Bittersøt kjærlighet

Det som burde vært fortellingen om et sensommereventyr, skal i stedet handle om svikt, sjokk og livet som aldri noen gang blir som før. Også ekte morskjærlighet da. Som aldri dør.

Bisharo Ali Mohamed kommer til Norge fra Kenya i 2003. Hennes somaliske ektemann, Hassan, er allerede på plass og tar henne imot. Ikke mange måneder senere blir det klart at to skal bli til tre. Gleden er enorm! De vordende foreldrene er enige om at de ikke ønsker å vite om det blir en gutt eller jente. Bortsett fra helt normal morgenkvalme skal hele svangerskapet forløpe uten problemer for Bisharo.

Månedene går og magen vokser seg stor; i takt med forventingene til det nye livet som venter rett rundt hjørnet. Så kommer endelig dagen. Det som burde vært fortellingen om et sensommereventyr, skal i stedet handle om svikt, sjokk, kaos og livet som aldri noen gang skal bli som før.

Trykkende
18. august 2004. Bisharo er på overtid. Egentlig er hun booket inn for fødsel på Ullevål sykehus i Oslo, men akkurat denne dagen er det fullt. Hun sendes derfor til et annet sykehus rett utenfor hovedstaden.

Det er en fin sensommerdag. Varmen prøver å trenge inn i sykehuskorridorene – gjennom vinduer som står på gløtt og dører som åpnes når folk passerer inn og ut.
Inne på barselavdelingen ligger Bisharo og har det vondt. Den førstefødte lar vente på seg, og hun får epidural smertelindring. Før ansvarlig lege går av vakt, gir han beskjed til jordmor at dersom barnet fortsatt ikke har kommet tidlig neste morgen, skal han kontaktes.

Det blir morgengry. Bisharo venter fortsatt. Sekundene sleper seg over gulvet, blir langsomt til minutter. Timer. Men ingen kontakter legen.

Fødselen
Så, klokken 10, kommer endelig barnet. Det er en jente. Hun gråter ikke. Har en blålig farge i ansiktet og på kroppen. Som førstegangsfødende kjenner ikke Bisharo rutinene, og hun forholder seg derfor rolig, selv om den nyfødte blir tatt hånd om umiddelbart, og ført til et rom ved siden av. Senga trilles bort, slik at hun kan se henne. En stund etter kommer pleierne tilbake med ungen, legger henne på brystet til Bisharo og ber den nybakte moren prøve å amme. Det er ingen bevegelse. Den lille skapningen ligger bare der. Helt stille.

På ettermiddagen må Hassan, som har vært ved sin kones side under fødselen, reise tilbake til Oslo. Helsepersonellet gir beskjed om at de skal observere videre. Rett etter klokken 17 får Bisharo beskjed om at datteren trenger mer hjelp og skal flyttes til Ullevål sykehus. Hun får ikke lov til å være med i ambulansen, og må vente til Hassan kommer tilbake og henter henne. Fortsatt er BIsharo relativt rolig. Alt har jo skjedd uten dramatikk og høyt tempo. Så langt.


Rett etter fødselen sa legene at Ibtisaam trolig kom til å dø i løpet av få døgn. I august fyller hun 13 år. (Foto. Privat)

Fritt fall
De vises inn på intensivavdelingen. Det er så mange på rommet til den nyfødte datteren. Så mange hvite frakker som omgir henne. Uroen kryper inn i nybakte foreldrekropper. Så jages de brått bort. Ut av rommet. Ingen mer informasjon å hente denne dagen.

Neste dag kalles de inn på kontorteppet til en av overlegene ved barneintensiv-seksjonen:
Han trekker pusten dypt. Foreldrene ser at munnen hans er i ferd med å åpne seg. Det er like før avgrunnen skal gjør det samme.
”Det har skjedd en stor hjerneskade på grunn av mangel på oksygen under fødselen. Hele hjernen er ødelagt. Hun kommer aldri til å kunne snakke eller gå. Hun vil aldri bli et normalt barn, hvis hun lever så lenge. Høyst sannsynlig vil hun dø i løpet av kort tid”, sier legen.

Bisharo faller fritt. Så blir det mørkt. Tårene som flommer nedover kinnene skal for alltid viske vekk de nærmeste timene fra hukommelsen.

Hjem til et nytt liv
Snart 13 år har gått når FFB møter Bisharo hjemme i Skien. For fire år siden flyttet familien fra hovedstaden. Forklaringen er enkel:
– Her har de det aller beste tilbudet til datteren vår, sier moren.

Bisharo smiler lunt, slik hun så ofte gjør. Datteren har gjort legenes spådom om en tidlig død til skamme. Ibtisaam heter hun forresten. Det tok bare litt tid før hun fikk navnet sitt.
– Vi turte ikke å gi henne et navn til å begynne med. Visste ikke om hun ville overleve.

Smilet i morsansiktet erstattes av et mer alvorlig drag. Gudene skal vite at det ikke har vært enkle år de har lagt bak seg.
Fire uker etter fødselen får de reise hjem. Mens bladene på trærne gulner og etter hvert faller av, må den lille familien starte helt om igjen. Ibtisaam trenger, slik hun vil fortsette å trenge så lenge hun lever, konstant tilsyn og pleie; medisiner, næring gjennom sonde, fysioterapi. Om natten må hun snus på hver andre time. På helsestasjonen er det tøft å se andre barn som kan sitte selv, krabbe, le.

Ibtisaam er mye syk den første tiden. Inn og ut av sykehus. Noen måneder etter hjemkomst blir det også konstatert den mest alvorlige graden av epilepsi. Ikke nok med at den nye tilværelsen er tøff nok som den er. Bisharo og ektemannen må samtidig kjempe en kamp mot sykehuset der historien startet:

Skittent spill
Helt i begynnelsen av 2005 forteller en lege dem om Norsk Pasientskadeerstatning. Han mener de har gode kort for å nå fram. I mars ringer de derfor til sykehuset og ber om å få snakke med lederen ved fødselsavdelingen.

– Til å begynne med var hun imøtekommende. Da rapporten kom, stod det imidlertid noe annet enn hva hun hadde sagt og innrømmet til oss på telefon. Heldigvis ble vi likevel trodd hos Norsk Pasientskadeerstatning.

Bisharo snakker fortsatt med rolig stemme, men fortvilelsen og sinnet hun har følt er likevel ikke vanskelig å lese.
– Den medisinske rapporten fortalte at hvis jeg hadde fått keisersnitt ti minutter før, ville hjerneskaden aldri skjedd. Hun var helt frisk. De kontaktet heller aldri legen slik han hadde bedt om, dersom fødselen ikke kom i gang tidlig på morgen. Og de ventet seks timer med å overføre henne til nyfødt-intensiven. Dersom hun hadde fått nødvendig hjelp umiddelbart, ville skadene sannsynligvis vært mye mindre, sier Bisharo.

Trebarnsmoren kikker ut av vinduet. Bort mot spesialskolen der Ibtisaam befinner seg.
Blir man bitter?
– Ja, du blir sint og bitter. Men så må du komme deg videre. Det er vanskelig, men etter hvert blir det hverdagen, og du tenker ikke så mye over det lenger. Det er bare én ting jeg gjerne skulle hatt.
Hun stopper opp noen sekunder.
Ja?
– Vi hørte aldri noe mer fra sykehuset. Jeg skulle ønske vi hadde fått en beklagelse. Ett liv ble helt ødelagt, og våre liv snudd opp ned… Alle er vi bare mennesker, og feil kan skje, men en beklagelse burde ikke være så vanskelig å gi. Den hadde betydd veldig mye.

Skoleskryt
Når risen er gitt, er Bisharo raskt frempå med å rose dem som fortjener det.
– Vi har opplevd veldig god støtte og oppfølging både i Oslo da vi bodde der, og her i Skien.
Spesielt tilfreds er hun med Enggrav skole og barnehage; en spesialskole med tilbud til multifunksjonshemmede barn i alderen 1-16 år.
– Ibtisaam kunne ikke vært et bedre sted, sier Bisharo med smilet tilbake.
Like bortenfor går også Ibtisaams søsken Ilhan (10) og Kamil (5) i henholdsvis skole og barnehage.
Dere ble ikke skremt fra å bli foreldre igjen etter den dramatiske, første fødselen?
– Vi hadde et høyt ønske om å få et friskt barn også, og vi fikk veldig god oppfølging underveis. Ettersom fødselen skulle skje ved keisersnitt, var jeg ikke veldig bekymret. Jeg fikk selv velge både dag og klokkeslett.
I oktober 2006 kommer Ibtisaams lillesøster til verden helt uten komplikasjoner. Like smertefritt skulle det ikke gå med tredjemann fem år senere.


Med et alvorlig sykt barn er man avhengig av et godt støtteapparat, for å få hverdagen til å gå opp og livet til å henge sammen. – Man blir en ”offentlig” familie. Det er bestandig mange andre mennesker med på bilder, i bursdager osv. Vi deler henne med mange, sier Bisharo og smiler.


Bisharo kan ikke få fullrost Rita Tangen-Pedersen og de andre ansatte ved Enggrav skole og barnehage nok. – Ibtisaam kunne ikke vært et bedre sted, sier hun.

Snille søsken
Det er en ganske stor gutt på vei, akkurat på termin. Men så setter fire og ett halvt kilo seg fast, før han ser dagens lys. Det trykkes på en alarm. Mange folk kommer til. Inni hodet til Bisharo raser de vonde minnene frem.

”Nå skjer det igjen”, tenker hun.
Men så kommer Kamil, og alt ender godt.
Hvordan takler de å ha en søster med store pleiebehov?
– De er veldig empatiske begge to, og passer godt på søsteren sin. Når hun er på avlastning, savner de henne og spør etter henne.
Til å begynne med var avlastningen annenhver helg, samt én ukedag. Nå er Ibtisaam hjemme én uke og på avlastning den neste.
– Det gir oss rom til å fokusere fullt på de andre to den uken hun ikke er her. Det er godt både for dem, og for oss som familie. De to minste har blitt vant til å vente og vise hensyn. Men de er friske. De takler det, sier trebarnsmoren.


Søsknene Ilhan og Kamil har ofte måttet stille i andre rekke på hjemmebane, men som foreldrene, har de også masse kjærlighet å gi til Ibtisaam. (Foto. Privat)

Ventesorgen
De vet ikke hvor lenge, men familien vet at de har Ibtisaam på ”lånt tid”.

– Jeg har bevisst valgt ikke å tenke så mye på døden. Mitt fokus er å gi det beste jeg kan til henne, sier Bisharo.
Det er dessuten ikke tid til å tenke for mye i en hektisk hverdag med medisinsk oppfølging, behandlinger, mat, skole og to andre barn i tillegg. Likevel har Bisharo hatt tid til å tygge på betydningen av ventesorg:

– Jeg hadde aldri hørt ordet før FFB introduserte det, men det er et ”riktig” ord. Det er det vi lever med. For meg innebærer ventesorg å leve i uvisshet. Ta dagen som den kommer. Det er umulig å planlegge for mye. For eksempel har jeg bare reist tilbake for å besøke familien min i Kenya én gang, siden jeg kom til Norge i 2003. Reising er vanskelig. Hva om det skjer når jeg er borte?
Bisharo blir stille. Blikket faller ned mot bordplata.

Høsten 2016 var hun en av deltakerne på det aller første weekendseminaret om ventesorg, arrangert av foreningen.
– Det var fint å møte andre i samme situasjon. Utveksle erfaringer, lytte og selv bli forstått. Jeg vil sterkt anbefale andre å delta, og jeg håper mange som lever med alvorlig syke barn får mulighet til å medvirke på ventesorg-weekender i framtida, sier Bisharo.

Så er det blitt tid for å rusle over og si hei til datteren. Snart skal Ibtisaam lene seg mot mammas trygge favn, kjenne en sterk hånd omslutte sin. Hun skal høre den samme, trygge, gode stemmen hun har hørt helt siden hun kom til denne verden, og hun skal se mammas smil. Akkurat slik jeg ser Bisharo nå.

– Ibtisaam betyr så mye for oss. Hun er en stor del av livet vårt, sier 34-åringen. Reiser seg. Lar armene gli inn i jakka, og åpner utgangsdøra.

– Det er vanskelig å forestille seg livet uten henne.


For Bisharo er ventesorg forbundet med å leve i uvisshet. – Vi må ta én dag av gangen. Planlegging står ikke på vår timeplan, sier trebarnsmoren.

Fakta om ventesorg

Ventesorg er Foreningen for barnepalliasjons oversettelse av det engelske «anticipatory grief». Det var den tysk-amerikanske psykiateren, Erich Lindemann som først beskrev ventesorg i en artikkel i 1944. I 2010 introduserte Foreningen for barnepalliasjon begrepet her hjemme i Norge.

Ventesorg er en «normal» sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende «venter» et dødsfall, eller har fått en alvorlig diagnose. Enkelt sagt er ventesorg en tilstand der man vet man kommer til å miste noen som betyr mye. Ventesorgbegrepet er ikke reservert barnepalliasjonsfeltet, men kan også brukes om andre tilstander og situasjoner hvor man opplever tap, for eksempel ved demens.

For pårørende gir ventesorgen mange av de samme symptomene som etter at et dødsfall har funnet sted. Den inneholder mange av de samme tankene, følelsene og sosiale reaksjonene.

Ventesorg kan øke bevisstheten om hvordan tilværelsen kan leves, og gi en dypere innsikt på veien frem mot livets slutt, enten du er ung eller gammel. Tiden får gjerne en ny og annen verdi for dem som opplever ventesorg. Både pårørende og mennesker som selv blir alvorlig syke, beskriver gjerne at de lever sterkt, og at dagene også kan oppleves som gode.

Tekst: Tommy Halvorsen
Foto: Tommy Halvorsen og privat

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!