– Det er ikke livet med Sara som er vanskelig, men systemet rundt

Nina Løkkemyhr El-Sayed og Muntassir El-Sayed etterlyser et helsevesen som fungerer bedre og mer koordinert. Samtidig roser foreldrene til Sara den hjelpen de har fått i hjemkommunen etter at Corona-situasjonen oppstod.

For Nina og Muntassir har noe av det vanskeligste med å ha et alvorlig sykt barn vært kampen mot helsepersonell som ikke lytter.

– Heldigvis er ikke det tilfelle hverken på̊ vårt lokale sykehus, eller habilitering, men på̊ de store sykehusene, sier Nina og legger til:

– Et system som gjorde kommunikasjonen mellom alle instanser bedre, slik at vi slapp å måtte forklare ting om og om igjen når vi er på̊ forskjellige sykehus, ville gjort hverdagen vår mye enklere. Det er ikke livet vårt med Sara som er vanskelig, men systemet rundt.

Mange diagnoser

Sara El-Sayed har en stor hjerneskade som oppstod grunnet oksygenmangel rundt fødselen. Hun døde inne i mammas mage, men ble gjenopplivet. Dette har resultert i mange diagnoser. Noen av disse er spastisk kvadriplegisk cerebral parese grad 5, kortikal synshemning (hun ser, men forstår ikke hva hun ser, så hun bruker ikke synet slik andre gjør), epilepsi, refluks, skoliose, kyfose, kronisk respirasjonssvikt og benskjørhet. Mentalt er hun som et spedbarn.

På̊ grunn av sin CP har Sara fått store feilstillinger, og har derfor blitt operert mange ganger. Hun har også̊ utfordringer i forhold til lungene, og får veldig lett lungebetennelse. Foreldrene Nina Løkkemyhr El-Sayed og pappa Muntassir El-Sayed jobber daglig for å unngå̊ dette, noe de har lyktes med de siste åra.

Da hun var halvannet år gammel sluttet Sara å svelge mat, og har derfor knapp på̊ magen. Hun har også̊ fått en baklofenpumpe operert inn i magen.

I tillegg til diagnosene grunnet hjerneskaden har Sara en migrenesykdom som heter sykliske brekninger. Ved anfall kaster hun opp hele døgnet, 3-10 dager i strekk. Da sover foreldrene nesten ikke, fordi de må̊ passe på̊ at datteren ikke kveles. Sara kan ikke selv snu seg bort, så de må̊ hele tiden ha øynene på̊ henne.

NYFØDT: Det ble svært dramatisk da Sara kom til verden.

Ekstra bekymring

En vanlig dag hjemme hos familien starter rundt halv syv om morgenen. Før Corona-situasjonen oppstod, så en vanlig dag slik ut:
– Først steller vi Sara og gir medisiner. Deretter kjører vi henne til skolen, der hun har tilsyn både før og etter skoletid, sier foreldrene.
Sara går på̊ en egen avdeling på̊ ungdomsskolen hvor det er syv andre barn med forskjellige utfordringer. Dagen på̊ ungdomsskolen går med til tøyninger, opp og stå ved hjelp av rehabiliteringsmaskinen InnoWalk, inhalasjoner, cpap for slimmobilisering, stell samt litt skole som inkluderer fellesaktiviteter med de andre barna på̊ avdelingen, musikkterapi og svømming.

– Etter jobb henter vi Sara og drar hjem. Der går tiden med til stell, inhalasjoner, cpap, medisinering og kveldskos. Vi må̊ kontinuerlig passe på̊ å bytte stillinger for Sara for å unngå̊ trykksår og belastning. Hun har rullestol, spesialstoler og tralleseng som hun bytter på̊ å være i, opplyser Nina og Muntassir.

Vanligvis sovner Sara i åttetiden om kvelden. Foreldrene gir siste medisin rundt midnatt. For øyeblikket er 13-åringen inne i en god soveperiode, men det er lange perioder hvor hun våkner rundt klokken 1-2 om natten, og ikke sovner igjen.

Syv døgn i måneden har de vanligvis avlastning i barnebolig, i tillegg til seks netter med våken nattevakt hjemme. Nina og Muntassir har nemlig et ønske om å sende Sara bort så lite som mulig. Etter at Corona-situasjonen oppstod har hverdagen blitt enda mer sentrert rundt hjemmet.

– Det har blitt mye mer slitsomt ettersom både skole, tilsyn og avlastning ble stengt.

Foreldrene valgte å ta ut Sara allerede uken før Norge ble stengt ned, på grunn av frykten for at hun skulle få viruset. De følte seg utrygge, både på grunn av smitten i seg selv, og på grunnlag av det de oppfattet som uklare signaler om hvem som skulle prioriteres i helsevesenet ved alvorlige komplikasjoner som følge av Covid-19.

– Vi har vært ekstremt redde for at Sara skulle bli smittet. Redselen er der fremdeles i dag, men den har blitt litt mindre ettersom det ikke ser ut som om barn, heller ikke barn med spesielle behov, blir så syke av viruset.

SAMMEN: Sara sammen med mamma og pappa ved avslutningen av barnehagen i 2012.

Krisemester

Erfaring med krisemestring har vært en fordel de seneste ukene og månedene.

– Dette er noe vi har øvd oss på i snart 14 år. Som foreldre til et barn med store behov, er vi vant til et liv med større grad av ensomhet. Vi er ofte i isolat på sykehuset, så det å sitte i selvvalgt karantene er noe vi kjenner godt til – selv om det har vart lenger denne gangen enn hva vi er vant til.

For å illustrere poenget, trekker Nina og Muntassir frem 17. mai-feiringen.

– Mange synes den kommende nasjonaldagen både blir stusselig og rar, men dette er en helt vanlig 17. mai for oss. De siste årene har vi vært hjemme og fulgt alt på TV, forteller de.

Selv om foreldrene er kritiske til deler av helsevesenet, passer de på å gi ros til hjemkommunen, Sandefjord.

– Vi har de siste ukene hatt nattevakt, fysioterapeut og spesialpedagog hjemme hos oss. Kommunen har virkelig gjort alt de har kunnet for å hjelpe oss i denne tiden, og det er vi virkelig takknemlige for. Vi har også hatt en lege på habiliteringen som følger oss tett, og som vi har hatt god og nær dialog med hele tiden, forteller de.

SØSKENKJÆRLIGHET: Her er Sara fotografert sammen med sine tre søstre.

Å leve i frykt

Nina forteller at det vanskeligste for henne med å ha et alvorlig sykt barn, er følelsen av å leve i konstant frykt for at Sara skal dø. For Muntassir har det vanskeligste vært tiden før og etter alle operasjonene datteren har måttet gjennomgå. Flere ganger har det vært usikkert om Sara ville overleve operasjonene.

Nina har fulgt FFB helt siden foreningen het «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn». Hun og ektemannen har vært medlemmer i snart fire år.

– Vi følger også̊ FFB på̊ Facebook og leser artiklene, fordi vi lett kan sette oss inn i hva de handler om.

Foreldrene til Sara har lenge hatt lyst til å dra på̊ ventesorgweekend i regi av foreningen, og i fjor fikk de det endelig til.

– Det ble en fantastisk helg. Vi fikk snakket om ting vi ikke kan snakke om med andre. Det er ikke enkelt å snakke om at barnet vårt skal dø til noen som ikke gjennomgår det samme selv.

Ett av spørsmålene foreldrene fikk denne helgen handlet nettopp om hva de tenker om døden.

– Det var en god følelse å kunne si hva vi tenker uten å pakke noe inn. Døden ble snakket om på̊ en måte som gjorde det naturlig, selv om det er vondt. Helgen var tøff, men fantastisk, sier foreldrene.

De mener et barnehospice i Norge ville betydd mye for deres hverdag:

– Tenk så fantastisk det ville vært å komme til et sted der vi kan hente krefter og energi – samtidig som Sara har det bra. Det vil også̊ kunne bidra til at helsepersonell lokalt blir bedre på̊ palliasjon. Vi tror et barnehospice vil kunne endre livet til mange familier i Norge.

Hjelp oss å hjelpe

Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her.