Behandling

Barn og unge som har nytte av å motta et behandlingstilbud innen palliasjon er ikke en ensartet gruppe. Behandlingsforløpet i barnepalliasjon kan strekke seg fra timer, dager, mnd til år. Vi kan ikke ender diagnosen men bidra med å hjelpe barnet og familien til å gjøre det beste ut av tiden de har sammen.

Ca. 1/3 av barna vil ha onkologiske sykdommer, mens 2/3 omfatter misdannelser, nevrologiske sykdommer og sjeldne tilstander.

Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødsel statistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca 4000 vil kunne komme inn under et slikt behandlingstilbud. Dette er basert på de fire hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har fått en internasjonal oppslutning.

  1. Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes.
  2. Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose.
  3. Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være ute-lukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskel-dystrofi.
  4. Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese, funksjonshemminger (mutihandikap) og andre alvorlige nevrologiske tilstander.

Barnepalliasjon tilbys ikke som en integrert del av helsetilbudet i Norge i dag. Selv om dette hevdes av Helsedirektoratet. Våren 2016 kom Nasjonale faglige retningslinjer for barn og unge.

FFB var med i dette arbeidet i 3 1/2 år. Vi så at retningslinjene ikke vil løse de faktiske utfordringene for alvorlig syke og døende barn og deres familier og trakk oss ut av dette arbeidet i 2015. Pasienthistorier vi har fått nå i ettertid, har dessverre bekreftet at retningslinjene ikke løser de faktisk behov og at det er svært store mangler på kompetanse og kunnskap på alle nivåer.

Vi anbefaler uansett at man anvender disse og pårørende kan også klage på helsetjenestene ved å henvise til dem.

Retningslinjer for «barnepalliasjon»

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+