Den levende sorgen

I likhet med alle andre som venter sitt første barn, var Maria og Markus spente og fulle av forventninger. Ved fødselen så alt normalt ut, men fem måneder senere kom sjokkbeskjeden.

Det er en sen høstdag helt i slutten av oktober 2015. Maria Bø Lorentzen har hatt en hektisk høst på jobb. Så hektisk at hun nesten ikke har registrert kroppens signaler. Nå står hun på badet hjemme i den femti kvadratmeter store leiligheten på Lambertseter der hun bor med samboeren Markus Stiris. I hånda holder hun den positive testen. På skjelvende ben går hun ut i stua, ser Markus inn i øynene:

”Jeg er gravid!”

Gleden er stor, og timingen perfekt. Neste år skal de nemlig overta og flytte inn i Marias barndomshjem på Rykkinn i Bærum kommune – i romslige og barnevennlige omgivelser.

Selv om alt ligger til rette, venter Maria og Markus lenge før de deler det glade budskapet. Erfaring fra skoler og omsorgsbolig der hun har jobbet tett på mennesker med mange ulike diagnoser, har nemlig lært Maria én ting:

”Man skal ikke ta noe for gitt”.

Fødselen

Samboerparet har likevel ingen grunn til å tro at det er noe galt med den lille jenta som formes inne i mammas mage. Hele svangerskapet forløper normalt opp mot termin i begynnelsen av juli 2016.

Fredag 1. juli setter Maria seg i bilen og kjører fra det nyoppussede barndomshjemmet til jobb, der hun skal rydde kontoret og si god sommer til kollegene. Hun havner i kø, så det blir en lang, strevsom tur for den høygravide.

”Jeg skulle ha spart meg denne turen,” tenker hun i sitt stille sinn.

Denne kvelden lager de hjemmelagd pizza, og går tidlig til sengs. Men midt på natten våkner Maria med smerter i bekkenet. Det er fem dager til termin.

Hun går ut i stua. Vil ikke vekke Markus. Tenker at hun bare får bite smertene i seg. Når det nærmer seg den lyse morgen, forstår hun at fødselen mest sannsynlig er i gang.

Maria ringer føden og forklarer situasjonen. Det er ingen grunn til hastverk. Ta ting rolig, og så kjører dere hit etter hvert, lyder beskjeden.

Markus står opp, lar hunden Cato få en liten morgentur, før samboerparet setter seg i den sølvgrå Audi-en og kjører de fem minuttene bort til Bærum sykehus.

Det er stille på fødestua. Dagen i forveien var det hektisk aktivitet, men i dag er Maria og Markus de eneste ”gjestene”. Mens fødselen nærmer seg, høljer regnet ned utenfor sykehusvinduene. Tordenværet lurer i kulissene.

Snikende følelse

”Vi får håpe det blir bedre utover sommeren, for starten har vært nitrist”, sier jordmora til Markus.

Her inne er imidlertid alt som det skal være, og en gang mellom klokken 12 og 12:30 kommer hun til verden, den vakre, lille som skal hete Malin.

Ettersom Markus´ familie er genetisk disponible for hoftedysplasi, gjennomføres det en ultralyd av hoftene etter seks uker, og Malin får på hoftepute som hun skal bære de neste 12 ukene. Det er derfor helt naturlig at den motoriske utviklingen vil være mindre enn normal de første månedene.

Foreldrene forventer at datteren skal blomstre når hofteputa fjernes. I stedet skjer det motsatte. Bevegelsene avtar ytterligere. Kombinert med stor irritabilitet og jevnlige anfall av krampegråt, der Malin kan hyle helt til hun sovner utmattet, bidrar det til økende bekymring hos mor og far. Samtidig blir matingen stadig vanskeligere. Selv om de nybakte foreldrene ikke har noe å sammenlikne med fra tidligere, kjenner de på seg at noe er galt.

Det herlige smilet Malin hadde de første månedene av sitt liv, er blitt borte som en følge av sykdommen. – Alle merkedager i framtida; bursdager, første skoledag etc., vil sikkert føles ekstra vanskelige. Selv om jeg unner alle andre alt godt, synes jeg det er tøft å se barn rundt oss vokse opp og utvikle seg, forteller Maria ærlig. – Det er for Malins del at jeg holder meg oppe. Hun trenger oss. (Bilde 3 og 4 er familiens egne)

Uro

Under femmånederskontrollen en torsdag i begynnelsen av desember, forteller Maria at hun er bekymret, og de får time hos lege over helga. Maria og Markus klarer imidlertid ikke å vente så lenge. De kontakter Markus sin onkel som er overlege i nyfødtmedisin, og fra nå av skjer alt i rask rekkefølge:

Fredag kveld legges Malin inn på barneavdelingen ved Drammen sykehus. Ultralyd lørdag. MR mandag morgen. Spinalvæskeprøve. Helsepersonellet sier ikke noe om hva de mistenker før tirsdag 6. desember.

Morgenen forløper svært stille. Markus og Maria ser på hverandre.

”Så rolig det er”, sier de.

Noen minutter senere går døra opp.

Sjokket

Inn kommer to leger de ikke har sett før.

– Vi må sende prøvene til Rikshospitalet for verifisering, men ut ifra MR-bildene av hodet og spinalvæskeprøven er vi nesten sikre på at Malin har en sykdom som heter Krabbes sykdom, sier mennene i hvite frakker. Den eldste av legene fører ordet. Han ser inn i to par usikre, redde foreldreøyne.

–  Sykdommen innebærer svært forkortet levetid, sier han.

Maria forstår først ikke alvoret.

”Ja vel, kanskje hun ”bare” blir 70 år da”, tenker hun, mens hun spør legen:

”Hva mener du?”

–  De fleste barn med denne sykdommen blir bare 1-2 år gamle, svarer han.

”Det kan ikke stemme!”

Ordene hopper ut av Marias munn. Markus holder et godt tak rundt kjæresten.

De blir sittende og prate i rundt halvannen time, mens det uforståelige budskapet forsøker å trenge inn i to skjelvende kropper i sjokk. Tårer nedover kinn. Den yngste av legene er tydelig preget, og gråter han også. Det er ingenting å gjøre. Ingen kur, ingen medisiner som kan endre noe. Det finnes ikke en gang et tynt, skjørt halmstrå å klamre seg til.

Legene har allerede begynt planene for palliativ behandling, og Maria og Markus føler at helsepersonellet vil gjøre alt for at datteren skal oppleve minst mulig smerte og ubehag. Oppi den uvirkelige situasjonen opplever foreldreparet at legene viser stor grad av empati og medmenneskelighet, og de føler seg godt ivaretatt på avdelingen. Likevel er alle er enige om at Malin og foreldrene vil få det best hjemme. Det er ingen grunn til at de skal bli værende på sykehuset.

Ettersom sykdommen fører til at Malin vil tape ytterligere muskelkraft og motorikk, og miste evnen til å ta til seg næring, utføres forberedende undersøkelser til operasjon av knapp på magen til mat og medisiner som skal skje på et senere tidspunkt.

Så reiser småbarnsfamilien hjem til sitt nyoppussede hjem, der hvor lykken egentlig skulle bo.

Maria og Markus står sammen i den tøffe tida, og er samtidig flinke til å gi hverandre rom. Ett av spørsmålene de må ta stilling til i framtida, er om de vil forsøke å få flere barn. Det er 75 prosent sjanse for at de vil få et friskt barn. – Jeg bruker ikke mye energi på dette ennå, og jeg vil ikke legge noen føringer ovenfor Maria, sier Markus.

Ventesorg

I stedet er det ventesorgen som har sneket seg inn gjennom veggene i det lyse huset med fritt utsyn mot store, åpne jorder. Jordene som himmelen har grått over, og solen tørket opp nå i snart ti måneder siden familien kom hjem fra sykehuset.

–  Markus sa tidlig at vi må prøve å ta én dag av gangen. Han er flinkere til det enn meg. Tankene mine tar ofte overhånd, sier Maria.

Ved siden av henne i sofaen ligger Malin. Mamma har hele tiden hånda nær. Holder. Stryker lett.

– Når jeg leser andres historier, har jeg ofte tenkt at de virker så sterke og takler det å ha et alvorlig sykt og døende barn på en beundringsverdig måte. Andre rundt kan også si til oss at «dere er så sterke». Men jeg føler meg sjelden sterk i denne situasjonen. Tvert imot har jeg aldri følt meg så svak som nå, sier 34-åringen.

Både Maria og Markus (37) kjenner at ventesorg er et beskrivende ord for livet akkurat nå.

– Det er så vondt å se sitt eget barn lide. Vi som foreldre er vitne til alle endringene hos henne, samtidig som det ikke er noe vi kan gjøre for å hindre det som skjer. Det eneste vi kan gjøre er å smertelindre og være her for Malin det korte livet hun får. En lykkelig utgang finnes ikke. Det er vanskelig å beskrive følelsene av fortvilelse, håpløshet og hjelpeløshet, sier Maria og lar blikket gli over til Markus rett bortenfor i sofaen.

– Jeg føler jeg går mye inn og ut av sorgen. Noen dager blir det mange tårer. Andre dager kan være ganske bra, sier Markus.

–  Du er nok hakket mer stabil enn meg, supplerer Maria. Lar en lett latter sive ut i rommet, før hun fortsetter:

–  Du gråter mer i det stille. Selv gråter jeg også mest her hjemme, og ikke så mye foran andre.

Det unormale er det normale

For Malin sin del har anfallene med krampegråt roet seg.

–  Spesielt i vinter, før opptrappingen av medisinene hadde nådd sitt riktige nivå, var det en tøff periode, forteller Markus.

Maria nikker.

– Vi måtte ha henne i fanget og vugge henne nærmest 24 timer i døgnet. Det gikk hardest utover knærne til Markus, sier hun og legger til:

– Nå ser vi heldigvis at hun har mindre smerter.

Dessverre er det andre ting som også har forsvunnet på veien.

–  Før lo hun og fulgte oss med blikket. Sykdommen tar bort dette. Sist vi hørte henne le var i februar. Litt etter at latteren ble borte, forsvant også smilet. Men furteleppa er der fortsatt! Sier foreldrene. De ser på hverandre. To forsiktige smil vokser forsiktig frem, glir over til latter. Denne lyden som har blitt en sjelden gjest i huset det siste året.

–  Det er mindre latter i rommet enn før, sier Maria.

–  Ja, det er det. Den kommer tilbake, prøver Markus, en oktav mer optimistisk.

– Det er et helt annet liv. Samtidig er det dette som er livet vårt nå. Det unormale har blitt det normale, sier han.

Foreldrene er klar over statistikken som viser at mange forhold ikke tåler belastningen alvorlig syke barn fører med seg.

– Kanskje er det en fordel at vi har kjent hverandre så lenge? Vi står i dette sammen, og er opptatte av at dette ikke skal være det som gjør at vi ikke lenger er et par. Vi er flinke til å støtte hverandre og gi hverandre rom. Malin er i perioder høysensitiv, og må skjermes en del. Derfor er det lett at vi kan bli litt isolert her hjemme, og desto viktigere at vi begge får mulighet til innimellom å finne på ting sammen med venner utenfor huset, sier Maria.

Foreldrene skryter av hvordan omgivelsene tar vare på dem:

– Både familie og venner har vært fantastiske etter at Malin ble syk. Ingen venner har blitt borte.

Maria reiser seg. Forsvinner ut av rommet et ærend. Markus er umiddelbart på beina, og tre sekunder senere sitter han ved siden av Malin. Masserer forsiktig punktet nederst midt på panna.

– Det liker hun så godt, forteller pappa.

Hverdagen i huset

Fire ganger i uka får familien besøk av nattevakt, som våker over Malin fra klokka 22-08 nede i kjellerstua. Markus er først oppe, og går ned i kjellerstua litt før åtte, der han får en liten rapport om nattas forløp. Deretter er det morgenstell og mat. Næring og medisin får Malin via knappen på magen, men Markus og Maria gir henne også litt i munnen, slik at datteren skal få en smaksopplevelse i tillegg.

I løpet av dagen venter gjerne besøk av fysioterapeut, spesialpedagog eller besteforeldre. En fellesnevner for alle dagene, hverdag som helg, er det rolige tempoet.

– Det er viktig at Malin ikke opplever stress, forklarer Markus.

Et annet stikkord for tilværelsen i huset er kos.

–  Dagene består av mye kos, sier foreldrene nærmest i kor.

–  Vi synger for henne, er nær, holder hender.

Bak de få trærne ute på jordet, lurer de store spørsmålene. Innimellom ganske stille. Andre ganger virvles de opp til full storm.

– Hvordan skal livet bli etter Malin? Kommer vi til å prøve å få barn igjen? Krabbes er en arvelig sykdom, så vi vet at det er 25 prosent sjanse for at et eventuelt barn til vil få samme diagnose. Må vi skape et liv uten barn, og hvordan blir i så fall det? Spør Maria.

– Det eneste som er sikkert, er at dette vil prege oss for alltid.

Kjærlighet

Både Maria og Markus er klar over at livet sammen med Malin kan være over når som helst.

– Alt vi kan gjøre er å lindre og være her for henne, sier foreldrene og ser på datteren som ligger stille mellom dem.

– Tror du hun kjenner seg trygg nå? Kjenner hun at vi er her? Det hender at hun kommer med koselydene sine. Legger seg litt mer inntil. Du kjenner noen ganger at hun legger kinnet sitt litt nærmere ditt?

Maria ser på Markus. Et bekreftende nikk.

– I de stundene tenker vi at hun kjenner kjærligheten.

Unntakstilstand er et ord som beskriver livet hjemme hos Maria, Markus og Malin. – Vi vet at det kan være over når som helst. Det eneste vi kan gjøre er å gi mest mulig kos og nærhet. Gjøre livet hennes så godt som mulig den korte tiden hun er her, sier foreldrene.

Foreningen for barnepalliasjon jobber for at barn og unge skal få tilgang til et sømløst og lindrende palliativt behandlingstilbud i Norge.

Vi hadde satt stor pris på om du deler denne saken og viser din støtte ved å melde deg på vårt nyhetsbrev i bunnen av denne siden.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+