Norges første barnehospice skal bygges i Kristiansand - Andreas Hus

Foreningen for barnepalliasjon FFB har hatt som mål å etablere Norges første barnehospice i Kristiansand, med et nasjonalt kompetansesenter. Foreningen har jobbet aktivt over flere år for å få realisert dette. I slutten av 2020 kom gladnyheten, og nå jobber vi for fult med å bygge Andreas Hus!

Barnehospice er et av flere tiltak for å utøve barnepalliasjon. På denne siden får du mer informasjon om arbeidet, og informasjon om de ulike arbeidsgruppene i organisasjonen.

Her skal Norges første barnehospice, Andreas Hus, bygges i nærheten av Sykehuset i Kristiansand.

Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) har siden oppstarten for 11 år siden hatt en drøm og ambisjon om at Norge skal få sitt første barnehospice. Et diagnoseuavhengig og avlastende hjem utenfor hjemmet, med fokus på økt livskvalitet for familier i en krisesituasjon. I desember 2020 kom endelig fantastiske nyheter.

FFB har besøkt barnehospicer i flere land, og har god kunnskap og mye erfaring om barnehospice. Vi samarbeider med flere barnehospicer i Europa, og har inngått samarbeidsavtale med to barnehospicer i Tyskland. Gjennom disse ti årene har vi også hatt med oss flere grupper med helsepersonell og medlemmer i foreningen på studiebesøk.

Norges første barnehospice, Andreas Hus, kan bli det første i verden med integrert, nasjonalt kompetansesenter. Gjennom forskning, kompetanseutvikling, fagutvikling, nettverksutvikling og organisering av tjenesten, er formålet å bidra til at pasienten og pårørende får et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bosted.

Hvorfor trenger vi et barnehospice?

Barn og unge er ofte isolert i et sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på akutt behandling. Lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus. I dag lever over 6000 barn med livsforkortende sykdommer, og lang flere er pårørende. Nå vil disse barna og familiene få gleden av det nye, spesialiserte tilbudet. Et sted å følge opp og ta vare på foreldre og søsken gjennom hele sykdomsperioden som kan være fra dager, måneder og år – også når barnet dør og tiden etterpå.

Et hjem utenfor hjemmet

Konseptet hospice[1] har sine røtter helt tilbake til middelalderen, når korsfarere som vandret ble slitne og trengte en tygg plass for å hvile og samle krefter. Dagens konsept av hospice er rettet mot pasienter og deres familier som reiser gjennom livets siste fase, for å motta omsorg og støtte. Hospice ser på døden som en naturlig del av livet.

Den internasjonale hospicebevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet, og knyttes i stor grad til den engelske sykepleier og legen Cicely Saunders, som opprettet St. Christopher’s Hospice i London i 1967, og brukte modellen fra Calvary Hospital i New York. Saunders arbeid var også forsterket av Dr. Elisabeth Kübler Ross sin forskning og undervisning om døden.

Barnehospice har sin inspirasjon i fra utviklingen og prosessene av hospice for voksne med kreftdiagnoser. Verdens første barnehospice, Helen House, ble etablert i Oxford i Storbritannia av Sister Frances Dominica og åpnet 15. november i 1982. I dag finnes det barnehospicer over hele verden; Afrika, Asia, Amerika og Australia, og store deler av Europa; Storbritannia, Irland, Tyskland, Polen, Romania, Danmark og Sverige, og antallet er økende. Det finnes også ulike modeller for organiseringen av denne tjenesten. Noen mottar direkte støtte fra staten, andre er drevet som ren non profitt organisasjoner eller en kombinasjon. Forsikring dekker også en liten andel av dette. Målet for hospicevirksomhet er at barnet – sammen med familien og søsken – skal få den beste omsorgen som mulig og en så god avslutning på livet som mulig å gi. Man kan ikke alltid gi livet flere dager, men dager til livet.

Barnehospice er et tilbud til barn og unge som er alvorlig syke og døende, uvhengig av diagnose. Det er både en behandlingsfilosofi og omsorgsfilosofi og et sted – en institusjon som har spesialisert seg på å gi et lindrende behandlings- og omsorgstilbud. Hospicefilosofien innebærer en helhetlig/holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter forbundet med livstruende sykdommer og alvorlige tilstander. Omgivelsene i et barnehospice er minst mulig sykehuspreget med stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, interiør og estetikk og en adferd hos personalet som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse, og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant. Tjenestene som barnehospice gir, er til familier fra alle trosretninger, kulturer og etnisk bakgrunn, og man legger vekt og respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov som er avgjørende for det daglige livet til hver familie. Mange har en prest som er kjent med en rekke trosretninger og skikker.

Tjenestene til barnehospice er dedikert til å forbedre livskvaliteten for barn og unge som ikke forventes å leve til å nå voksen alder, og deres familier. De gir fleksibel, praktisk og gratis support hjemme og i hospicet, til hele familien inkludert søsken, ofte over mange år, og på ulike stadium av barnets eller ungdommens sykdom. Dette inkluderer korte pauser og aktiviteter på dagtid slik at familier får en pause; hjelpe til kontroll av smerte eller andre plagsomme symptomer, og støtte for familiemedlemmer inkludert brødre og søstre.

Ved livets slutt til barnet og ungdommen tilbyr barnehospicet terminalpleie og sorg støtte så lenge det er nødvendig, for å hjelpe familier og venner.

Et barnehospice kan også gi både døgn- og dagtilbud og avlastning for bare ungdommen eller barnet alene – og fungere som et støtteteam om barnet er i hjemmet.

Det som kjennetegner et barnehospice er:

Trygghet – fordi man får kvalifisert hjelp av kompetente personer med spesialist kunnskap på barnepalliasjon

Fleksibilitet – at man får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov

Forutsigbarhet – at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid og når de trenger det

Valgfrihet og helhetlig

Denne tjeneste kan oppsummeres slik:

Hospice er omsorg og et behandlingstilbud for barn og unge med alvorlig og uhelbredelig sykdom og med kort forventet levetid deres pårørende. Hospice har både døgn- og dagtilbud, avlastning og ambulerende tjenester.
Hospice er et sted der barnet kan fullføre sine liv- livskvalitet til dager, døden betraktes som en naturlig del av livet.
I møtet med livsavslutning og død skal det enkelte barnet og de pårørende møtes med respekt for egne verdier og livsforståelse, det legges til rette for livsutfoldelse, samvær, fellesskap og aktivitet etter barnet og pårørendes egne valg.
Hospice baserer seg på et menneskesyn der individet forstås som et unikt og helt menneske med fysiske, følelsesmessige, sosiale, åndelig/eksistensielle og religiøse behov.
Hospice omsorg for barnet og pårørende gjennom den siste tiden fører også til at Hospice følger opp pårørende etter dødsfallet.
Hospice fordrer optimal tverrfaglig kompetanse, omfattende både medisin, sykepleie, psykologi, sosialt arbeid, fysioterapi, ernæring, teologi/religion, sosiologi, kunst og kultur. Noen barnehospice jobber også i tett samarbeid med barneavdelinger eller barnesykehus.
Den kliniske praksisen på et Hospice bygger og anvender vitenskapelig kompetanse av palliativ art.
Hospice vil være et av flere tiltak innenfor palliativ virksomhet og legger stor vekt på samarbeidet med andre aktører som sykehus, kompetansesentre, hjemmetjenesten, sykehjemmene, ambulante tjenester, fastleger osv.
For å møte barnets og pårørendes behov er det viktig å utvikle ulike valgmuligheter som hjemmebasert hospicetilbud, i tillegg til dagtilbud og døgnplasser. Det er viktig med nødvendig fleksibilitet og trygghet slik at alvorlig kronisk syke og døende barn kan føle seg trygg i sitt eget hjem lengst mulig.
Hospice legger vekt på bruk av frivillige medarbeidere som en ressurs og som kan supplere de ansatte i den samlede innsats, ikke minst i sosiale aktiviteter og fellesskap.
Hospice legger vekt på at både ansatte og frivillige medarbeidere har personlig modenhet og egnethet.
Hospice legger vekt på lokaler med gjennomtenkt arkitektur og estetikk, der livet kan leves i stor frihet for barnet og pårørende i egnede rom for fellesskap, aktivitet, stillhet og refleksjon.

Kjernekomponenter som tilbys på et barnehospice er:

Høyest mulig livskvalitet
Behovsbasert omsorg
Støtte for hele familien
Smerte- og symptomlindring
Vurdering av den enkeltes behov
Palliasjon, palliativ medisin – sosial og åndelige støtte og omsorg
Sorgarbeid
Grunnleggende sykepleie og medisinsk behandling
Psykososial omsorg
Polikliniske hospice – følgesvenner for barn og unge
Koordinering og opplæring av frivillige
Innleggelse på hospice for barn, ungdom og unge voksne 0-35 år
Ambulante team – utadrettet virksomhet
Sosial medisin
Spesialisert poliklinisk palliasjons oppfølging av barn
Sorgsenter for barn som har mistet et nært familiemedlem
Ettervern
Undervisning og opplæring av helsepersonell og frivillige
Rådgivning, informasjon og praktisk bistand

24 timers støtte, bl.a. ved hjelp av telefon og telemedisin
Et system som sørger for kontinuitet, samhandling og koordinering, slik at barnet og familien får riktig og ønsket støtte
Psykoterapi og komplementær terapi
Musikk og leketerapi
Aktiviteter for og til søsken

Vil du lære mer? Se videoen her.

Oppsummering

Noen ganger skjer det som ikke skal skje: Et barn eller et ungt menneske blir alvorlig syk og dør. Aller best omsorg kan vi gi dem og deres familier i trygge omgivelser som er skapt spesielt for denne pasientgruppen. Dette er et tjenestetilbud i mange andre land- Så hvorfor ikke i Norge?

Foreningen for barnepalliasjon FFB har det å etablere et barnehospice som et av sitt hovedmål, dette er nedfelt i våre vedtekter. Vi er godt i gang med realiseringen av Norges første barnehospice- Andreas Hus.

Nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon

Det nasjonale kompetansesenteret skal være en en ledende aktør innen kunnskapsbasert barnepalliasjon og etableres i tilknytning til barnehospice. Formålet for arbeidet i kompetansetjenesten er å bidra til at alvorlig syke og døende barn og unge og deres pårørende får et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bo- og oppholdssted. Sentrale oppgaver vil være kompetanseheving, fagutvikling og forskning, nettverksarbeid og organisering av tjenesten. Vi skal samarbeider med helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, universiteter og høyskoler. Andre organisasjoner og barnehospicer både nasjonalt og internasjonalt.

Fremdrift

Foreningen har inngått samarbeidsavtale med flere barnehospicer internasjonalt.

Helsebyen EG i kristiansand

Helsebyen Eg skal legge til rette for etablering av et samlet kompetansemiljø der fremtidens helsetjenester kan utvikles og realiseres. Gjennom en koordinert byutvikling og kompetanseutvikling i regi av Sørlandet sykehus, Kristiansand kommune og UiA sikres et godt samvirke av ulike prosjekter i offentlig og privat regi som utfyller hverandre. Les mere her om Helsebyen Eg

[1] Hospice er bygget på to sentrale begrep: Hospitium (av lat.) ‘gjestehus’ på veien og Hospes (av lat.) betyr både vert’ (host) og ‘gjest’