– Du må håndtere din egen smerte først

Rodrigo Luz, president i Elisabeth Kübler-Ross Foundation i Brasil, sin vei inn i palliasjonsverdenen begynte for snart tyve år siden, som følge av dødsfall i nær familie. – Dersom du ønsker en lang yrkeskarriere på dette området, kan du ikke miste deg selv i andres smerte. Du må håndtere din egen smerte først, sier han.

Rodrigo Luz (38) jobber med alvorlig syke og døende mennesker i Rio de Janeiro, en by med flere innbyggere enn hele Norge til sammen. Prosjektene favner både den farligste delen av favelaen Rocinha, dit hvor det offentlige hjelpeapparatet ikke setter sine føtter, og Copacabana – en av Rios mest velstående bydeler. Problemene som møter Rodrigo og hans team i disse to kontrastfylte områdene er ulike, men like utfordrende på hver sin måte.

– Rett nok lider befolkingen i Rocinha under manglende sikkerhet og sosial urettferdighet, men de har i alle fall et sterkt fellesskap i lokalsamfunnet. Menneskene tar vare på hverandre, og de unnslipper derfor smerten av å føle seg alene. Her på Copacabana derimot dør mange mennesker ensomme i sine «slott», sier Rodrigo.

Da de kom hjem til en 93 år gammel pasient i nabolaget med samme navn som den verdensberømte stranda, ble de møtt av en leilighet full av sjokolade. Hvordan det kunne være et bevis på desperat menneskelig ensomhet og manglende, offentlig hjelpetilbud, skal du få høre mer om senere i saken.

Traumatisk begynnelse

Rodrigo Luz sin vei inn i palliasjonsverdenen begynte for tyve år siden, da han mistet tanta si.

– Hun døde alene. Vi fant henne i leiligheten tre dager senere. Det var forferdelig, sier han, mens blikket søker ned mot gulvet i noen sekunder.

Tantas dødsfall, vissheten om at hun døde hjemme uten noen rundt seg, førte til hans første traume i livet, og Rodrigo oppsøkte terapihjelp. Under en av behandlingene ga terapeuten ham boka «On Death and Dying» skrevet av den sveitsisk-amerikanske psykologen og hospice-pionéren, Elisabeth Kübler-Ross.

– Mens jeg leste boka, forstod jeg at dette var mitt livskall, og nå jobber jeg selv for Elisabeth Kübler-Ross stiftelsen. Det er fantastisk, sier 38-åringen mens et stort smil vokser frem under brilleglassene.

PIONEREN: Elisabeth Kübler-Ross, som døde i 2004, er mest kjent for å ha lansert «sorgens fem stadier», men hun og arbeidet hennes var utrolig mye mer omfattende enn som så, sier Rodrigo. Nå er han en av dem som fører verdiarven og arbeidet hennes videre. Foto: Elisabeth Kübler-Ross Foundation

Håndter egen smerte først

Rodrigo har én regel han mener alle som enten allerede jobber, eller har et ønske om å jobbe med palliasjon, må følge.

– Aller først må du forholde deg til, og behandle din egen smerte. Du må identifisere den største og viktigste smerten i ditt eget liv, og ta deg av den på best mulige måte. Det er helt avgjørende, sier Rodrigo med et fast, men samtidig vennlig blikk som ikke viker, før han utdyper resonnementet:

– Du kommer til å møte, og måtte håndtere mye smerte hos andre. Dersom du ikke først har håndtert din egen, kommer du til miste deg selv helt i andres smerte. Da vil du oppleve å stå i jobben av feil årsaker, og forsøke å fikse din egen smerte gjennom andre. Det er det verste du kan gjøre, advarer Rodrigo.

 – Ut ifra det du sier kan man anta at de siste tyve årene har vært en rik, indre reise for deg som har involvert både store utfordringer og personlig vekst?

– Absolutt, sier 38-åringen.

Ingen engel

Rodrigo forteller at han lærte enda mer om både seg selv og faget, da han utbrent møtte veggen noen år tilbake i tid.

– Jeg måtte håndtere en egen livskrise, en spirituell krise. Da jeg kom ut i «i andre enden», hadde jeg lært en hel del. Innen palliasjonsyrket trenger vi både å være teknisk gode, det vil si kunne lese symptomer og vite hvordan vi skal håndtere og behandle pasientenes fysiske smerte presist, samtidig som vi skal være der for dem også på et mentalt plan, et helhetlig plan. For å klare dette må du også ta vare på deg selv på en god måte, sikre at du får nok søvn og som sagt skille mellom din egen og pasientens smerte. Du må vite hvor grensene går.

Som arbeidere innen palliasjon befinner man seg veldig ofte både i en hektisk og stressende situasjon. Det kan være tøft, og det gjelder å kjenne grensene og vite når man skal dele ansvaret, enten det er med kolleger, andre helsearbeidere eller lokalsamfunnet, mener Rodrigo.

– Dersom du ønsker å ha et langt yrkesliv i faget må du innse at du er et menneske – med de begrensningene det innebærer. Dersom du prøver å være en engel kommer du til å mislykkes, og samtidig miste deg selv på veien.

PÅ HJEMMEBANE: Rodrigo utenfor bygget på Copacabana der stiftelsen snart flytter inn i nyoppussede lokaler.

Favner bredt

Elisabeth Kübler-Ross stiftelsen per dags dato etablert i ti land rundt om i verden, og planlegger utvidelse i åra som kommer. Presidenten for den brasilianske delen forteller at det ambisiøse målet er å få til en gjennomgripende endring i samfunnet i måten man forholder seg til alvorlig sykdom og død.

– Vi lever fortsatt i en verden som i stor grad gjemmer unna og fornekter døden. Elisabeth Kübler-Ross startet sitt arbeid for å skape en spirituell revolusjon, og det arbeidet er det vår oppgave å videreføre. Vi jobber for å hjelpe samfunnet, fellesskapet, pasientene og familiene til å forstå viktigheten av betingelsesløs kjærlighet og medfølelse, samt å hjelpe mennesker med å håndtere døden – og alle de følelsesmessige, spirituelle og sosiale aspektene som følger med, sier Rodrigo.

EKR-stiftelsen jobber over hele verden, ikke bare med hospice som utgangspunkt, men med konstruksjonen av et nytt samfunn og en ny måte å tenke på, forklarer han.

– Dette feltet dreier seg ikke bare om døden, det handler ikke minst om livet; å leve best mulig – helt til siste slutt.

Nå for tiden har Rodrigo og hans stab størst fokus på sosial rettferdighet og inkludering.

– Vi jobber for å skape omsorgsfulle, medfølende lokalsamfunn. En av de viktigste oppgavene for å lykkes er å gi utdanning til menneskene i de ulike lokalsamfunnene, slik at de blir i stand til å ivareta sine egne. Vårt bidrag er å gi dem opptrening på et høyt nivå, forteller han.

FARGERIKT FELLESSKAP: Rocinha er den aller største favelaen i Rio de Janeiro målt i antall innbyggere. Ingen vet nøyaktig hvor mange som bor i det svært tett befolkede området, men anslag tilsier et sted mellom 100.000-200.000.

Hjelp til selvhjelp

I sitt arbeid favner de både Rios og Brasils største favela, Rocinha, et område preget av befolkningstetthet, fattigdom, dårligere sanitærforhold og en usikker sikkerhetssituasjon – og den langt mer velstående bydelen Copacabana, der EKR-stiftelsen har sine kontorlokaler. De to områdene byr på ulike utfordringer.

– Engasjementet vårt i Rocinha startet for fem år siden som et samarbeid med en god venn og sykepleier ved navn Alexander Silva. Han tok sin ph.d. (doktorgrad) i Rocinha, og vi ønsket å hjelpe han, slik at han ikke stod helt alene med sitt engasjement for palliasjon i denne utfordrende delen av byen.

Som mange av Rios favelaer er Rocinha preget av gjengkriminalitet og narkotikahandel. Området er kontrollert av byens mektigste narkokartell CV – Comando Vermelho (Den røde kommando). Den største faren for lokalbefolkningen er dersom de skulle havne i kryssilden mellom gjengmedlemmer og politiet, når sistnevnte innimellom aksjonerer.

– Arbeidet vårt i Rocinha er begrenset til den farligste delen, Street 4, som nå er enda mer isolert enn vanligvis grunnet Covid-19 situasjonen. Hit inn beveger ikke det offentlige helsevesenet seg, og behovet for hjelp og støtte er derfor ekstra stort. Det seneste året har det vært ekstra ille på grunn av pandemien. Flere enn normalt har dødd, og de har dødd med store smerter, forteller Rodrigo.

Innbyggerne i Rocinha har opplevd mange løfter tidligere, men de har resultert i lite handling, ifølge 38-åringen. Første steg var derfor å oppnå tillit hos lokalbefolkningen. De startet dialogen med lederne i lokalsamfunnet, som ofte er kirkens folk. Når tilliten var etablert, kunne de ta fatt på jobben med pleietrengende pasienter.

– Vi har per i dag 15 pasienter vi følger tett opp i området. Behovet er mye større, men dette er hva vi kan klare i forhold til ressursene våre. år én pasient dør, rekrutterer vi en ny, sier presidenten i den brasilianske delen av EKR-stiftelsen.

Palliasjonsvirksomheten skjer ved at pasientene får besøk i sine egne hjem. Rodrigo er vanligvis selv til stede i Rocinha én gang i uka, mens samarbeidspartner Alexander Silva, som bor i en annen stat, kommer én gang i måneden.

– Den aller viktigste oppgaven vår er å gi opplæring til folkene i lokalsamfunnet, slik at de blir i stand til å ta vare på seg selv. Hjelp til selvhjelp er en av bærebjelkene i filosofien vår om medfølende samfunn. Vi kan ikke la dem bli avhengige av oss, ettersom vi om noen år må flytte ressursene for å hjelpe nye områder og samfunn. Innen den tid er målet å ha hjulpet dem opp på et godt nok nivå når det gjelder kunnskap, økonomi og så videre, slik at de kan ta vare på sine pleietrengende.

STORT BEHOV: Vi skulle gjerne hjulpet mange flere, men det er bedre at vi gjør noe. Og jeg føler virkelig at vi får gjort ganske mye med begrensede ressurser, sier Rodrigo. De har i dag 15 pasienter de tar seg av i Rocinhas mest utsatte og farligste område. Foto: Elisabeth Kübler-Ross Foundation Brazil/Alexander Silva

Lider i ensomhet

Elisabeth Kübler-Ross stiftelsen har altså enda ett prosjekt i Rio, her i bydelen Copacabana hvor vi befinner oss. Prosjektet handler om å få folk til å bry seg om nabolaget og naboene sine.

– Vi får mye oppmerksomhet og ros for prosjektet vårt i Rocinha, men behovet her på Copacabana er også stort. Det er lett å tro at de gamle her – i denne mer velstående delen av byen – er rike og har tilgang på alt de trenger. Slik er ikke virkeligheten. Ja, mange av de eldre her var både velstående og innflytelsesrike tidligere i livet, men nå er de ofte både ensomme, uten sosiale nettverk, og dessuten ofte ganske fattige økonomisk, selv om de bor bedre enn folk i favelaen.

Mens innbyggerne i Rocinha må takle mange andre typer utfordringer som sosial urettferdighet og usikkerhet som følge av narkotrafikk, politioperasjoner og skytinger, så har de i alle fall det sterke fellesskap. De har forstått verdien av samhold, og slipper å lide under en annen smerte: Smerten av å være alene. Ensomhet er svært tøft for mennesker å oppleve, ikke minst når du er alvorlig syk og døende, resonnerer 38-åringen.

– Her på Copacabana er mange eldre svært ensomme i «slottene» sine. Det er en stor utfordring for oss. De har vært alene så lenge, og lært seg å leve i ensomhet, noe som gjør det vanskelig å få dem til å forstå at de faktisk kan åpne døren sin og få hjelp, sier Rodrigo, før vi vender tilbake til den 93 år gamle kvinnen som ble nevnt innledningsvis.

VIKTIG VERDI: Befolkningen i Brasils største favela, Rocinha, lider under vold og sosial urettferdighet, men de slipper en annen smerte mange andre møter; smerten av å være ensom. – Mange av oss har mye å lære av Rocinha i måten de tar vare på hverandre og vektlegger fellesskapet, sier Rodrigo. På bildet ses sykepleier Alexander Silva (t.h.) sammen med noen av de frivillige for prosjektet i favelaen. Foto: Elisabeth Kübler-Ross Foundation Brazil/Alexander Silva

Sjokoladesjokket

Den eldre kvinnen bodde alene, og hadde ingen familie. Inne i leiligheten ble de møtt av ekstreme mengder med sjokolade. Først tok de det som et tegn på mental forstyrrelse, men årsaken var rett og slett bunnløs ensomhet.

– Rett utenfor bygget hun bodde var det en sjokoladebutikk. Hver gang 93-åringen trengte menneskelig kontakt, ringte hun ned og fikk damen i butikken til å komme med levering på døra. Forstår du? Det menneskelige behovet for kontakt og nærhet er så stort, sier Rodrigo og tar en liten pause mellom orda, før han spør:

– Dersom en person blir syk i hjembyen din, føler du deg da trygg på at vedkommende blir ivaretatt av nabofellesskapet? Det er nettopp dette som er den største lærdommen fra Rocinha: Viktigheten av å bry seg, og ta vare på hverandre. Der har vi mye å lære, både her på Copacabana, ellers i Rio og Brasil, og ikke minst i deres del av verden, sier Rodrigo mens han nikker mot undertegnede.

Ingen hjelp ovenfra

Når det gjelder palliasjon har Brasil, som Norge, fortsatt en lang vei å gå.

– Vi har bare så vidt begynt, sier Rodrigo. – I hele Brasil finnes det under 200 helsearbeidere med palliasjon som spesialfelt, og det fordelt på en kjempestor befolkning (cirka 210 millioner innbyggere journ.anm.). Vi har et enormt behov for palliative tjenester og spesialisert helsepersonell i landet vårt. Fortsatt har Brasil bare rundt ti hospice. De palliative tjenestene er hovedsakelig integrert som en del av sykehus- og hjemmetjenesten, men oppmerksomheten og midlene til palliasjon er fortsatt på et altfor lavt nivå.

Brasil har heller ingen nasjonal palliasjonslov.

– Fire stater har riktignok vedtatt en lov om retten til palliasjon. Her i Rio ble loven vedtatt i 2019. Vi trenger definitivt en nasjonal lov, og vi jobber også for det, men dette handler ikke bare om lover. For å få til den utviklingen vi ønsker; skape en helserevolusjon og en helt ny måte å tenke på i samfunnet, så må vi bygge grunnmuren ved å jobbe målrettet mot nabolag og fellesskapene.

– Når palliasjonsfeltet generelt er så ferskt, hvordan er situasjonen for barnepalliasjon i Brasil?

– Åh, det er vanskelig, sier Rodrigo med en bekymret mine.

– Ta et sted som Rocinha for eksempel; der er det mange barn med behov for palliasjon, men vi har dessverre ikke hatt mulighet til å hjelpe dem foreløpig.

38-åringen forklarer det med mangel på ressurser, men også lover som vanskeliggjør arbeidet.

– Jeg skal si dette veldig ærlig. Brutalt ærlig. Vi har en president og styresmakter her i landet som er svært konservative. Mange gamle religiøse verdier og tankesett er førende for samfunnet. I stedet for å oppleve fremskritt, har vi i senere tid snarere beveget oss bakover på flere områder

Rodrigo forteller at barn i Brasil dør i smerte og lidelse.

– På grunn av religionens store påvirkning i samfunnet lider mange barn under både unødvendig og feil form for behandling fra det offentlige helsevesenet. Vi gjør vårt beste for å bidra til endring, men det er et møysommelig og vanskelig arbeid, medgir han.

NY GIV: Rodrigo i kontorlokalene som holder på å renoveres. Stedet skal være klart til innrykk i mai måned. – Jeg synes oppussingen står som en vakker metafor på arbeidet vårt: Vi skal nemlig også renovere samfunnet; skape en ny måte å tenke på, sier Rodrigo. Han gleder seg til å ta imot besøk i de nye lokalene - også fra Norge og FFB!

Robin Hood-metoden

Under den sittende administrasjonen har Rodrigo dessverre liten tro på at Brasil kommer til å få en nasjonal lov om palliativ omsorg. Men på sikt håper han endringen vil skje – også gjennom en lov – med hjelp og støtte både fra samfunnet innenlands og internasjonalt.

Myndighetene bidrar heller ikke med én eneste krone i støtte til EKR-stiftelsens arbeid.

– Inntektene våre får vi i all hovedsak fra utdanningsprogrammer og workshops som vi arrangerer med betalende studenter og deltakere. De siste tre årene har vi hatt 5000 studenter.

– Oj, fem tusen… Det var mye!

– Ja, det er mye jobb også, svarer Rodrigo kjapt, mens han slipper en kort latter ut i rommet.

– Jeg er selv lærer, jeg vet hvordan jeg skal undervise. Studentene elsker måten jeg underviser på, sier han, med brasiliansk selvtillit, uten å fremstå brautende selvgod. Rodrigo forteller at han med hell også har trukket pasienter inn i undervisningen av helsepersonell.

Workshops, gjerne med internasjonale krefter, er også en viktig inntektskilde for stiftelsen.

– Natasha (Pedersen journ.anm.) skulle vært her i fjor høst, men det måtte utsettes grunnet pandemien. Vi håper å kunne gjenoppta planleggingen og gjennomføring av en workshop med henne snart. Vi ser med stor glede frem til å ønske vår gjest fra FFB i Norge velkommen! Sier Rodrigo, før han tilføyer:

– Slike workshops gir oss inntekter og midler som gjør at vi kan hjelpe pasienter. Det er vår «Robin Hood»-metode, sier han og smiler.

– Vi skulle gjerne hatt mer støtte, også gjennom donasjoner, slik at vi kunne hjulpet enda flere, men vi kan ikke gjøre oss avhengige av den typen «usikker» støtte.

Gode råd

Når det gjelder FFB sitt arbeid og utfordringer fremover, har Rodrigo følgende tanker og råd:

– Skap en omsorgskultur i samfunnet, lytt til mennesker, mødre og fedre som har barn med ekstra behov, LGBT-personer, mennesker som har opplevd å falle utenfor. Engasjer og inkluder mennesker i lokalsamfunnet! Det er avgjørende for å lykkes.

Avslutningsvis vil han gjerne trekke frem en historie som involverer EKR-stiftelsen i Guatemala, og deres ønske om å reise et hospice.

– Det er vel og bra, sa jeg, men hvem skal jobbe der? Har dere personell med riktig og tilstrekkelig palliativ bakgrunn og kunnskap? Da innså de raskt at de manglet det mest vesentlige. Jeg rådet dem til å ha fokus på utdanning av personale i 1-2 år, mens huset blir reist.

Resultatet er at de nå har rundt hundre personer trent i palliasjon, de har etablert et medfølende samfunn, de arrangerer debatter og de jobber med pasienter fra de fattigste områdene – tilhørende Maya-folket. I dette arbeidet valgte de å lytte til og lære av kunnskapen fra Rodrigos Brasil-avdeling, og erfaringene fra prosjektet i Rocinha.

Å få med seg lokalsamfunnene er helt vesentlig. Ellers risikerer du å stå igjen med et flott hus, uten å bli forstått av folk, sier Rodrigo.

– Snakk med mennesker! Og for all del, ikke bare snakk om døden, men fokuser på livet og livskvalitet.

Han smiler vennlig. Stemmebåndene har fått kjørt seg lenge. Det er dette han brenner for, dette er hans kall.

– Jeg startet med palliasjon på grunn av smerte, men har fortsatt på grunn av kjærlighet.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!