Barnepalliasjon på Stortinget

En del av FFB-lederens oppgaver er å snakke med politikere, fortelle om arbeidet foreningen gjør og oppgavene som ligger fremover i tid. Etter høstens valg er det stor aktivitet på Stortinget for mange organisasjoner, også for Foreningen for barnepalliasjon. 26. oktober var i alt 70 organisasjoner på høring til helse- og omsorgskomiteen om statsbudsjettet for 2018. Lederen i FFB Natasha Pedersen, har denne høsten flere politiske møter med representanter i Helse- og omsorgskomiteen.

På høring i Stortinget om statsbudsjettet 2018
Foreningen for barnepalliasjon FFB  har siden 2014 fått øremerkede midler over Statsbudsjettet til kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom (barnepalliasjon). Regjeringen bevilget også midler til samme formål i 2015, hvorav «2 mill kroner er til styrking av frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom»- men som ikke er øremerket FFB, og er åpen for alle frivillige organisasjoner uavhengig om man jobber med barnepalliasjon (BP) eller ikke. FFB er den eneste organisasjonen i sitt slag i Norden og er  blitt en nasjonal ressurs og kompetansegiver for helsepersonell og pårørende som arbeider, eller ønsker å arbeide med BP i Norge. FFB arbeider for at alvorlig, kronisk syke og døende barn og deres pårørende skal oppleve kvalitet, trygghet og verdighet ut fra forskning og faglig dokumentasjon.

Samarbeid  og påvirkningsarbeid  ovenfor politikere er viktig, for at de skal fatte gode beslutninger på området barnepalliasjon. Flere sentrale politikere har engasjert seg i organisasjonens arbeidet siden oppstarten i 2009, sier Leder i FFB Natasha Pedersen.

Siden bevilgningen utover de øremerkede midlene ble tilgjengelig, har FFB vært eneste søker og fått hele denne potten med stor usikkerhet. Med at vi har fått den totale bevilgningen , har dette ført til at FFB har  utført flere solide prosjekter som har gitt tydelige og konkrete resultater i arbeidet med barnepalliasjon. Resultatet av vårt arbeid har hatt en rød og helhetlig tråd, som også har ført til betydelig økende fokus, etterspørsel og flere arbeidsoppgaver. Informasjonsbehovet både blant pårørende og helsepersonell er merkbart større. For å i større grad kunne bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte, også tiden etterpå, er FFB nødt til å sikre en større forutsigbarhet og kontinuitet i sitt arbeid.

En større forutsigbarhet vil bidra til at vi kan hjelpe flere foreldre med alvorlig syke og døende barn – Og at de får oppleve at en ekstrem livssituasjon kan bli en styrket situasjon. Disse foreldre er sårbare og bærer på den tyngste børen – vissheten om at de har alvorlig syke barn som kommer til å dø som følge av livstruende og livebegrensende tilstander, som det ikke finnes kur for.  Stortinget vedtok en NOU som skal være ferdig i desember, som også vil kreve et oppfølgingsarbeid.

Du kan høre høringen i sin helhet her

 

Hoksrud var imponert over resultatene av FFB sitt arbeid. Her forteller Natasha om hva Foreningen arbeider med og hva man har produsert de siste årene.

FFB PÅ TINGET
På onsdag har Natasha Pedersen vært på Stortinget og møtt Bård Hoksrud (Frp), medlem i Helse- og omsorgskomiteen. En del av FFB-lederens oppgaver er å snakke med politikere, fortelle om arbeidet foreningen gjør, og dermed sikre fortsatt støtte til FFB over statsbudsjettet, slik at vi kan fortsette å kjempe kampen for de alvorlig syke og døende barna, samt deres pårørende.
– Vi holder stø kurs i arbeidet vårt, bidrar der vi kan, også i opplysningsarbeid. Vi bruker midlene våre på en effektiv måte, og tilbakemeldingene sier at vi utgjør en forskjell, fortalte Pedersen, og overleverte informasjonsbrosjyrer og bøker utgitt av foreningen. Hoksrud sa han var imponert over resultatene av FFB sitt arbeid:
– Barnepalliasjon er et kjempeviktig område, og det er virkelig flott å se alt dere får til med begrensede midler

I neste uke står møte med helsefraksjonen fra Høyre på agendaen.

Du kan lese om politikere som har engasjert seg i foreningens arbeid her

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+