Folkemøte i Kristiansand: Massiv politiker-støtte til handling

Omsorgen til alvorlig syke og døende barn må styrkes og det trengs handling raskt.

Det var det samstemte budskapet fra politiker-benken i Kristiansand mandag, der Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) hadde invitert til paneldebatt. Temaet var «Hvordan ønsker vi at omsorgen for alvorlig syke og døende barn og unge, og deres familier skal ivaretas?»

Men helsepolitikerne var ikke rede til å love penger på neste statsbudsjett til bygging av Norges første barnehospice i Kristiansand. Hovedbudskapet var at Regjeringen må få anledning til å vurdere den ferske NOU-en om barnepalliasjon «På liv og død.». Tiltakene må komme i stortingsmeldingen som senere skal fremmes om saken.

– Vi må ikke smelle til med hele løsningen like før statsbudsjettet legges fram. Dette er en viktig sak og Høyre kan ikke love noe på neste års budsjett. Men jeg kan garantere at vi følger opp denne saken, sa stortingsrepresentant fra Høyre, Sveinung Stensland.

Olaug Bollestad (KrF), leder av Stortingets helse- og omsorgskomité, gikk langt i å støtte FFBs ambisjoner om å bygge opp landets første barnehospice i tilknytning til Sørlandet Sykehus Kristiansand.

–  Natasha gjør en formidabel jobb for å bedre tilbudet til familier som har alvorlig sykt barn. Det kan godt hende at et barnehospice kan legges til Kristiansand, hvor den sterke interesseorganisasjonen FFB holder til. Jeg framsnakker gjerne et slikt senter. Et sted må vi begynne. Vi må møte de 3-4000 barn og ungdommene i landet som er livstruende syke, sa Bollestad.

– Vi trenger handling nå, sa FFB-leder Natasha Pedersen til politikerne under debatten. Olaug Bollestad (KrF), leder i Stortingets helse- og omsorgskomite og komitémedlemmene Sveinung Stensland (H) og Åshild Brun Gundersen (Frp) lyttet til Natashas budskap.

Ja til barnehospice

Også fra Arbeiderpartiet kom det støtte til ideen om et barnehospice.

– Vi ønsker et hospice som et alternativ tilbud. Det er nedfelt i vårt program.
Norge trenger et nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon. Et barnehospice for syke barn tror jeg det er bred politisk oppslutning om, sa Ingvild Kjerkol, som også sitter i helse- og omsorgskomiteeen.

Åshild Bruun-Gundersen (Frp) medlem i helse- og omsorgskomiteen sa dette:

– Dette er en viktig sak for Frp. Vi støtter ideen om et hospice for barn. Kanskje kan kommunene på Agder gå sammen om å få det til.  Offentlige og private aktører vil kunne gi et veldig bra tilbud sammen, sa hun.

Stein Kaasa, professor i palliativ medisin ved NTNU, var leder av palliasjonsutvalget som utarbeidet NOU-rapporten. Han understreket behovet for å løfte kunnskapen om behandling og omsorg av alvorlig syke og døende barn.

Stein Kaasa, professor i palliativ medisin ved NTNU, etterlyste mer forskning og mer kompetanse på feltet barnepalliasjon.

– Det er ingen tvil om at det trengs tilbud innen barnepalliasjon som leveres i samarbeid med det offentlige helsevesenet. Og det må gjerne ligge i Kristiansand. Vi har behov for å teste ut nye behandlingsmodeller innen palliasjon. Vi må vinne erfaringer og vi må forske på hva som funker best i norsk setting, sa Kaasa.

Natasha Pedersen var klar i sin melding til politikerne:

– Nå trenger vi action- ikke bare prat.  Et barnehospice må realiseres innen det offentlige helsevesenet, men vi trenger også frivillige hender for å få det til. Vi er ikke en trussel mot helseforetak eller barneavdelinger, men av og til opplever vi at enkelte miljøer i det offentlige helsevesen ser på oss som en trussel. Noen vil ha oss på sidelinjen, og det kjennes urettferdig, sa hun.

Debattleder Hans Chr. Vadseth fulgte opp med følgende utfordring: Dere er de mektigste helsepolitikerne i landet. Når vil dere omsette muren av velvilje i praktisk handling?

Ingvild Kjerkol:
– Vi har bare tiden og veien. Vi i Ap er utålmodige. Vi ønsker et tilbud i hvert fylke som kan opprettes i regi av de regionale helseforetakene.

Olaug Bollestad:
– Jeg vil ha NOU-en til stortinget raskest mulig. Så må vi huske at barnepalliasjon er mer enn et barnehospice. Vi må ha lokale behandlingstilbud, nærheten til bruker er viktig.

Sveinung Stensland:
– ­Vi må legge NOU-en til grunn for det videre arbeid. Det vil være et hån mot NOU-arbeidet om vi ikke legger det til grunn for det videre arbeid.

Åshild Brun Gundersen:
– Vi er alle utålmodige. Regjeringen jobber med NOU-en. Vi må se på hvilke tiltak som kan gjøres på kort sikt og hva må planlegges grundigere. Dette er det bred politisk enighet om.

De to kanskje sterkeste meldingene kom mot slutten av den to timer lange paneldebatten. En mor i salen tok ordet.

– Jeg er mor til et barn som døde etter en tids sykdom. Det er jobbing 24 timer i døgnet med dødssykt barn i familien. Vi trenger pustepause og vi trenger hjelp i livets siste fase. Men vi opplevde å ikke bli lyttet til. Det fantes ikke kompetanse lokalt i kommunen. Vi ble sittende med hele belastningen og vi slet oss ut.

Laila Dåvøy, tidligere barne- og familieminister (KrF) og FFBs høye beskytter satte verdig punktum med følgende budskap til de sittende politikerne:

– Vi har nesten null tilbud i barnepalliasjon i Norge i dag. Vi kan ikke vente på mer forskning og mer utredning om tiltak. La oss sette i gang og gjøre noe nå, la oss få et barnehospice, så kan dere jobbe videre med NOU-en.

Fikk du ikke vært på debatten? Ved å gå på FFBs YOU- TUBE KANAL, kan du se debatten i sin helhet her