Første fagbok om døende barn

Etter mange års arbeid, blir den første helhetlige boken om behandling av alvorlig syke og døende barn utgitt på norsk.

«Grunnbok i barnepalliasjon» vil være et standardverk som alle fagfolk vil kunne bruke når de står overfor den vanskelige situasjonen der et alvorlig sykt og døende barn skal få god behandling og livskvalitet gjennom alvorlig sykdom, den siste livsfasen og tiden etterpå.

– Det er ikke riktig at barn skal dø før oss voksne. Når det likevel skjer, mangler ofte både helseapparatet og pårørende kompetanse, kunnskap og språk til å håndtere en krevende og vond situasjon. Denne boken er et hjelpemiddel som skal bøte på dette, sier Natasha Pedersen.

Hun er daglig leder i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og initiativtaker til at «Grunnbok i barnepalliasjon» nå blir tilgjengelig i norsk språkdrakt. Gjennom de 17 årene hennes datter Andrea levde, kjente Pedersen selv tidvis på hjelpeløsheten og frustrasjon i møtet med et helsevesen som gjerne vil, men ikke alltid får det til.

– Det handler sjeldent om vond vilje, men ofte om mangel på erfaring og kunnskap. Barnepalliasjon er et helt eget fagfelt der erfaringene fra behandling av døende voksne ikke automatisk kan overføres. Grunnboken er derfor først og fremst beregnet for fagpersonell, for å vise hva som er god behandling. Vi håper den vil bli tatt i bruk ved utdanningsinstitusjoner, og den kan være til hjelp for foreldrene også, sier Pedersen.

Boken utgis av Kommuneforlaget, og er oversatt fra engelsk. Forfatterne er noen av verdens fremste eksperter innen barnepalliasjon, og norske fagfolk har stått for oversettelse og tilpasning til norske forhold.

– Alvorlig syke og døende barn og unge er en relativt stor gruppe i helsesystemet vårt i Norge. Avansert medisinsk utvikling har ført til at barn som tidligere døde tidlig i livet, lever lenger. Dette gjør at vi må tenke nytt og mer helhetlig i møte med en svært sammensatt pasientgruppe som ikke bare består av pasienten som er barn eller ungdom, men hele familien rundt, sier Pedersen.

Et av bokens budskap er at det er et mangfold av dimensjoner å ta hensyn til. Alle disse dimensjonene må anerkjennes hvis man skal opprettholde livskvaliteten for alvorlig syke og døende barn og unge. Da trengs det en helhetlig – en holistisk – tilnærming. Det mener Pedersen man bare kan gjøre ved å ta i bruk ferdighetene til et bredt spekter av fagfolk.

Boken vil være viktig for alle som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med de barna det gjelder og deres familier, enten det er leger, barnesykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, pedagoger, prester, psykiatere eller sosialarbeidere.

– Barnepalliasjon er det mest tverrfaglige feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten bør være grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen, sier Pedersen.

Kontaktinformasjon: Natasha Pedersen, Foreningen for barnepalliasjon (FFB) epost: np@barnepalliasjon.no mobil 991 62 223

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!