Aktuelt

29. oktober 2018

– Vi fikk fire vakre måneder med Kristoffer

På sykehuset fikk Maria Sandberg Johnsen (35) og Amund Johnsen (42) den tyngste beskjeden et foreldrepar kan få. Allerede dagen etter fødselen ble det nemlig slått fast at sønnen Kristoffer ikke ville leve lenge.

→
05. oktober 2018

Opplevde å bli sett for første gang

På et barnehospice i Tyskland opplevde en norsk familie med et livstruende sykt barn å bli sett for første gang siden barnet ble født.  

→
18. september 2018

Ekte hverdagshelter

Å bygge sterke foreldre og bidra til å prøve å gjøre en ekstremsituasjon til en styrket situasjon, er noe av essensen i det å jobbe med barnepalliasjon. For andre år på rad har FFB samlet foreldre som har vært på ventesorgweekend til en oppfølgingshelg. Her får de komme med sine tanker og erfaringer, kunnskap og være sammen med andre […]

→
26. juni 2018

Livsoppdraget

Fra det øyeblikket du får et alvorlig sykt barn i armene, kjenner du et sterkt behov for å beskytte og gjøre barnets liv best mulig. Da dreier det seg ikke lenger om ditt eget liv, sier Trine Holthe Lorentzen. Tre ganger har hun og ektemannen Espen fått sjokkbeskjeden.      

→
22. mai 2018

I livet har jeg lært mye om sorg

Jeg har klassifisert dem i hjertet mitt som Ventesorg, Mistesorg, Savnesorg. Jeg var 26 år gammel. Den 9. januar 1996 var jeg til ultralyden som skulle endre hele livet mitt. De to tvillingjentene i magen min skulle vise seg å være totalt forskjellige, men likevel så like.

→
20. april 2018

– Vi sliter med å finne tilbake til en normal hverdag

Jermund, høyt elsket sønn og bror, var alvorlig syk hele livet sitt. – Vi levde i konstant beredskap i tretten år. Nå må vi lære oss å bli en vanlig familie. Det er ikke lett, sier mamma Anne Kristine.

→
19. januar 2018

Spørreundersøkelse for pårørende

Rundt 800 000 er til enhver tid i en pårørendesituasjon til noen i Norge. Pårørendealliansen (som er en paraplyorganisasjon for pårørendeområdet) gjennomfører en Nasjonal undersøkelse blant pårørende, uansett diagnose eller tilstand til den/de man er pårørende for. Pårørendeundersøkelsen 2016 fikk svar fra 3 127 pårørende. Bare 8 % menn som svarte på undersøkelsen. I år […]

→
15. desember 2017

– Vi har valgt å leve

Mari (12) er den eneste i verden med sin kombinasjon av to, sjeldne sykdommer; en av dem dødelig. Likevel har Hanne og Thomas aldri tenkt ”hvorfor oss?” – Mari fortjener blide foreldre, sier de.

→
10. november 2017

Den levende sorgen

I likhet med alle andre som venter sitt første barn, var Maria og Markus spente og fulle av forventninger. Ved fødselen så alt normalt ut, men fem måneder senere kom sjokkbeskjeden.

→
18. august 2017

Den langsomme sorgen

I 24 år så Lise sønnen Thomas forsvinne mer og mer. Vi fikk møte henne mens Thomas fortsatt levde.  – Ventesorgen er vanskelig, men jeg kan ikke gjøre annet enn å leve så normalt som mulig. Finne glede i et sjeldent smil, fortalte hun til Forenigen for Barnapalliasjon FFB.

→
Foto: Tommy Halvorsen
14. juni 2017

Kjærlighet uten grenser

Catharina vet ikke hvor lenge hun får beholde sin alvorlig syke sønn. Hun sørger som et barn, men har satt grensen for selvmedlidenhet til én dag per måned. Resten av tiden bruker hun på å være takknemlig og lage gode opplevelser for Oscar.

→
12. juni 2017

Gratisbilletter til PINKPARTY 2017

Kjenner du noen barn eller ungdom , eller en familie som trenger en ekstra oppmuntring og en opplevelse? FFB har i år 12 stk gratis billetter til #PinkParty2017 til en verdi av 12 000,- NOK. Pink Party er et konsept som ønsker å ha den beste musikkfestivalen i Norden for hele familien og arrangeres av Sørlandssenteret […]

→
21. april 2017

Bittersøt kjærlighet

Det som burde vært fortellingen om et sensommereventyr, skal i stedet handle om svikt, sjokk og livet som aldri noen gang blir som før. Også ekte morskjærlighet da. Som aldri dør.

→
04. april 2017

Invitasjon til ny weekendsamling og workshop for pårørende

WEEKENDSAMLING/WORKSHOP FOR PÅRØRENDE TIL ALVORLIG OG KRONISK SYKE BARN OG UNGE. 22-24. SEPTEMBER I KRISTIANSAND.  Foreningen for barnepalliasjon FFB vil i september arrangere en ny samling for foreldre som har barn og unge med ulike diagnoser som er livstruende og livsbegrensende. FFB dekker alle utgifter for deltakere; reise, kost og losji inngår. Formålet med samlingen er å hjelpe foreldre til […]

→
17. november 2016

Et møte for livet

Noen mennesker evner å trenge rett gjennom huden din og ta bolig i hjertet ditt. Noen møter er magiske. Mitt møte med Vanessa var et slikt.

→
04. november 2016

Vi søker familie til film

Vi er i gang med å lage en profilfilm for FFB. Filmen skal fortelle hva FFB jobber for og bidra til at vi blir sett og hørt av myndigheter og helsevesen. Vi skal gi barna våre en sterkere stemme! Til en del av filmen søker vi en familie som har et sykt barn, og gjerne med […]

→