Dette gjorde FFB i 2021

I denne saken oppsummerer vi året som gikk for Foreningen for barnepalliasjon. Vi går gjennom aktivitetene som ble gjennomført og alt som har skjedd, fra informasjonsarbeid, kurs, konferanser og myndighetskontakt, til grunnsteinsnedleggelsen for Norges aller første barnehospice.

Generalsekretærens oppsummering av 2021

2021 var Foreningen for barnepalliasjons (FFB) tolvte år med arbeid for å fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge. Det har vært en utrolig innholdsrik tid, der kunnskapen og samfunnsdebatten om døden og lindrende omsorg har utviklet seg løpende. Stadig flere ildsjeler, gode krefter og ressurspersoner har trukket i samme store retning. 

2021 vil likevel stå igjen som et helt spesielt år for oss og alle som brenner for hospicesaken. Dette var året vi begynte byggingen av Norges aller første barnehospice, Andreas Hus, i Kristiansand. Andreas Hus blir et sted for liv, lek og mestring for barn, familiene og flokken deres. Det vil gjøre en stor forskjell for dem som kommer dit. Men kanskje enda viktigere: Det blir den første grønne prikken på Norgeskartet. FFB vil støtte og jobbe sammen med alle gode krefter for at det blir flere. Barnehospice skal ikke erstatte noe av dagens tilbud, men være et viktig og sårt tiltrengt supplement til familiene som trenger det. Andreas Hus vil gi kunnskap, erfaringer og driv for det arbeidet over hele Norge. 

Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Vi kan, må og skal gjøre mye mer. Derfor har det også skjedd mye annet viktig i 2021, som legger grunnlag for både vårt og andres arbeid fremover. Du finner en utfyllende oversikt lenger nede i rapporten, men jeg vil spesielt trekke frem flere viktige fremskritt innen faglig utvikling. 

Generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen, takker for et godt år og ser frem til alt det spennende som skal skje i løpet av 2022.

FFB inngikk i januar en avtale med NTNU og vi jobber sammen med en kompetansepakke som skal sørge for at alle ansatte ved Andreas Hus får utdanning innen barnepalliasjon, tilsvarende 30 studiepoeng. Dette vil være et verdifullt tilbud for mange fremover. Den første ventesorg-weekenden for helsepersonell ble endelig gjennomført i 2021, etter covid-utsettelser. Det ble en stor suksess, og nye samlinger er planlagt gjennomført i løpet av våren 2022. FFB gav også ut veilederen «Omsorg for barn ved livets slutt» i samarbeid med Kommuneforlaget og som ble ferdigstilt og sendt ut til ulike helsestasjoner, jordmødre og andre. I tillegg ble det laget en digital versjon for gratis nedlastning på hjemmesiden. 

FFB har også gjort et omfattende informasjonsarbeid i 2021. Vi har bidratt i debatter, artikler og drevet egne kampanjer for å sette døden og hvordan vi håndterer den på agendaen. Jeg vil spesielt nevne FFB dokumentaren «Barna vi bærer», som ble vist på NRK i juni. Dokumentaren følger familien Holthe Lorentzen som mister et barn. Familien har tidligere mistet to barn. Vi har ellers bygd opp flere informasjonssider, som ventesorg.no. 

Samfunnsoppdrag vårt er å bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. 2021 har vært et år med viktige fremskritt, men dette er bare starten. 2022 blir et nytt viktig og begivenhetsrikt år, der samarbeidet med medlemmene våre, fagmiljøer og andre organisasjoner er minst like viktig. Det blir rett og slett året hvor vi realiserer en lang rekke av våre aller viktigste ambisjoner. Hvor vi utdanner helsepersonell innen barnepalliasjon, samler og lærer opp frivillige, og ikke minst hvor vi ferdigstiller Norges første hospice for barn. Det er stort! 

Før vi fortsetter på det arbeidet, vil jeg benytte denne anledningen til å gi en stor takk til de som har fulgt foreningen på veien hit. Til de ansatte, til styret, til samarbeidspartnere, medlemmer og gode venner av FFB. 

Vi har fortsatt en lang vei å gå, men vi ville aldri kommet hit vi står i dag uten dere. Det takker jeg dere for, og jeg er svært glad for at dere blir med på veien videre. Jeg gleder meg til å gå den med dere og til vi blir enda flere som går på veien sammen. Tusen takk for et veldig godt år. Jeg ser frem til det neste! 

Aktiviteter og begivenheter gjennom året 

Januar

  • Carin Denise Eckel ble ansatt som økonomileder i 100 % stilling fra 01. januar. Hun er også en del av FFBs lederteam. 
  • FFB inngikk en avtale med NTNU og jobber nå med en kompetansepakke som skal sørge for at alle ansatte ved Andreas Hus får utdanning innen barnepalliasjon, tilsvarende 30 studiepoeng. 
  • FFB inngikk avtale med håndballklubben Vipers Kristiansand, som innebærer at Andreas Hus’ logo er synlig både på ryggen til spillerne og på banen. 
  • Katrine Lunde, verdens beste håndballkeeper, er i dag ambassadør for FFB. 
I fjor inngikk FFB en samarbeidsavtale med håndballklubben Vipers Kristiansand. Det er vi glade for!

Februar

  • FFB arbeidet med utvidelse av staben i administrasjonen og gjennomførte samtaler med aktuelle kandidater. 

Mars

I mars ble det vedtatt at Norges første barnehospice, Andreas Hus, skal bygges på Egsjordet i Kristiansand. Byggingen er nå i full gang.

April

  • Påmeldingslink til årets generalforsamling ble sendt ut i nyhetsbrev i starten av april.
  • FFB ble kontaktet av Hjelpestikkefondets styreleder, Eric Cameron, som delte den gledelige nyheten om at foreningen var plukket ut til å motta en gave på kr 500.000, – fra stiftelsen. 
  • Foreningens generalforsamling ble avholdt digitalt på grunn av Covid-19 og dertil nødvendige tiltak og restriksjoner. Nytt styre ble valgt for den neste toårsperioden. 
  • Hjemmesiden til Andreas Hus og animasjonsfilmen om Andreas Hus ble lansert og vist på TV2. Filmen er tilgjengelig på nettsidene våre andreashus.no. 

 

Animasjonsfilmen om Andreas Hus ble vist på TV 2. Se filmen på andreashus.no

Mai

  • Den europeiske kongressen for barnepalliasjon skulle etter planen vært gjennomført i september. På grunn av Covid-19 ble det i mai bestemt at den måtte utsettes til september 2022. Foreningen skal være vertskap for kongressen og begynner nå planleggingen av dette. 

Juni

  • Hege Dahl ble ansatt som frivillighetskoordinator i 100 % stilling.
  • Planlagt oppfølgingsweeken og ventesorgweekend måtte flyttes på grunn av strenge restriksjoner i forbindelse med Covid-19. 
  • FFB-dokumentaren «Barna vi bærer» ble vist på NRK. Dokumentaren om kjærlighet og ventesorg følger familien Holthe Lorentzen som mister et barn. Familien har tidligere mistet to barn. 
  • Grunnsteinsnedleggelsen 12. juni ble etter en del usikkerhet avholdt digitalt på Egsjordet med livestreaming til alle forhåndspåmeldte. Endringen fra stort arrangement med 200 påmeldte ble til digital streaming, som skyldtes Covid-19 og de strenge restriksjonene. Chris Holsten holdt konsert samme kveld. Påmeldte fikk anledning til å se og høre konserten direkte via stream. 
  • Julebord for ansatte, som ble utsatt fra desember 2020, ble holdt på Boen Gård 25. juni. 

 

Grunnsteinsnedleggelse 12. juni. På bildet avduker daværende Helse- og omsorgsminister Bent Høie grunnsteinen for Andreas Hus over stream. Generalsekretær Natasha Pedersen og datteren Isabell Pedersen hjalp til.

August 

  • Kristian Imingen Skjellet ble ansatt som fagsykepleier i 100 % stilling.
  • NTNU gjennomførte to intensive dager i FFBs lokaler. To ansatte fra NTNU jobbet tett med Natasha for å utvikle utdanningspakken til ansatte på Andreas Hus. Arbeidet har pågått digitalt kontinuerlig gjennom året. 
  • Arendalsuka, som ble avlyst i 2020, ble gjennomført. Ansatte hos FFB betjente stand alle dagene. FFB holdt panelsamtalen «Å leve til vi dør» på Jubileumsscenen, hvor Anne Grosvold var ordstyrer. Debatten ble sendt direkte på foreningens Facbookside. 
  • Spørreundersøkelse ble sendt ut til tidligere deltakere på ventesorg- og oppfølgingsweekender. Målet var å finne ut når og hvor flest mulig ønsket å samles til en felles workshop. Det var Kristiansand i desember som fikk høyest oppslutning. På grunn av Covid-19 ble workshopen utsatt til starten av februar 2022. 
Under Arendalsuka arrangerte vi panelsamtalen «Å leve til vi dør». Fra venstre: Kjell Ingolf Ropstad (KrF), Sylvi Listhaug (FrP), Natasha Pedersen (generalsekretær i FFB) og Cecilie Knibe Kroglund (Ap). Anne Beathe Kristiansen Tvinnereim (Sp) deltok også. Anne Grosvold var ordstyrer.

September

  • FFB fikk levert en spesialtilpasset Caravelle for persontransport. Kjøretøyet er utstyrt med heis for dem som har behov for transport av rullestol. Pårørende har vært med og gitt innspill til utstyr. 
  • Styret i FFB gjennomførte arbeidshelg på Boen Gård utenfor Kristiansand.
  • FFBs fagråd hadde en helgesamling i Kristiansand.
  • Veilederen «Omsorg for barn ved livets slutt» ble ferdigstilt og sendt ut til ulike helsestasjoner, jordmødre og andre. I tillegg ble det laget en digital versjon for gratis nedlastning på hjemmesiden. 
  • Oppfølgingsweekend for tidligere deltakere på ventesorgweekender ble gjennomført i Kristiansand. Det var 8 deltakere på denne weekenden. 
  • Lill Karin Aanes fra Termik ble leid inn av FFB i to uker for å bidra med hjelp til nyansatt frivillighetskoordinator i oppstartsfasen av arbeidet. 
  • Doktorgradsstipendiat Marianne Sjuls satte i gang en spørreundersøkelse rettet mot fedres rolle i barnepalliasjon. Undersøkelsen ble blant annet sendt ut i nyhetsbrev og publisert på nettsidene våre. 
  • Ny bok om ventesorg; «Fremdeles berørt» ble påbegynt og går i trykken i starten av 2022.
Tor Mjaaland
FFB fikk levert en spesialtilpasset Caravelle for persontransport. Kjøretøyet er utstyrt med heis for dem som har behov for transport av rullestol. Her smiles det fornøyd foran bilen. Foto: Tor Mjaaland

Oktober

  • Studietur til Tyskland ble endelig mulig å gjennomføre. Tre representanter fra FFB var på besøk på barnehospicet Regenbogenland i Düsseldorf. 
  • FFB investerte i en leilighet i Kristiansand sentrum. Denne skal benyttes når foreningen har besøk av tilreisende eller andre ved behov, og skal stå ferdig i mai 2022. 
  • Det ble gjennomført besøk og oppfølgingssamtale med en trebarnsfamilie som tidligere har deltatt på foreningens weekender. 
Tre ansatte i FFB sammen med ansatte barnehospicet Regenbogenland i Düsseldorf.

November 

Helsepersonellweekend arrangert av FFB hvor helsepersonell fra Stange kommune deltok. Det ble en suksess!

Desember 

  • Nettsiden ventesorg.no ble relansert. Pressure har sørget for utviklingen av nettsiden, Pressure har sørget for utviklingen av nettsiden, digital informasjon, samt markedsføring. 

Myndighetskontakt og politikk

Stortingets bevilgning på 30 millioner kroner i revidert nasjonalbudsjett til etableringen av barnehospice i Kristiansand, var resultat av en langvarig og målrettet innsats mot myndigheter og politikere. I tillegg var det en synlig bekreftelse på betydningen av det arbeidet FFB har gjort siden starten i 2009.

I flere år har FFB synliggjort overfor myndigheter og politikere vår kompetanse innen feltet barnepalliasjon, og vi har vært talerør for viktige perspektiver og forbedringer av tilbudet på feltet. Dette gjør at vi ofte blir invitert inn som deltakere i prosesser knyttet til spørsmål om barnepalliasjon og relaterte temaer.

Også i 2021 var vi premissleverandører til viktige beslutninger og deltaker i prosesser innen barnepalliasjon. Dette skjedde både gjennom innspill i høringsprosesser og andre offentlige saksutredninger og gjennom møter med politikere og embetsverk nasjonalt, regionalt og lokalt.

Pandemien har preget 2021 i stor grad. Ikke bare har restriksjonene satt begrensninger for fysiske møter og direkte kontakt med politikere og andre aktører, de har også redusert mulighetene våre for å holde større arrangementer med vekt på kunnskapsbygging og informasjon.

Da 2021 har vært et stortingsvalgår i tillegg til koronapandemien, så har nye saker fra storting og regjering vært færre. Skiftet til ny regjering, nye Stortingspolitikere og ny politisk plattform (Hurdalsplattfomen) har gjort at vi på enkelte områder har møtt mange nye informasjonsrunder. Mye av dette arbeidet fortsetter inn i 2022.

Møter, høringer og annen politisk kontakt

I løpet av 2021 bidro vi gjennom diverse møter, høringer og annen politisk kontakt med innspill til blant annet disse prosessene:

  • NOU 2020: 13 Private aktører i velferdsstaten
  • Stortings Prop.100L og Prop.102L
  • Meld. St. 25 Likeverdsreformen
  • Meld. St. 38 Nytte, ressurs og alvorlighet
  • Kommunebesøk til 12 kommuner på Agder med tema Andreas Hus og FFBs rolle som kunnskapsbygger fortsetter i 2022
  • Kunnskapsbidrag til flere dokument 15/Skriftlig spørsmål til Sørlandsbenken
  • Møte med stortingsbenken fra Agder
  • Tverrpolitisk kontakt under Arendalsuka, herunder statsråder og stortingspolitikere
  • Nettverksbygging med aktuelle organisasjoner under Arendalsuka
  • Flere møter med helsefraksjoner, lokalt/regionalt/nasjonalt
  • Kontaktmøter med KS (Kommunesektorens Organisasjon)
  • Kontaktmøter med HOD (Helse- og Omsorgsdepartementet), samt Helsedirektoratet

Noe av det beste ved det norske demokratiet og den norske politiske modellen, er norske politikeres tilgjengelighet og deres interesse for å motta innspill og løsningsforslag i pågående prosesser.

Lokalt i Kristiansand hadde vi i løpet av 2021 mange møter med politikere, både fra den styrende koalisjonen og fra nåværende opposisjon, i tillegg til møter og andre kontaktpunkter med politikere på fylkesnivå.

Sosiale medier

Satsingen på kommunikasjon gjennom sosiale medier har blitt videreført med stor suksess. Hjemmesiden har fått en oppgradering og responsen i alle kanaler tyder på at innholdet leses og er høyt verdsatt.

Det har blitt gjennomført både spørreundersøkelser og konkurranser i sosiale medier gjennom året. Her har vi hatt god respons fra både medlemmer, abonnenter og følgere. I etterkant av dette ble det i løpet av 2021 sendt ut 5 gevinster/gaver.

Nytt av året er at vi har ytterligere fremmet bruken av farger i vår kommunikasjon. Fargekodingen gjøres i alle kanaler og gjør det derfor enda enklere for våre lesere å velge emne som engasjerer dem.

FFB sin utbredelse i sosiale medier har samlet sett hatt en eventyrlig vekst i 2021. Visning av publiserte innlegg (totalt 707) har hatt en vekst på 80% målt mot fjoråret.

I sosiale medier hadde vi ved utgangen av 2021 følgende antall brukere/følgere/abonnenter:

  • Facebook FFB 51717 (+396)
  • Instagram FFB 1704(+272)
  • Twitter FFB 1531 (+33)
  • Twitter Ventesorg 146 (+3)
  • Instagram Ventesorg 354 (ny i år – var ikke på listen for 2020)
  • Facebook Ventesorg 7499 (+376)
  • Mottakere av nyhetsbrev 1507 (+283)

I løpet av 2021 ble det sendt ut til sammen 25 digitale nyhetsbrev. Mange av mottakerne nyhetsbrevet vårt er helsepersonell.

Økt trafikk i sosiale medier gjenspeiles også i nettbutikken som har hatt en økning i salget sammenlignet med året før. I 2021 ble det kjøpt 105 produkter fordelt på 84 ordrer. Tilsvarende tall fra 2020 var 49 produkter fordelt på 31 ordrer.

Podkast

Vi har fortsatt å produsere podkaster da dette har vist seg å være en god arena for å presentere temaer og gjester på en mer inngående måte. Vi var så heldige at vi fikk besøk av blant annet tidligere statsminister Erna Solberg, NRK-profilen Helene Sandvig, representanter fra Odd Fellow, Hjelpestikkefondet, Psykologforeningen og Jølstad begravelsesbyrå i tillegg til en rekke pårørende som har delt sine historier. Totalt 17 podkaster ble produsert og sendt på lufta i samarbeid med Pressure. Samlet har episodene blitt avspilt 6793 ganger.

Helene Sandvig
NRK-profilen Helene Sandvig var en av mange som gjestet FFBs podkast «Å leve til vi dør» i fjor.

Podkastene finner du i Spotify, Apple Music og der du ellers lytter til podkaster.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!