Barnehospice

EN NASJONAL PILOT

Helt siden starten for 10 år siden, har Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) hatt en drøm og ambisjon om at Norge skal få sitt første barnehospice. Et diagnoseuavhengig og avlastende hjem utenfor hjemmet med fokus på økt livskvalitet for familier i en krisesituasjon. Dette nærmer seg nå å kunne bli en realitet!

Vi har besøkt barnehospicer i flere land og har god kunnskap og erfaringer på området. I tillegg har vi også samarbeid med flere barnehospicer i Europa og har inngått samarbeidsavtale med to barnehospicer i Tyskland. Foreningen er nå godt i gang med å etablere Norges første barnehospice og har utarbeidet et prospekt.

Norges første barnehospice kan bli det første i verden med integrert, nasjonalt kompetansesenter. Gjennom forskning, kompetanseutvikling, fagutvikling, nettverksutvikling og organisering av tjenesten, er formålet å bidra til at pasient og pårørende får et best mulig behandlings og omsorgstilbud, uavhengig av bosted.

HVORFOR TRENGER VI ET BARNEHOSPICE?
Barn og unge ofte isolert i et sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på akutt behandling.
Lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus. Nærmere 4000 barn og unge med deres familier vil årlig  få gleden av det nye, spesialiserte tilbudet. Et sted å følge opp og ta vare på foreldre og søsken gjennom hele sykdomsperioden som kan være fra dager, måneder og år – også når barnet dør og tiden etterpå.

HVA ER ET BARNEHOSPICE?
Er et hjem utenfor hjemmet der alvorlig syke barn kan fullføre sitt liv med familien rundt seg. Består av et tverrfaglig team, spesialisert på palliativ behandling og omsorg for barn og unge med livsbegrensende sykdom og tilstander. Baserer seg på helhetlig tilnærming med fokus på livskvalitet, mennesket bak sykdommen og åpenhet rundt døden. Et sted der pasient og pårørende møtes med respekt for egne verdier og livsutfoldelse med systematisk ivaretakelse av pårørende og etterlatte. Yter 24 timers service og hjemmebaserte tjenester (outreach). Et velfungerende barnehospice samarbeider med spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten og er et supplement.

NASJONALT KOMPETANSESENTER FOR BARNEPALLIASJON
Det nasjonale kompetansesenteret skal være en skal være en ledende aktør innen kunnskapsbasert barnepalliasjon og etableres i tilknytning til barnehospice. Formålet for arbeidet i kompetansetjenesten er å bidra til at alvorlig syke og døende barn og unge og deres pårørende får et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bo- og oppholdssted.  Sentrale oppgaver vil være kompetanseheving, fagutvikling og forskning, nettverksarbeid og organisering av tjenesten. Vi skal samarbeider med helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, universiteter og høyskoler. Andre organisasjoner og barnehospicer både nasjonalt og internasjonalt.

Vi har opprettet arbeidsgruppe, referansegruppe og fagråd. Du kan lese mere om barnehospice her

FREMDRIFT
Dersom dette nasjonale pilotprosjektet sikres bevilgning over statsbudsjettet høsten 2019, vil en umiddelbart igangsette prosjektering og gå i gang med byggestart. Det vil da være realistisk å kunne åpne dørene for Norges første barnehospice våren 2022 i helsebyen EG i Kristiansand. Vi  har vi inngått intensjonsavtale med Kristiansand kommune der kommunens næringsselskap prosjekterer, bygger og eier bygget. For å realisere denne nasjonale pilot, er det nå opp til politikerne å sikre trygge rammer for årlig drift gjennom Statsbudsjettet.

OM HELSEBYEN EG
Helsebyen Eg skal legge til rette for etablering av et samlet kompetansemiljø der fremtidens helsetjenester kan utvikles og realiseres. Gjennom en koordinert byutvikling og kompetanseutvikling i regi av Sørlandet sykehus, Kristiansand kommune og UiA sikres et godt samvirke av ulike prosjekter i offentlig og privat regi som utfyller hverandre. Les mere her om Helsebyen Eg

Norges første barnehospice – et pilotprosjekt i Helsebyen EG i Kristiansand. Illustrasjon: Asplan Viak AS

Nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon ( siden er under oppdatering)