Aktuelt

20. april 2018

– Vi sliter med å finne tilbake til en normal hverdag

Jermund, høyt elsket sønn og bror, var alvorlig syk hele livet sitt. – Vi levde i konstant beredskap i tretten år. Nå må vi lære oss å bli en vanlig familie. Det er ikke lett, sier mamma Anne Kristine.

→
19. januar 2018

Spørreundersøkelse for pårørende

Rundt 800 000 er til enhver tid i en pårørendesituasjon til noen i Norge. Pårørendealliansen (som er en paraplyorganisasjon for pårørendeområdet) gjennomfører en Nasjonal undersøkelse blant pårørende, uansett diagnose eller tilstand til den/de man er pårørende for. Pårørendeundersøkelsen 2016 fikk svar fra 3 127 pårørende. Bare 8 % menn som svarte på undersøkelsen. I år […]

→
15. desember 2017

– Vi har valgt å leve

Mari (12) er den eneste i verden med sin kombinasjon av to, sjeldne sykdommer; en av dem dødelig. Likevel har Hanne og Thomas aldri tenkt ”hvorfor oss?” – Mari fortjener blide foreldre, sier de.

→
10. november 2017

Den levende sorgen

I likhet med alle andre som venter sitt første barn, var Maria og Markus spente og fulle av forventninger. Ved fødselen så alt normalt ut, men fem måneder senere kom sjokkbeskjeden.

→
18. august 2017

Den langsomme sorgen

I 24 år så Lise sønnen Thomas forsvinne mer og mer. Vi fikk møte henne mens Thomas fortsatt levde.  – Ventesorgen er vanskelig, men jeg kan ikke gjøre annet enn å leve så normalt som mulig. Finne glede i et sjeldent smil, fortalte hun til Forenigen for Barnapalliasjon FFB.

→
Foto: Tommy Halvorsen
14. juni 2017

Kjærlighet uten grenser

Catharina vet ikke hvor lenge hun får beholde sin alvorlig syke sønn. Hun sørger som et barn, men har satt grensen for selvmedlidenhet til én dag per måned. Resten av tiden bruker hun på å være takknemlig og lage gode opplevelser for Oscar.

→
12. juni 2017

Gratisbilletter til PINKPARTY 2017

Kjenner du noen barn eller ungdom , eller en familie som trenger en ekstra oppmuntring og en opplevelse? FFB har i år 12 stk gratis billetter til #PinkParty2017 til en verdi av 12 000,- NOK. Pink Party er et konsept som ønsker å ha den beste musikkfestivalen i Norden for hele familien og arrangeres av Sørlandssenteret […]

→
21. april 2017

Bittersøt kjærlighet

Det som burde vært fortellingen om et sensommereventyr, skal i stedet handle om svikt, sjokk og livet som aldri noen gang blir som før. Også ekte morskjærlighet da. Som aldri dør.

→
04. april 2017

Invitasjon til ny weekendsamling og workshop for pårørende

WEEKENDSAMLING/WORKSHOP FOR PÅRØRENDE TIL ALVORLIG OG KRONISK SYKE BARN OG UNGE. 22-24. SEPTEMBER I KRISTIANSAND.  Foreningen for barnepalliasjon FFB vil i september arrangere en ny samling for foreldre som har barn og unge med ulike diagnoser som er livstruende og livsbegrensende. FFB dekker alle utgifter for deltakere; reise, kost og losji inngår. Formålet med samlingen er å hjelpe foreldre til […]

→
17. november 2016

Et møte for livet

Noen mennesker evner å trenge rett gjennom huden din og ta bolig i hjertet ditt. Noen møter er magiske. Mitt møte med Vanessa var et slikt.

→
04. november 2016

Vi søker familie til film

Vi er i gang med å lage en profilfilm for FFB. Filmen skal fortelle hva FFB jobber for og bidra til at vi blir sett og hørt av myndigheter og helsevesen. Vi skal gi barna våre en sterkere stemme! Til en del av filmen søker vi en familie som har et sykt barn, og gjerne med […]

→
29. januar 2016

Før og etter Ferdinand

Midt i kaoset, sjokket og sorgen over å ha fått et alvorlig sykt barn som sannsynligvis snart skulle dø, ble foreldrene stilt ovenfor et tøft valg. Et valg som i dag fyller dem med takknemlighet. I morgentimene ruller en liten Mercedes ut på Griniveien på Røa i Oslo. Legger bak seg leiligheten med ett nyinnredet […]

→
21. januar 2016

Til døden skiller oss ad

Da Tove Skyttemyr (47) nedkom med tvillinger for 20år siden visste hun at det ene barnet var friskt, mens det andre var døende. Årene som har gått siden da har vært en stor påkjenning, men samtidig en berikelse for alenemoren de to jentene hennes. −Hei, vennen, sier Tove og stryker datteren på kinnet. Christina Myhre Skyttemyr […]

→
10. januar 2016

“Hovedgrunnleggeren”

At et lite barn skulle sette så dype spor etter seg er det vel ingen som har trodd. At et lite barn skulle være årsaken til at barnepalliasjon ble satt på dagorden i Norge var det ingen som visste. Internasjonalt omtales «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som kjærlighetsarven etter Andrea. Andrea Kjærstad […]

→
05. januar 2016

Perinatal och Neonatal Palliativ Vård

Perinatal Palliativ Vård (Peri-PV) och Neonatal Palliativ Vård (Neo-PV) är en underfalang till Pediatrisk (Barn) Palliativ Vård, som absolut INTE är en underfalang till Adult (Vuxen) Palliativ Vård. Lika lite som Barnmedicin (Pediatrik) är en underfalang till Vuxenmedicin. I WikipediA kan man läsa följande: Pediatrik (även barn- och ungdomsmedicin) är den specialitet inom medicinen som […]

→
01. januar 2016

Stillheten etterpå

16 år og én dag fikk de sammen med Mikkel. Flere ganger tok familien seg i å ønske freden. Nå er den her. ”Jøss, er det sånn andre har hatt det?”, var noe av det første Mette Dybvik (46) tenkte. Det er ingenting å gjøre Inntil veggen på et rundt, sølvfarget, lite bord står et […]

→