– Det tar tid å forstå det nye livet

Sørlendingen Mette Ljosland hadde etablert seg i Oslo med familie. Alt gikk på skinner. Helt til en aprildag i 2011, da livet sporet av.

Kristiansand: Sensommersolen skinner på det koselige, hvite huset bak et gjerde i samme farge. Grenene og bladene til et stort epletre lager skyggespill i det grønne gresset. Fra treet henger en huske med rosa, ovalformet sitteplate. Fem trappetrinn i betong, pyntet med planter, leder direkte inn fra hagen til den åpne, lyse stuen.

Her sitter Mette Ljosland (40) på en stol ved spisebordet. Ved siden av henne, datteren Eline (8) i rullestol. Mamma stryker kjærlig en varm hånd over kinnet hennes. Eline åpner øynene så vidt, før de glir igjen.

Vi skrur tida åtte år tilbake.

Kontrollert svangerskap

Svangerskapet forløper litt annerledes enn da hun bar fram Jens to og et halvt år tidligere. Det kjennes ut som om det er ekstra «tungt» i magen, tenker Mette underveis, men slår seg til ro med at det sikkert skyldes naturlige årsaker.

Ettersom hun selv er mye syk under svangerskapet, blant annet med halsbetennelse og påfølgende antibiotikakur, følges Mette tett opp underveis. Hun er til flere ultralydundersøkelser ved Rikshospitalet, men legene finner ingenting som gir grunn til bekymring.

2. april 2011, en uke før termin, er Mette igjen til kontroll på Riksen. Hun som skal komme til å bære navnet Eline har så høy puls der inne. For Mette kjennes det ut som om barnet hikker. Legene bestemmer seg for å sette i gang fødselen.

Den nyfødte ser helt normal ut. Alle tester er fine, og etter et par dager får Mette reise hjem til mann og sønn med det hun tror er nok et friskt barn.

STOREBROR: Å være søsken til et alvorlig, sykt barn er ikke enkelt. Spesielt ikke siden foreldrenes tid og oppmerksomhet i stor grad vies det syke barnet. Mette valgte tidlig å ta med seg familien hjem til Sørlandet, for å få avlastning og støtte hos sine egne. Foto: Privat

Den tunge beskjeden

Eline framstår energiløs den første uka hjemme. I tillegg kommer det lyder foreldrene oppfatter som forsiktige nys, men som de snart skal få vite er epileptiske anfall.

Mette tar med barnet til helsestasjonen. Derfra sendes de videre til nye omfattende undersøkelser ved sykehuset. «Vanskelig epilepsi», lyder den første dommen.

Noen få uker etter fødselen kalles Mette og ektemannen Fred inn til et møte på sykehuset. De sitter tett i en sofa på et lille rom ved siden av nyfødt-intensiven. På den andre siden av bordet sitter flere leger; eksperter på hvert sitt område. Nå forteller de om funnene sine:

«Det er 80-90 prosent sjanse for at Eline vil bli alvorlig funksjonshemmet». Ordene raser rundt i rommet, tunge og firkantede, uten at Mette klarer å ta dem inn.

Alvorlig funksjonshemmet, hva vil det si? I tida som kommer skal hun klamre seg til håpet om at hennes datter er ett unntak – en av dem som blir litt friskere enn legenes dystre antakelser.

ENESTE I NORGE: Med den svært sjeldne sykdommen, som skyldes mutasjon i ARX-genet, har foreldrene opplevd at Eline ofte har havnet mellom to stoler i hjelpeapparatet.

Fanget

Drypp for drypp treffer den nye virkeligheten henne. Ingenting blir slik det skulle bli for familien på fire. Alle planene krasjer. Tilværelsen sporer av.

I forkant av det som blir den første akuttinnleggelsen reiser faktisk Mette med kollektivtilbud sammen med datteren, fra det hyggelige området Waldemars Hage, der de bor på denne tiden. Underveis på trikken til Rikshospitalet, mens resten av verden går sin vante gang utenfor vinduet, tenker Mette:

«Er det sånn her livet skal bli?»

De første åra preges av mange akuttinnleggelser. Eline sliter med pusten og får ofte lungebetennelse, i tillegg til alle epilepsianfallene. Legene sliter med å finne svar. De har aldri hadde sett noe liknende. Etter måneder med famling lyder dommen West syndrom, en diagnose de på et senere tidspunkt skal komme til å gå bort fra.

Livet kretser rundt sykehuset. Det er som plutselig å være fanget inne i en ugjennomtrengelig boble. Mette kaster seg over all informasjon det er mulig å finne, men skulle gjerne hatt enda mer.

– Hver gang vi ble skrevet ut av sykehuset, følte jeg at vi i stor grad var overlatt til oss selv, forteller Mette i dag.

– Jeg skulle ønske det var flere å snakke med.

For å ha mer støtte og hjelp rundt seg, valgte hun å ta med familien og flytte tilbake til hjembyen Kristiansand. Der begynner «det nye livet» gradvis å gå opp for henne.

– Selv om jeg hadde lest mye, var alt overveldende den første tida. Først kommer sjokkfasen, så begynner du å reorientere og omstille deg. Det tar tid å forstå og venne seg til den nye situasjonen, sier hun.

Et liv på pause

Mens det stormet som verst, og de stadig måtte rykke til sykehuset, noen ganger med døden i baksetet, hadde det vanlige livet, det livet de fleste av oss tar for gitt, blitt satt på pause. Unngåelig nok gikk det også utover Elines storebror.

– Det meste dreide seg om Eline. Vi hadde hverken tid eller krefter til å tenke på Jens, sier Mette, met et ansiktsuttrykk som ikke klarer å skjule en viss sårhet.

Underveis opplevde hun at kiloene rant av, og håret ble tynnere.

– Du sover lite, og er så utrolig sliten hele tiden. De gangene Jens kom på besøk mens vi bodde på sykehuset, ble det bare enda mer slitsomt. Heldigvis hadde vi foreldrene mine i nærheten. De tok seg av ham mens vi var borte, forteller Mette.

De første årene kjørte hun på for full maskin, og enda litt til. Våket over datteren, både på sykehus og hjemme, kjempet seg gjennom byråkratiske hindre for å få avlastningshjelp de hadde krav på, samtidig som hun gikk delvis tilbake i jobb. Den hardt pressede strikken holdt i seks år, før den røyk.

– Jeg ønsket så inderlig å bevare en viss grad av normalitet – både for oss som familie og for min egen del. Vi forsøkte å «henge litt med» i livet utenfor sykdomsbobla. Til sist sa det stopp, og jeg ble selv syk, opplyser Mette.

TREENIGHET: Da Eline var tre år, fikk familietreet et nytt tilskudd da Bjørn kom til verden. – Guttene har mye glede av hverandre. Også for Eline er det godt å ha dem her. Hun er veldig glad i brødrene sine, forteller mamma. Foto: Privat

Lillebølgen

Åra gikk, Eline levde gjennom både små og store, akutte kriser. I dag er situasjonen mer stabil enn noen gang. Mamma kikker over på datteren som for en liten stund åpner øynene igjen.

– Men litt trøtt og døsig er du i dag? Ja det er du, svarer Mette på sitt eget spørsmål.

Huset er spesialtilpasset datterens behov. En heis fører ned til kjelleren der Eline har sitt eget luftige rom med enkel adgang til stort bad.

– Tidligere hadde hun rommet ved siden av oss oppe. Det er litt enklere for oss å få sove, nå som avlasterne kan være sammen med henne i kjelleretasjen. Skjønt det hender ganske ofte at de lurer på noe, og vekker oss, sier Mette.

De har nattevakt fra 22-07 alle de dagene Eline bor hjemme. To av tre helger er hun på Lillebølgen Bo og behandlingssenter. To av ukedagene har hun et skoletilbud samme sted.

– Selv om hun er der, blir vi ofte ringt til. Vi har aldri helt «fri». Dersom vi skal ha en ukes ferie uten Eline, føler vi oss fortsatt bundet til hjemmet. Vi ønsker ikke å være langt borte, i tilfelle det skulle skje noe, sier moren, før hun skynder seg å legge til:

– Men vi er veldig heldige som har Lillebølgen.

KREVENDE: Et alvorlig sykt barn krever mye av de nærmeste. Likevel har Mette og mannen valgt å ha Eline mest mulig hjemme.

Ventesorg

Mette forteller at de ønsker å ha Eline hjemme så mye som mulig, og de henter henne hjem innimellom også på dager hvor de har avlastning gjennom Lillebølgen.

– Vi skulle gjerne hatt henne enda mer hjemme, dersom jeg hadde vært friskere, sier hun.

Tanken på nye perioder med et forverret sykdomsbilde og dramatiske innleggelser, gir Mette et bekymret drag over ansiktet.

– De første åra hadde vi mer krefter. Nå er vi slitne. Iblant tenker jeg: «Hvordan skal vi klare en ny, lang periode på sykehus?» Det er ikke så mye igjen å gå på.

Moren forteller at de har levd med en slags sorg i alle disse åtte årene.

– Selv om vi er utrolig glad i Eline, akkurat sånn som hun er, kjenner man en kontinuerlig sorg. Over livet som ikke ble slik man hadde tenkt, over at hun er syk og dårlig, over smertene hun har, over alt det hun aldri kan få oppleve.

Tillater du deg noen gang å tenke på livet som skal komme etterpå, når Eline ikke lenger er her?

Mette lar blikket gli over til datteren, før det søker ut igjen i rommet foran henne.

– Det blir veldig rart. Vi har levd i denne situasjonen så lenge. Hele livet, alt er skrudd sammen rundt henne. Når den dagen kommer… Hun tenker seg om noen sekunder. – Det vil bli en veldig omveltning. Eline er så verdifull for oss.

Moren er forberedt på at resten av familien på mange måter må starte «på nytt», når Eline en dag ikke lenger er hos dem.

– Jeg leste om en dame i USA som fortalte at det var som om hele nettverket ble borte med det syke barnet; når sykehus, leger, pleiere og assistenter ikke lenger var en del av nettverket. Var hun så knyttet til hjelpeapparatet, liksom? Jeg syntes det var en merkelig uttalelse, men i ettertid har jeg innsett at den ikke var så rar likevel. Det er det livet du lever.

ENSOM KAMP: Selv om Mette setter pris på hjelpen de har fått i Kristiansand, legger hun ikke skjul på at livet med et alvorlig sykt barn er tøft. Ofte kjenner man seg alene og må kjempe på flere fronter. Hun tror et barnehospice kunne løst mange av problemene de har kjent på kroppen.

Støtte

Som medlemmer av FFB har Mette og Fred deltatt på både Ventesorgweekend og Fagdag i regi av foreningen.

– Det var veldig fint, mener Mette. Hun legger ikke skjul på at man lett kan føle seg litt alene i hverdagen, når man lever med et alvorlig sykt barn.

– Det er godt å kjenne et fellesskap, utveksle erfaringer med andre som har godt grunnlag for å forstå den situasjonen du selv lever i.

Dessuten er det fint og ønskelig med faglig påfyll, slik disse dagene har gitt, forteller Mette:

– Ingen har tidligere gitt oss god informasjon om smertelindring, og forberedt oss på hva som venter når det går mot slutten. Kan vi for eksempel være hjemme med Eline helt til det siste?

Mette heier på FFB sitt mål om å få etablert Norges første barnehospice. Hun mener tilbudet familien allerede har gjennom Lillebølgen og det de kan få gjennom et barnehospice er to forskjellige ting som ikke kan settes opp mot hverandre.

– Det hadde vært uvurderlig å få samlet all kompetanse på ett sted. Det tror jeg hadde løst mange av de problemene vi har kjent på kroppen. På sykehuset har de ansatte alltid så dårlig tid. Vi har dessuten ofte følt at Eline har falt mellom to stoler, siden diagnosen hennes er så ekstremt sjelden, sier Mette.

NÆR: Eline er en høyt elsket, naturlig del av familien. Foreløpig har ikke Mette tenkt mye på livet som venter den dagen datteren ikke lenger er her, men hun er forberedt på at de på mange vis må starte livet på nytt.

Nytt blikk

Men enn så lenge gjør de det beste de kan ut ifra det tilbudet de har, og det livet de lever. Et liv med andre perspektiver enn før 2. april 2011.

– Jeg husker første gangen jeg fikk en liten pause, en times «permisjon» fra sykehuset. Jeg syklet ned til sentrum her i Kristiansand og gikk på café. Det var som å se verden med nye øyne.

En liknende opplevelse hadde Mette da de en dag syklet til stranda.

– Havet var så uendelig vakkert, verden så fin.

Et forsiktig smil vokser fram i ansiktet hennes. Øynene blir litt blankere, mens hun ler nærmest unnskyldende.

– Man blir litt ekstra emosjonell.

Sola skjærer gjennom vindusglasset. I hagen utenfor leker vinden varsomt med grenene og bladene tilhørende det store epletreet.

Det står der så stødig, så trygt i lyset.

Bli medlem i dag

Du kan hjelpe oss og hjelpe. Tegn medlemskap i dag her