», sa doktor Stien. Når pasienter er et barn, blir også barna bekymrede over at slike samtaler kan bli for belastende på deres foreldre, fortalte doktor Emily Harrop, spesialist i barnepalliasjon ved Oxford og medforfatter til artiklene. «I min praksis har jeg sett at barn kan bli ganske skremte  og stresset, de kan føle at de må beskyttet sine foreldre, og ikke ønsker å åpne opp for samtalene da de kanskje føler de at de ikke får lov til å dø.» Hun bruker et eksempel fra o en 4 år gammel jente med diagnostisert hjernesvulst og moren hennes, som trodde at datteren ikke visste noe om sin terminale prognose. Da moren gikk ut av rommet, spurte barnet doktoren: «Hvordan skal jeg klare å komme gjennom taket når jeg skal til himmelen?» Utfra hennes erfaring fortalte doktor Harrop: «Barna som ble godt informert føler seg mye roligere og mindre engstelige.» Det kreves å ha en god og forsiktig stemning under samtalene og føre disse uten sjargongsbruk. «Jeg vil alltid spørre barnet først om å fortelle meg hva hun eller han har skjønt om sin situasjon, så  jeg kan forstå på hvilke måte de har fått informasjonen om sin tilstand», forklarer hun. Doktor Kelly beskrevet hennes egen behandlingsteam som «eksemplarisk » i forhold til på hvilken måte de informerte om nyhetene, men på diagnosetidspunkt ble all fokuset bare på hennes tilstand, men hun selv var mer engstelig på vegne av sine egne barn  «Det skulle bli til enorm lettelse om disse type samtaler skulle bli tatt opp sammen med helsepersonellet», påpekte hun. Dr Stein sier at disse retningslinjene er ment akkurat til de vanskelige samtalene. Legene er så bekymret for å gjøre feil her og i verste fall skape mer harme. «Gjør det med sensivitet, omsorg og med støtte til familien og det går stort sett fint, forteller han» Når Kelly går tilbake til sin jobb i juni ,har hun planer om å innføre et nytt element til sin praksis når hun skal formidle dårlige nyheter om prognoser til forventningsfulle foreldre. «jeg vil ta meg tid til å snakke med dem om på hvilken måte vi kan initiere disse samtalene, og hvordan gjøre dette med søsken»