Barnehospice – et hjem utenfor hjemmet.
Konseptet hospice[1] har sine røtter helt tilbake til middelalderen, når korsfarere som vandret ble slitne og trengte en tygg plass for å hvile å samle krefter. Dagens konsept av hospice er rettet mot pasienter og deres familier som reiser gjennom livets siste fase, for å motta omsorg og støtte. Hospice ser på døden som en naturlig del av livet.
Den internasjonale hospicebevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet, og knyttes i stor grad til den engelske sykepleier og legen Cicely Saunders, som opprettet St. Christopher’s Hospice i London i 1967, og brukte modellen fra Calvary Hospital i New York. Saunders arbeid var også forsterket av Dr. Elisabeth Kübler Ross sin forskning og undervisning om døden.
Barnehospice har sin inspirasjon i fra utviklingen og prosessene av hospice for voksne med kreftdiagnoser. Verdens første barnehospice Helen House, ble etablert i Oxford i Storbritannia av Sister Frances Dominica og åpnet 15. november i 1982. I dag finnes det barnehospicer i over hele verden, Afrika, Asia, Amerika, Australia og store deler av Europa, Storbritannia, Irland, Tyskland, Polen, Romania, Danmark, Sverige og antallet er økende. Det finnes også ulike modeller for organiseringen av denne tjenesten. Noen mottar direkte støtte fra staten, andre er drevet som ren non profitt organisasjoner eller en kombinasjon. Forsikring dekker også en liten andel av dette. Målet for hospicevirksomhet er at barnet – sammen med familien og søsken – skal få en den beste omsorgen som mulig og en så god avslutning på livet som mulig å gi. Man kan ikke alltid gi livet flere dager men dager til livet.
Barnehospice er et tilbud til barn og unge som er alvorlig syke og døende uvhengig av diagnose. Det er både en behandlingsfilosofi og omsorgsfilosofi og et sted- en institusjon som har spesialisert seg på å gi et lindrende behandling og omsorgstilbud. Hospicefilosofien innebærer en helhetlig/ holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter forbundet med livstruende sykdommer og alvorlige tilstander. Omgivelsene i et barnehospice er minst mulig sykehuspreget med stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, Interiør og estetikk og en adferd hos personalet, som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant. Tjenestene som barnehospice gir, er til familier fra alle trosretninger, kulturer og etnisk bakgrunn og man legger vekt og respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov som er avgjørende for det daglige livet til hver familie. Mange har en prest som er kjent med en rekke trosretninger og skikker.
Tjenestene til barnehospice er dedikert til å forbedre livskvaliteten for barn og unge som ikke forventes å leve til å nå voksen alder og deres familier. De gir fleksibel, praktisk og gratis support hjemme og i hospicet, til hele familien inkludert søsken, ofte over mange år, og på ulike stadium av barnets eller ungdommens sykdom. Dette inkluderer korte pauser og aktiviteter på dagtid slik at familier til å få en pause; hjelpe til kontroll av smerte eller andre plagsomme symptomer og støtte for familiemedlemmer, inkludert brødre og søstre.
Ved livets slutt til barnet og ungdommen tilbyr barnehospicet terminalpleie og sorgstøtte så lenge det er nødvendig, for å hjelpe familier og venner.
Et barnehospice kan gi både døgn- og dagtilbud og avlastning for bare ungdommen eller barnet alene også – og fungerer som et støtteteam om barnet er i hjemmet.
Det som kjennetegner et barnehospice er:
Trygghet – fordi man får kvalifisert hjelp av kompetente personer med spesialist kunnskap på barnepalliasjon
Fleksibilitet – at man får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov
Forutsigbarhet – at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid og når de trenger det.
Denne tjeneste kan oppsummeres slik:
Kjerne komponenter som tilbys på et barnehospice er:
Konklusjon: Noen ganger skjer det som ikke skal skje: Et barn eller et ungt menneske blir alvorlig syk og dør. Aller best omsorg kan vi gi dem og deres familier i trygge omgivelser som er skapt spesielt for denne pasientgruppen. Dette er et tjenestetilbud i mange andre land- Så hvorfor ikke i Norge?
Foreningen for barnepalliasjon FFB har det å etablere et barnehospice som et av sitt hovedmål, dette er nedfelt i våre vedtekter. Vi er godt i gang med et forprosjekt og håper å realisere Norges første barnehospice.
[1] Hospice er bygget på to sentrale begrep: Hospitium (av lat.) ‘gjestehus’ på veien og Hospes (av lat.) betyr både vert’ (host) og ‘gjest’