Barn i livets siste fase

Foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» støtter og ivaretar interessene til de av oss som opplever den ufattelige tragedien det er å skulle ha omsorg for barn i livets siste fase.

Barna er framtiden vår. De er i livets første fase hvor den gode hverdagen i familien er å legge til rette for å forberede til voksenlivet gjennom oppdragelse, utdanning og utfordringer gjennom lek og fritidsaktiviteter. Men noen av oss møter den ufattelige utfordringen det er å skulle leve med og gi omsorg til et barn som er døende.

For syke barn er foreldrene de viktigste hjelperne. Skal foreldrene klare å stå i presset dette medfører, må de ha noen å støtte seg til. De viktigste er de som er ansvarlig for behandlingen av barnet. Sykehusenes barneavdelinger har utviklet god kompetanse og gir i de aller, aller, fleste tilfeller god hjelp til syke barn og god oppfølging av familien. Det er jeg glad for.
Andre hjelpere enn de på sykehuset, er svært viktige for å skape trygge rammer rundt det syke barnet og den fortvilede familien. Tjenestetilbudet i nærmiljøet, de kommunale etatene, er avgjørende for å legge dagliglivet til rette for god omsorg for syke barn. Helsesøster, skolen og pedagogisk- psykologisk tjeneste, fastlegen, NAV-kontor er alle viktige brikker i det som samlet sett skal oppleves som et godt hjelpeapparat. Dessverre ser vi ofte at samarbeidet mellom disse etatene ikke blir godt nok. God vilje fra hver enkelt er ikke nok. Det må etableres samhandling mellom enhetene som bidrar til at foreldrene slipper å streve seg fram mellom dem.

Det er lov å være fortvilet. Det er lov å bli sint på hjelp som ikke gis eller tilbud som ikke oppleves samordnet. Det profesjonelle hjelpetilbudet må akseptere at pårørende med døende barn ikke alltid klarer å møte svikt i hjelpetilbudet med ro og overbærenhet. Kanskje er det mer en opplevd enn faktisk svikt, og kanskje er det små justeringer som skal til for å gi hjelp på barnets og de pårørendes premisser. Uansett, det er de profesjonelle hjelperne som må strekke ut en hånd og vise evne til å møte behovene på pårørendes premisser.

Jeg er glad vi har støttegrupper og pasientforeninger for barn og deres pårørende. Foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» har viktige oppgaver både i ivareta interessene til alvorlig syke barn og deres barn, men også i tilføre sykehusene og omsorgsmiljøene kompetanse ut fra brukernes erfaringer. Jeg har merket meg at foreningen arbeider for at barnepalliasjon skal bli etablert som eget utdanningsområde og at det skal dannes et kunnskapssenter for barnepalliasjon. Det er forslag vi som politikere må ta med oss når vi skal tilbudene til alvorlig syke barn videre.

Jeg merker meg også at foreningen vil arbeide for å få etablert Barnehospice. I den siste tiden hvor livreddende behandling må erstattes av lindrende behandling, vil dette være bedre institusjonstilbud enn hva et ordinært sykehus kan tilby. Jeg er også opptatt av at det må gis god støtte til familier som vil gi barnet pleie hjemme. Foreldrene må oppleve at tilbudet om pleie- og omsorgspenger gis i den tid som er nødvendig. Dagens regler har grenser både når det gjelder antall dager og når det gjelder barnets alder. Begge disse kriteriene er modne for å vurdering og endring. Både sykehus og kommunal omsorgstjeneste må legge til rette for medisinsk oppfølging, som smertebehandling, hjemme.

Mvh Leder i SP, Liv Signe Navarsete