Trine Holthe Lorentzen og Espen Holthe, er gjester i en ny episode av FFBs podkast «Å leve til vi dør».
Lytt til episoden
Bruk lenkene nedenfor, eller klikk på avspilleren for å lytte.
Etter å ha fått to jenter, Thea og Eline, som begge led av det svært sjeldne Aicardi–Goutières syndromet, tente forskerne nytt håp hos foreldrene om å kunne få et friskt barn. Beskjeden fra forskerhold lød nemlig at de hadde funnet genene som forårsaker sykdommen. Den kunne altså oppdages ved pre-diagnostikk, dersom alle odds igjen skulle vise seg å gå imot foreldrene.
– Da jeg var fire måneder på vei kom kontrabeskjeden om at våre gener likevel ikke stemte overens med de genfeilene de hadde funnet. Ettersom jeg allerede var så langt uti svangerskapet, valgte vi likevel å fortsette, sier Trine.
Sjansen for at barnet skulle vise seg å være friskt, var tross alt mye større enn sjansen for at de skulle få enda et sykt barn. Men, ti dager etter fødselen fikk foreldrene beskjeden de fryktet mer enn noe annet. Elias var også syk.
– Det var selvfølgelig en tøff beskjed å få, men nå visste vi i alle fall hva vi gikk til. Og Elias var en sjarmør uten like. Tapper og blid, til tross for alt ubehaget. Han ga oss masse glede og kjærlighet, forteller Trine.
De skulle få nesten 13 år sammen.
Med sorgen i en hånd, og gleden i den andre
I januar i år opplevde foreldrene marerittet. Trine var på helgetur til Sverige sammen med kusina si, og jobbet med et skriveprosjekt – historien om barna. Hun stod på badet søndag morgen, da mobilen lyser.
– Jeg får ofte anrop fra avlastningen, men akkurat denne morgenen ble jeg veldig urolig da telefonen ringte. Jeg kjente på meg at det var noe alvorlig galt, forteller Trine.
Hør resten i den nye podkast-episoden. Der kan du også høre foreldrenes tanker om hvordan man kan leve aktive liv som også inkluderer syke barn, om de gode minnene – og om hvordan sorgen kom til dem på ulikt vis, og hvordan de befant seg i ulike faser til ulik tid.
Hør også hva de tenker om jula som de nå skal feire sammen med sin friske sønn, Timian.
– Ja, det blir den første jula uten Elias, og det er selvfølgelig tøft. Men vi må også klare å lage jula mest mulig normal, for Timian sin del, sier Espen.
I episoden deler foreldrene tanker og tips til andre som står i en liknende situasjon som de selv har stått i, eller som kanskje skal feire sin første jul med ett barn for lite.
Lytt til episoden
Bruk lenkene nedenfor, eller klikk på avspilleren for å lytte.