Den 20. desember 2017 la palliasjonsutvalget (NOU) fram sin innstilling om palliasjon - den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende, uavhengig av alder og diagnose. Med det som bakteppe ønsket FFB å høre responsen fra landets fremste helsepolitikerne, og få vite mer om hva slags tanker partiene gjør seg om satsing innen barnepalliasjon fremover. Ett av de sentrale spørsmålene, både på det åpne folkemøtet på Litteraturhuset i Oslo, og i tida fremover, er om Norge skal få sitt første hospice for barn.
En av politikerne som var klarest i sitt ja, var Bård Hoksrud (Frp).
– Jeg jobber knallhardt ovenfor regjeringa for at vi skal få til det, sa han, lente seg forover, tittet bort på lederen i FFB, Natasha Pedersen og la til:
– Jeg vet du er utålmodig, Natasha, og det skal du være. Jeg tror barnehospice kan være bra. Min opplevelse fra møter med pårørende er at mange sier de ønsker den muligheten. Ingen av oss her ønsker at barn skal være på sykehjem. Jeg har tro på at det offentlige, private og ideelle-Norge, sammen kan skape det beste tilbudet for alvorlig syke barn og deres pårørende, sa Hoksrud.
Barn er ikke små voksne
I likhet med det store flertallet i panelet, uttrykte også leder for Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Olaug Bollestad (KrF), seg positivt:
– Først vil jeg si at barnepalliasjon er et kjempeviktig tema. Prioritering av penger til dette feltet skal ikke stå på meg! Barn er ikke små voksne. Barn er barn, med helt egne behov, samtidig som palliasjon er et mangfoldig område. Det som er riktig for en familie, trenger ikke være riktig for en annen. Vi må jobbe steg for steg, lytte til barna selv, og familiene rundt dem, sa Bollestad.
Ord som rimer godt med ett at hovedpunktene i NOU´en; pasientsentrert tilnærming.
– Jeg er for et mangfold i helsevesenet, og hospice kan være et lysglimt i tilværelsen for mennesker som trenger det. Ideelle aktører drev hospice lenge før det offentlige våget å tenke tanken, og jeg tror det offentlige, norske helsevesenet har noe å lære av hvordan hospice forholder seg til, og møter mennesker i livets siste fase, sa også lederen i Helse- og omsorgskomiteen.
Den i panelet med kortest vei til helseminister Høie, Sveinung Stensland (H), mente flertallet i palliasjonsutvalget, som gikk imot barnehospice, blant annet fordi de mener det vil skape ulikheter i tilbud i forhold til hvor i landet man bor, skal måtte argumentere enda bedre for sitt syn.
– Jeg både tror og håper det kommer flere hospice i Norge, og jeg tror også det kommer et barnehospice. Vi har allerede hatt møter med FFB om temaet, og de har noen interessante tanker rundt hvordan driften skal kunne skje, sa Stensland.
– Jeg kan ikke her og nå garantere at vi vil bidra, la han til, men det skinte gjennom ordene at helsepolitikeren fra Høyre regnet det som sannsynlig.
Den viktige kunnskapen
Det partiet i panelet som foreløpig uttrykte seg vagest rundt barnehospice, var SV:
– Jeg ser en bekymring for at det blir folk i storbyen som får det beste tilbudet, men jeg har ennå ikke bestemt meg for hva jeg skal mene. Jeg ønsker å høre flere argumenter fra begge sider, og jeg ser fram til å jobbe mer med dette feltet, sa Nicholas Wilkinson.
En ting Wilkinson imidlertid var krystallklar på, er viktigheten av å styrke utdanningen for å bedre palliasjonstilbudet i Norge.
– Det kan være lett å se seg blind på spesialister. For all del, vi trenger også flere spesialister, men det er også viktig å ha fokus på grunnutdanningen.
Her hadde SV full støtte fra Arbeiderpartiets Ingvild Kjerkol. Fra opposisjon virker hun og Ap klare til å ta fatt på anbefalinger fra NOU´en.
– Vi har fokus på anbefalte tiltak. Move to action! Sa Kjerkol fra sin stol i panelet.
Kan vi så ta det for gitt at politikerne holder hva de lover, og setter palliasjon og barnepalliasjon høyt på dagsorden? Eller får vi et eksempel på sitatet ordstyrer Bjarne Håkon Hansen i spøkefullt alvor hentet fram:
”Da Fanden ville at intet skulle skje – da satte han ned en komité”.
Vaktbikkje
Natasha Pedersen lover at FFB kommer til å være tett på buksebena foran politikerne i tiden fremover.
– Hver eneste dag dør det barn i Norge. Flere av disse er barn som ikke får det tilbudet de trenger. Vi skal være voktere ovenfor for politikerne, leger, helsepersonell og det satte systemet. Noen i helsevesenet og byråkratiet oppfatter oss nok som en trussel fordi vi også jobber for barnehospice, samt at vi er så tydelige på hva som må til. Men vi heier på dere alle sammen! På alle som kommer med gode forslag til barnas beste. Vi skal heller ikke konkurrere med helseforetakene, men vi sier som Ole Brumm, ja takk begge deler! Vi er ikke for kun én organisatorisk løsning og her må alle anbefalinger og tiltakene på barnepalliasjon i NOUen på plass. Familier med syke barn trenger fleksible løsninger, sa Pedersen, og understreket igjen:
– Alle her være klar over at vi kommer til å puste dere i nakken. Vi er en vaktbikkje, og nå må det handling til! Disse barna og deres familier har ingen tid å miste.
Pedersen påpekte også viktigheten av å få på plass lovendringer som nå ligger som forslag i NOUen.
– Lovverket er helt essensielt. Det må lover til for å hindre at kommunene unndrar seg sitt ansvar.
Dette synet ble støttet av Astrid Rønsen, utvalgsmedlem og leder av Hospiceforum Norge:
– Det som ikke er lovpålagt blir ofte skjøvet på. Lovpålagte oppgaver får en helt annen stilling i kommunene.
Samtlige politikere i panelet ytret seg villige til å se på lovverk, og ta i bruk nye lover for å nå ønskede mål på palliasjonsfeltet i en debatt som innga håp for framtida.
Vi avslutter med en setning formulert av Astrid Rønsen: - Selv om livet er i livets slutt, så er det fortsatt et liv som skal leves.
Panelet under folkemøtet på Litteraturhuset bestod av:
Ingvild Kjerkol (Ap)
Bård Hoksrud (FrP)
Sveinung Stensland (H)
Olaug Bollestad, leder av komiteen (KrF)
Åslaug Sem-Jacobsen (Sp)
Nicholas Wilkinson (SV)
Stein Kaasa, leder av palliasjonsutvalget og professor i palliativ medisin
Astrid Rønsen, leder av Hospiceforum Norge og utvalgsmedlem
Natasha Pedersen, leder av Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og utvalgsmedlem
Debatten, som fikk bred medieomtale mandag, blant annet hos NRK Dagsrevyen 21 og TV 2 Nyhetskanalen, og ble ledet av tidligere helseminister Bjarne Håkon Hansen.
Du kan se debatten i sin helhet på vår kanal på YouTube Debatten på litteraturhuset
Fra Dagsrevyen: Her kan du se innslaget som var hovedoppslag på Dagsrevyen - ( spol til 00:36 i sendingen)
Fra Tv2 Nyhetskanalen. Sendingen er på TV2 Sumo, og krever abonnement. Saken gikk direkte 15. januar kl 17.00
Den nye regjeringsplattformen - Jeløya -plattformen
Den nye trepartiregjeringen (H, FrP, V) har flere tydelige markeringer knyttet til helsetjenestetilbudene:
Innledningsvis skriver de:
«Det er et offentlig ansvar å sikre gode helse- og omsorgstjenester til alle. Regjeringen vil sørge for et godt samarbeid med ulike private og ideelle aktører som bidrar til innovasjon, mangfold, kvalitet og valgfrihet i tjenestetilbudet»
Videre skriver de bl.a.: «Regjeringen vil:
- Styrke både kommunal og privat utbygging av trygghetsboliger, sykehjemsplasser, hospice, demenslandsbyer og private bofellesskap.
- Opprette flere tverrfaglige oppfølgingsteam som skal bidra med koordinering og yte tilrettelagte, flerfaglige tjenester, samt styrke tilbudet om palliasjon (lindrende behandling)
- Legge tilrette for at flere kan bo hjemme. Dette med hospice og palliasjon er en videreføring fra den forrige regjeringen.
