• Foreningen for barnepalliasjon
• Barnehospice

Barnehospice

Barnehospice – et hjem utenfor hjemmet.

Konseptet hospice[1] har sine røtter helt tilbake til middelalderen, når korsfarere som vandret ble slitne og trengte en tygg plass for å hvile å samle krefter. Dagens konsept av hospice er rettet mot pasienter og deres familier som reiser gjennom livets siste fase, for å motta omsorg og støtte. Hospice ser på døden som en naturlig del av livet.

Den internasjonale hospicebevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet, og knyttes i stor grad til den engelske sykepleier og legen Cicely Saunders, som opprettet St. Christopher’s Hospice i London i 1967, og brukte modellen fra Calvary Hospital i New York. Saunders arbeid var også forsterket av Dr. Elisabeth Kübler Ross sin forskning og undervisning om døden.

Barnehospice har sin inspirasjon i fra utviklingen og prosessene av hospice for voksne med kreftdiagnoser. Verdens første barnehospice Helen House, ble etablert i Oxford i Storbritannia av Sister Frances Dominica og åpnet 15. november i 1982. I dag finnes det barnehospicer i over hele verden, Afrika, Asia, Amerika, Australia og store deler av Europa, Storbritannia, Irland, Tyskland, Polen, Romania, Danmark, Sverige og antallet er økende. Det finnes også ulike modeller for organiseringen av denne tjenesten. Noen mottar direkte støtte fra staten, andre er drevet som ren non profitt organisasjoner eller en kombinasjon. Forsikring dekker også en liten andel av dette. Målet for hospicevirksomhet er at barnet – sammen med familien og søsken – skal få en den beste omsorgen som mulig og en så god avslutning på livet som mulig å gi. Man kan ikke alltid gi livet flere dager men dager til livet.

Barnehospice er et tilbud til barn og unge som er alvorlig syke og døende uvhengig av diagnose. Det er både en behandlingsfilosofi og omsorgsfilosofi og et sted- en institusjon som har spesialisert seg på å gi et lindrende behandling og omsorgstilbud. Hospicefilosofien innebærer en helhetlig/ holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter forbundet med livstruende sykdommer og alvorlige tilstander. Omgivelsene i et barnehospice er minst mulig sykehuspreget med stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, Interiør og estetikk og en adferd hos personalet, som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant. Tjenestene som barnehospice gir, er til familier fra alle trosretninger, kulturer og etnisk bakgrunn og man legger vekt og respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov som er avgjørende for det daglige livet til hver familie. Mange har en prest som er kjent med en rekke trosretninger og skikker.

Tjenestene til barnehospice er dedikert til å forbedre livskvaliteten for barn og unge som ikke forventes å leve til å nå voksen alder og deres familier. De gir fleksibel, praktisk og gratis support hjemme og i hospicet, til hele familien inkludert søsken, ofte over mange år, og på ulike stadium av barnets eller ungdommens sykdom. Dette inkluderer korte pauser og aktiviteter på dagtid slik at familier til å få en pause; hjelpe til kontroll av smerte eller andre plagsomme symptomer og støtte for familiemedlemmer, inkludert brødre og søstre.

Ved livets slutt til barnet og ungdommen tilbyr barnehospicet terminalpleie og sorgstøtte så lenge det er nødvendig, for å hjelpe familier og venner.

Et barnehospice kan gi både døgn- og dagtilbud og avlastning for bare ungdommen eller barnet alene også.

Det som kjennetegner et barnehospice er:

Trygghet – fordi man får kvalifisert hjelp av kompetente personer med spesialist kunnskap på barnepalliasjon

Fleksibilitet – at man får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov

Forutsigbarhet – at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid og når de trenger det.

Denne tjeneste kan oppsummeres slik:

• Hospice er omsorg og et behandlingstilbud for barn og unge med alvorlig og uhelbredelig sykdom og med kort forventet levetid deres pårørende. Hospice har både døgn- og dagtilbud, avlastning og ambulerende tjenester.
• Hospice er et sted der barnet kan fullføre sine liv- livskvalitet til dager, døden betraktes som en naturlig del av livet.
• I møtet med livsavslutning og død skal det enkelte barnet og de pårørende møtes med respekt for egne verdier og livsforståelse, det legges til rette for livsutfoldelse, samvær, fellesskap og aktivitet etter barnet og pårørendes egne valg.
• Hospice baserer seg på et menneskesyn der individet forstås som et unikt og helt menneske med fysiske, følelsesmessige, sosiale, åndelig/eksistensielle og religiøse behov.
• Hospice ’s omsorg for barnet og pårørende gjennom den siste tiden fører også til at Hospice følger opp pårørende etter dødsfallet.
• Hospice fordrer optimal tverrfaglig kompetanse, omfattende både medisin, sykepleie, psykologi, sosialt arbeid, fysioterapi, ernæring, teologi/religion, sosiologi, kunst og kultur. Noen barnehospice jobber også i tett samarbeid med barneavdelinger eller barnesykehus.
• Den kliniske praksisen på et Hospice bygger og anvender vitenskapelig kompetanse av palliativ art.
• Hospice vil være et av flere tiltak innenfor palliativ virksomhet og legger stor vekt på samarbeidet med andre aktører som sykehus, kompetansesentre, hjemmetjenesten, sykehjemmene, ambulante tjenester, fastleger osv.
• For å møte barnets og pårørendes behov er det viktig å utvikle ulike valgmuligheter som hjemmebasert hospicetilbud i tillegg til dagtilbud og døgnplasser. Viktig med nødvendig fleksibilitet og trygghet til at alvorlig kronisk syke og døende barn kan føle seg trygg i sitt eget hjem lengst mulig.
• Hospice legger vekt på bruk av frivillige medarbeidere som en resurs og som kan supplere de ansatte i den samlede innsats, ikke minst i sosiale aktiviteter og fellesskap.
• Hospice legger vekt på at både ansatte og frivillige medarbeidere har personlig modenhet og egnethet.
• Hospice legger vekt på lokaler med gjennomtenkt arkitektur og estetikk, der livet kan leves i stor frihet for barnet og pårørende i egnede rom for fellesskap, aktivitet, stillhet og refleksjon.

Kjerne komponenter som tilbys på et barnehospice er:

• Høyeste mulig livskvalitet
• Behovsbasert omsorg
• Støtte for hele familien
• Smerte -og symptomlindring
• Vurdering av den enkeltes behov
• Palliasjon, palliativ medisin- sosiale og åndelige støtte og omsorg
• Sorgarbeid
• Grunnleggende sykepleie og medisinsk behandling
• Psykososial omsorg.
• Polikliniske hospice – følgesvenner for barn og unge.
• Koordinering og opplæring av frivillige
• Innleggelse på hospice for barn, ungdom og unge voksne 0-35 år
• Ambulante team- utadrettet virksomhet
• Sosial medisin
• Spesialisert poliklinisk palliasjons oppfølging av barn
• Sorgsenter for barn som har mistet et nært familiemedlem
• Ettervern
• Undervisning og opplæring av helsepersonell og frivillige
• Rådgivning Informasjon og praktisk bistand

• 24 timers støtte, bl.a. ved hjelp av telefon og telemedisin
• Et system som sørger for kontinuitet, samhandling og koordinering, slik at barnet og familien for riktig og ønsket støtte
• Psykoterapi og komplementær terapi
• Musikk og lekterapi
• Aktiviteter for og til søsken.

Konklusjon: I Norge finnes det ingen barnehospice .

Referanser:

Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Knapp, Caprice, Madden, Vanessa, Fowler-Kerry, Susan. Springer 2012.

Hospice Care for Children, Ann Armstrong-Dailey, Sarah Zarbock , Oxford University Press, Inc 2009.

 

[1] Hospice er bygget på to sentrale begrep: Hospitium (av lat.) ‘gjestehus’ på veien og Hospes (av lat.) betyr både vert’ (host) og ‘gjest’