Folkehelseministeren på offisielt besøk

I desember 2017 mottok Helse- og omsorgsdepartementet en offentlig utredning om palliasjon ( NOU2017:16) Regjeringen arbeider nå med å følge opp denne utredningen. I forbindelse med dette  var eldre- og folkehelseministeren Åse Michaelsen på offisielt besøk hos Foreningen for barnepalliasjon, mandag 11.februar. Foreningen  har gitt 19 siders innspill til høringen som var i 2018.

Over 20 år siden forrige gjennomgang for lindrende behandling

Av den politiske plattformen for regjeringen Solberg i  2013 ønsket regjeringen å  styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon, også for barn, og legge til rette for et mangfold av tilbud. Det er over 20 år siden forrige offentlige utredning på feltet, den forrige var NOU 1999: 2 Livshjelp – Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Det  var derfor  svært viktig med en utredning som fanger opp utviklingen i de palliative tjenestene, som tar hensyn til dagens utfordringsbilde og som foretar en helhetlig vurdering av palliasjonsfeltet, der  barn også er en del av dette. Noe som FFB i svært stor grad har bidratt til. Det er et overordnet mål at god palliativ behandling og omsorg kan gis til alle som har behov for det. Barn og unge er sårbare grupper og bør få spesiell oppmerksomhet i utvikling av disse tjenestene.

Ved Stortingets behandling av Dokument 8:92 S (2014– 2015) om en plan for å sikre retten til livshjelp ved livets slutt, jf. Innst. 379 S (2014– 2015), ble det fremmet følgende anmodningsvedtak: «Stortinget ber regjeringa gjennomføre en offentlig utredning (NOU) av palliasjonsfeltet, med bredt sammensatt representasjon fra ulike fagmiljøer, hvor barnepalliasjon er en del av arbeidet».

 

 

En Statsråd som ønsker å gjøre en forskjell?

Statsråd Åse Michaelsen var tydelig på at hun ønsket å gjøre en forskjell og var svært fornøyd med jobben som vi i FFB gjør og orienteringen  vi har gitt. FFB har gitt statsråden gode innspill og en totalpakke.  Statsråden  reiser nå rundt for å lære mere og sier at man i løpet av 2019 vil komme med en oppfølging. Norge er alt for dårlig på dette med hjemmedød og vi ligger på jumboplass når det gjelder mulighetene for å dø hjemme. Dette må bedres. De vil sy alle innspillene sammen – FFB håper nå det vil komme en stortingsmelding på palliasjon. Nå har vi i 10 år drevet med utredninger i Norge og som skal danne et godt grunnlag for å sette i gang med tiltak sier leder i FFB, Natasha Pedersen.

Statsråden viser også til den nye regjeringsplattformen «Granavold» for en regjering bestående av Høyre, Frp, Venstre og KrF, der man har sagt at man ønsker å etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenestene i Norge og viser også til merknaden i statsbudsjettet for 2019.

Høringsinnpill fra FFB

Foreningen for barnepalliasjon FFB ser det som svært viktig å holde barn og unge høyt i arbeid med den lindrende omsorgen på alle nivåer innen helsetjenestene. Du kan lese våre innspill ved å klikke deg inn på lenken ⇓

https://barnepalliasjon.no/wp-content/uploads/2018/06/Høringsvar-fra-FFB-til-NOU-på-liv-og-død-2017.pdfH

 

 

Norge har ingen lindrende enheter for barn og unge – Barnepalliasjon må bli et satsningsområde

Foreningen for barnepalliasjon FFB ser det som svært viktig å holde barn og unge høyt i arbeid med den lindrende omsorgen på alle nivåer innen helsetjenestene! De ca 4000 barn og unge som kommer inn under dette, er tall fra helsedirektoratet og er basert på estimat som ikke gir et riktig bilde av hvor mange barn i Norges som faktisk vil komme inn under barnepalliasjon. Tallene sier heller ikke noe om familier og søsken som en naturlig del av dette. Internasjonalt er det økning av antall barn som har behov for et lindrende behandlingstilbud.

Barnepalliasjon i lovverket  I dag finnes det ikke en rett til hjemmedød for barn, man er prisgitt enkeltpersoner i helsetjenestene som tar ansvar. FFB mener man må tydeliggjøre kommunenes ansvar og at forpliktelsen bør framgå av helse- og omsorgstjenesteloven paragraf 3–2 første ledd nr. 5, ved at begrepet palliasjon inntas i lovteksten. Land som Tyskland, Italia og Australia, har lovgivning som gir rett til palliasjon og hospicetjenester. Dette har vært viktig for utviklingen av feltet og ansvarliggjøringen for å sikre de helhetlige tjenester innen barnepalliasjon. I dagens praksis er det kun barnet som er pasient og derav er rettigheter knyttet til barnet i behov for palliasjon. Noe som er svært uheldig når barnet dør- da står pårørende uten noen rettigheter.

Land som Tyskland, Italia og Australia, har lovgivning som gir rett til palliasjon og hospicetjenester. Foto: Lars Eivind Bones

Hjemmedød ikke mulig for alle barn og unge

Av ulike årsaker er det i dag verken mulig og praktisk å legge dette til rette for at alle barn kan dø hjemme, muligheter og valg må være fleksible! Eks på det som kan vanskeligjøre hjemmedød for barn kan være boforhold, økonomi, – kulturelle og sosiale forhold er også faktorer som spiller inn. Barnepalliasjon må bli en integrert del av vårt helsesystem og våre helsetjenester på alle nivåer. Utvikling av spesifikke modeller for helsetjenester, inkludert barnehospice, må etableres.

Avskjedsrom på Regenbogenland i Tyskland, der det finnes hele 17 barnehospice. Foto: Lars Eivind Bones

Ansvarsområde for Eldre- og folkehelseministeren

Mange tenker at Åse Michalesen bare er eldreminister – men hun har ansvaret for politikken knyttet til kommunale pleie- og omsorgstjenester, folkehelseområdet som omfatter blant annet helsefremmende og forebyggende arbeid både innen fysisk og psykisk helse, sosial ulikhet i helse, ernæring og mattrygghet, alkohol-, narkotika- og tobakksforebygging og smittevern.

Statsråden var med FFB på studietur til Tyskland i november 2018 og fikk se et velfungerende barnehospice . Foto Lars Bones