Ekte hverdagshelter

Å bygge sterke foreldre og bidra til å prøve å gjøre en ekstremsituasjon til en styrket situasjon, er noe av essensen i det å jobbe med barnepalliasjon. For andre år på rad har FFB samlet foreldre som har vært på ventesorgweekend til en oppfølgingshelg. Her får de komme med sine tanker og erfaringer, kunnskap og være sammen med andre foreldre som har barn som kommer inn under barnepalliasjon, men som er i ulike prosesser og i ulike stadier i sykdomsforløpet.  Disse foreldrene gir oss også tilbakemeldinger på hva de trenger og hva som er behovene. Kunnskapen og erfaringer som foreldre bidrar med, gir oss en tydelig bekreftelse på behovene og at vi jobber i riktig retning. Det handler om å vite mere – men å la foreldrene bestemme. Respekt, allianse og anerkjennelse og ikke minst det å se på dem som en enhet rundt barnet.

Barnepalliasjon er barne- og familieomsorg

Å investere i foreldre med alvorlig, kronisk syke og døende barn, er en av de aller beste investeringene vi kan gjøre. Dette er foreldre som lever midt i en livskrise. På ubestemt tid. For mange av dem en livssituasjon som varer i mange år. Alvorlig syke barn er ofte knyttet tettere til familien sin enn de fleste friske barn. Derfor er barnepalliasjon opptatt av å bidra til å styrke foreldrerollen i en hverdag med svært store utfordringer, der det kanskje også er andre søsken involvert.

Det syke barnets pågående kamp for å takle virkningene av  hva sin egen sykdommen medfører, utspiller seg innenfor familierammen. Mestringsevnen til barnet gjennom sin sykdommen er også sterkt påvirket av familien − av hvordan familien individuelt og samlet reagerer. Under optimale omstendigheter «får familiens indre liv» en sentral rolle i bevaringen av  det syke barnets psykiske helse. Å gi dette avbrekket og rommet for å være mere en bare mor og far har vist seg å ha svært stor betydning.

 

Dette er noe av det som kom frem av betydning for hva ventesorgweekend hadde betydd for dem. Vi er takknemlig for all kunnskap og lærdom de bringer inn i vårt arbeid

Hvem er familien?
I barnepalliasjon definerers familien til å omfatte foreldre, besteforeldre, medlemmer av den utvidede familie, omsorgsgivere i og utenfor slekten, søsken og halvsøsken eller enhver kombinasjon av individer som utgjør en enhet av omsorgsgivere rundt pasienten. Ikke bare er det en enorm variasjon i sammensetningen av familier, men «det er også stor variasjon i nedarvede skikker, religiøs praksis, kommunikasjonsformer og livsstil» Alle disse faktorene må fagpersonene ta hensyn til i kartleggingen av familien, for hvert individ og hver familiestruktur har sin unike bakgrunn og sine perspektiver. Når de møter familien første gang, er familiekartleggingens første oppgave å spørre dem hva begrepet «familie» innebærer for dem. Det er ikke opp til omsorgsgiveren å bestemme eller bedømme familiesammensetningen.

 

Anbefalinger om å sette familiene i fokus og sentrum
NOU Norges offentlige utredning 2017: 16 På liv og død Palliasjon til alvorlig syke og døende mener dette må komme klarere fram i den Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017)  I retningslinjen må det i større grad tas hensyn til pasienten og pårørendes ønsker for hvor og hvordan barnet skal motta behandling og omsorg, og hvor de ønsker at barnet skal få dø. Pasienten og de pårørendes stemme må komme tydeligere fram i beskrivelsen av pasientforløpene i retningslinjen. Det er videre behov for at overgangen fra barn til voksen og ettervern og omsorg ved livets slutt tydeliggjøres som en del av pasientforløpet i retningslinjen.

 

Helgen besto av samtaler, oppgaver og sosial samling. Og de fikk også være med på å skrive sitt eget manus.