- Det er inspirerende og imponerende hva de har fått til i Tyskland, og det gir en enorm motivasjon for alle oss som skal skrive norsk helsehistorie når Andreas Hus tar imot de første familiene i januar 2023, sier generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon Natasha Pedersen.
En delegasjon på om lag 20 mennesker, bestående av ansatte, styret, fagrådet og NTNU var i Tyskland for å lære mer om driften av et barnehospice og for å fylle sekken med inspirasjon og kunnskap som skal overføres til familiene som skal besøke Andreas Hus.
For hva er egentlig et barnehospice? Det er ikke – som mange tror – kun et sted familier kommer til når et alvorlig sykt barn skal dø. Det er et fristed hvor familiene og det syke barnet får lov til å sette livet litt på vent. Et sted for å dyrke hverandre, skape minner og for et lite øyeblikk leve som en «normal familie» uten de konstante bekymringene. Et sted for å le uten dårlig samvittighet.
På barnehospicet Sterntaler i Dudenhof, en times tid på utsiden av Frankfurt, møtte vi familien Weinheimer. Deres historie er et klassisk eksempel på hvordan en familie med et sykt barn kan oppleve at barnehospicet blir avgjørende viktig i livet. Og det handler egentlig ikke om døden. Det handler om livet.
DUDENHOF: Franziska og Sven Weinheimer forteller sin historie om deres syke sønn Simon.
Vi fikk full omvisning på Sterntaler, og vi fikk blant annet se avskjedsrommet, rommene familiene bor på, matsalen som er innredet som en vanlig restaurant og lekeområdene til både de syke barna og søsknene deres. Det gjorde også sterke inntrykk å høre de ansatte fortelle. Enten de er sykepleiere, pedagoger, kokker eller vaskepersonell: Alle drar i samme retning og tror på det samme.
Dagen etter gikk togturen videre til Dusseldorf. Her ble vi tatt godt imot av Melanie van Dijk, som tidligere har vært daglig leder på barnehospicet Regenbogenland, men som i dag leder Regenbogenland Akademia. Hun fortalte om historien og finansieringen av barnehospicet.
Barnehospicet i Dusseldorf ble etablert for over 25 år siden, og de har siden starten utviklet og bygget ut for å gi tilbud til flere alvorlig syke barn og deres familier. Finansieringen er dekket omtrent 50/50 av donasjoner og familienes forsikringer.
AVSKJEDSROMMET: Dette er ett av avskjedsrommene på Regenbogenland. Denne spesialtilpassede sengen har kjøleelement som gjør at det døde barnet kan bli liggende der i inntil syv dager. Brutalt, men viktig. Andreas Hus vil få sitt helt eget avskjedsbygg når barnehospicet står klart i Kristiansand i januar neste år.
Alle rommene – for både det syke barnet og familiene – har egen utgang til den frodige hagen. Selve hagen er lagt opp som en hinderløype som kan stimulere de syke barna. Det er også en fin hage hvor friske søsken kan leke og få lov til å være nettopp det de er: Friske søsken som har lyst til å leke. Andreas Hus vil få en tilsvarende løsning når barnehospicet står klart.
SAMARBEID: Generalsekretær Natasha Pedersen fra FFB sammen med ledelse og ansatte ved Regenbogenland i Dusseldorf.
Vi i Foreningen for barnepalliasjon er stolte av det internasjonale samarbeidet vi har, blant annet med de to barnehospicene vi besøkte på denne turen. Representanter fra Sterntaler og Regenbogenland er inviterte til åpningen av Andreas Hus når det står klart i starten av 2023. Vi gleder oss til å vise frem huset vårt - og vi gleder oss enda mer til å ta imot de første familiene. Kort sagt: Vi gleder oss til å skrive norsk helsehistorie.
Nedenfor kan du se Natasha Pedersen i FFB oppsummere turen:
Se dette innlegget på Instagram