Forespørsel om å delta i referansegruppe i prosjektet «fedre i barnepalliasjon»

Mitt navn er Marianne Sjuls og jeg er doktorgradsstipendiat Universitetet i Agder. I mitt prosjekt skal jeg undersøke fedres rolle i barnepalliasjon.

Antallet barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander er økende, og behovet for kunnskap om hvordan man best kan ivareta barn og familier i en palliativ fase er stigende. Barnepalliasjon er et forholdsvis nytt forskningsfelt, og det er blant annet behov for økt forståelse av hvordan barn og familier opplever hele sykdomsforløpet – fra diagnosetidspunkt til død.

Fedre er underrepresentert i studier på barnepalliasjon, og det er behov for å forske mer på fedres opplevelser og erfaringer. Prosjektet vil rette seg mot fedre til barn med progredierende tilstander uten kurativ behandling (f.eks. progredierende metabolske, genetiske og nevrologiske sykdommer). Prosjektets forventede verdi vil være økt kunnskap om fedres behov både i klinisk arbeid, utdanning og forskning. Dere kan lese mer om prosjektet her.

I forskningsprosjektet skal jeg intervjue fedre om deres opplevelser, og observere fedre i samspill med helsepersonell. For at prosjektet skal bli så godt som mulig, ønsker jeg å få gode innspill fra brukerorganisasjoner og fagpersoner i planlegging og i gjennomføring av prosjektet. Jeg ønsker derfor å danne en referansegruppe som kan komme med innspill i forkant og underveis i studien, og håper at dette er noe du kunne tenke deg å være med på. Forespørselen er sendt til Foreningen for Barnepalliasjon, Løvemammaene, FRAMBU kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nordre Aasen Avdeling for barnepalliasjon og Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge.

Aktuelle oppgaver i referansegruppen kan være å gi tilbakemelding på informasjonsskriv og intervjuspørsmål som skal stilles til fedrene, hvordan man best mulig kan rekruttere fedrene til deltakelse, gjennomføring av studien og gi verdifull førstehåndsinformasjon om fagfeltet. Arbeidsoppgavene vil ikke være spesielt tidkrevende, og det planlegges at vi møtes cirka en gang i halvåret via digitale møter.

Doktorgradsstipendiaten og veilederne er ansatt ved Universitetet i Agder. Prosjektet er finansiert av Foreningen for Barnepalliasjon.

Håper du kan tenkte deg å delta i en slik referansegruppe. Ta gjerne kontakt dersom du har flere spørsmål om studien, eller ønsker mer informasjon om hva det vil innebære å delta i en slik referansegruppe.

Mvh
Marianne Sjuls
Tlf: 41441550
e-post: marianne.sjuls@uia.no

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!