FFB er en landsdekkende medlemsorganisasjon som jobber for alvorlig syke og døende barn og deres familier.
Foreningen for barnepalliasjon FFB er en frivillig, nasjonal organisasjon med base i Kristiansand som arbeider med et krevende og til dels tabubelagt tema; alvorlig syke og døende barn. Foreningen ble stiftet 3. november 2009 som forening, og interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. Familier som har et barn som skal dø befinner seg i en ekstremsituasjon. Med dagens tilbud er døende barn og unge ofte isolert i et sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på rask og akutt behandling. Med begrenset tid og ressurser er det dessverre lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus, forståelig nok. Men MÅ det være sånn?
Vil du bidra til at alvorlig syke og døende barn og deres pårørende får et verdig og helhetlig behandlingstilbud i Norge?
Vi jobber for å styrke det helhetlige lindrende behandlings- og omsorgstilbudet, kalt barnepalliasjon. Dette skal vi blant annet gjøre gjennom å etablere Norges første barnehospice. Vi vet at det for mange familier oppleves utrolig krevende å leve nær og med barn og unge som har alvorlige sykdommer – og for alle disse ønsker vi å være en trygg støttespiller. Vi vil også komme med et svært spennende tilbud til våre medlemmer i løpet av våren.
Gjennom ulike medlemskap, kan du bidra til at alvorlige syke og døende barn med deres familie kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. Som medlem får du også en rekke fordeler.
Les mere om fordelene og tegn medlemskap ved å klikke her
Arbeid vi har gjort til nå i korte trekk:
- Satt barnepalliasjon på dagsorden i Norge både faglig og politisk
- Gjennomført ventesorgweekend og en oppfølgingsweekend for pårørende fra hele landet med alvorlig syke og døende barn
- Veiledning og rådgivning for helsepersonell, studenter og pårørende
- Utgitt Norges første fagbok i barnepalliasjon og en rekke andre publikasjoner
- Kompetansehevende tiltak som Foredrag på universitet og høyskoler– Fagdager og kurs, gjennomført den første nasjonale og nordisk konferansen innen barnepalliasjon, studieturer for helsepersonell
- Politiske arbeid- FFB har bred politisk oppslutning - deltatt i en rekke offentlige utvalg og har vært med på å utarbeide en NOU i palliasjon.
- Bidratt til oppstart av videreutdanning i barnepalliasjon
- Vi har utarbeidet www.ventesorg.no
- Laget tre informasjonsfilmer Film https://www.youtube.com/watch?v=Hg4rkvtPOsM.
- Film 3 https://www.youtube.com/watch?v=FlFl1VTDA50
- Film 1:https://www.youtube.com/watch?v=0C66NKCSM_U
- Bidratt til utviklingen av robot. No isolation
FFBs mål
-
- å øke kunnskapen om barnepalliasjon
- å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som egen utdanning lik voksenpalliasjon
- å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn, pårørende og berørte
- å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelige team for barnepalliasjon
- å få etablert egne lindrende enheter for barn og unge og deres familier kalt hospice og dannet et kunnskapssenter
- å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn
- å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon
- å øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg
- å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (Perinatal palliasjon)
Medlem i 2017?
Alle som var medlemmer i 2017 får tilsendt medlemsgiro og informasjon i posten i løpet av februar. Om du velger og betale dette med avtalegiro eller i nettbutikken, sender vi ikke ut giro.
