Barnepalliasjon – handler aldri om å gi opp eller å slutte og behandle.

I sommer fikk du kanskje med deg historien og mediedekningen av Charlie Gard? Historien hans har både høynet interessen og diskusjonene om Barnepalliasjon- ikke bare i England med også rundt i Europa. Sakens omtale og publisitet har skapt en økende bevissthet og oppmerksomhet rundt barnepalliasjon, men også ledet til misforståelse og feiltolkninger om hva dette er.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+

Barnepalliasjon – handler aldri om å gi opp eller å slutte og behandle.

I sommer fikk du kanskje med deg historien og mediedekningen av Charlie Gard? Historien hans har både høynet interessen og diskusjonene om Barnepalliasjon- ikke bare i England med også rundt i Europa. Sakens omtale og publisitet har skapt en økende bevissthet og oppmerksomhet rundt barnepalliasjon, men også ledet til misforståelse og feiltolkninger om hva dette er. Debattenes innhold og natur har til tider vært basert på svake fakta og misbrukt både helsepersonellet og familien til Charlie. Jeg tenker at alle som har vært involvert i Charlie og hans familie, i utgangspunktet har hatt guttens og familiens beste interesse som motiv.

Mange foreldre og helsepersonell tro at barnepalliasjon er det samme som å gi opp, og ikke håpe lenger. Dessverre så tenderte mediedekningene i saken med Charlie til å bygge opp under denne frykten og skape frustrasjon for disse familiene, med å bruke ord og begreper som at de «bare» venter på at barnet sitt skal dø. «Nå er det kun lindring behandling igjen» Vi ser også denne tendensen blant journalister og media i Norge.

Foreningen for barnepalliasjon FFB jobber for å gi livskvalitet til dager, og barnepalliasjon handler aldri om å gi opp eller å slutte og behandle- som dessverre mange tror.

Vi er her for å gi en stemme og støtte familier som har barn eller unge med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Den viktigste stemmen er alltid familiene. Familier som deler deres erfaringer, ekspertise, sårbarhet. Som står frem med sine historier og skaper en forståelse for at barnepalliasjon, er en aktiv tilnærming og handler om mye mere enn bare livets siste dager.

Foreningen for barnepalliasjon FFB er her for de ca. 4000 barn og unge samt deres familier. Kun ved å øke kunnskap om barnepalliasjon, øke valgfriheten, muligheten og støtten, og ikke minst heve kvaliteten og fleksibiliteten av tjenester- spesielt i det kommunale, vil kunne møte behovene alle disse familiene har.

Vi håper at politikerne nå i valgkampens hete ikke glemmer disse barna og unge, som har de mest sårbare stemmene! Vi må forbedre tjenestene for disse familiene- slik at livskvaliteten og omsorgen ved livets slutt – uansett om det er dager, måneder eller år – blir best mulig.

 

Leder i Foreningen for barnepalliasjon FFB

Natasha Pedersen