Hjemme hos Ida Furuseth står én plass tom i år. – Jeg skulle ønske jeg kunne hoppe over jula denne gangen, sier hun. Midt i sorgen og fortvilelsen er det likevel noe som fyller trebarnsmoren med takknemlighet.
Snøen har lagt seg på bakken utenfor den hyggelige, gråmalte boligen i Skedsmokorset i Lillestrøm kommune. Dagslyset er allerede i ferd med å svinne. Hadde det ikke vært for julelysene langs trappegelenderet, og lyset fra vinduene, hadde bygget nesten forsvunnet i vinterlandskapet. I den tredje og øverste etasjen sitter Ida - med en varm kopp kaffe mellom hendene, og mange tanker i topplokket.
– Da jeg deltok på ventesorgweekend i regi av Foreningen for barnepalliasjon i fjor høst hadde jeg nesten dårlig samvittighet. Mitt barn var jo så friskt og velfungerende tross alt, sammenlignet med barna til de andre foreldrene. Hun klarte fortsatt å gå selv, hun var på skolen og vi kunne prate sammen. Før vi dro hver til vårt husker jeg at Natasha (Pedersen, journ.anm.) sa: «Neste gang vi ses er det ikke sikkert at alle lenger har barna sine i live».
Ida blir stille i noen sekunder. Det er i det hele tatt stillere i huset enn sist gang FFB var på besøk - for ett drøyt år siden.
– Jeg hadde aldri trodd at det var jeg som kom til å være den som mistet først. Det gikk så fort.
De vanskelige åra
10. desember fødte Ida sin andre datter. Hun fikk navnet Kaja. To og et halvt år senere kom beskjeden som skulle komme til å endre familiens liv.
Kaja led av en sjelden mitokondriesykdom som forstyrrer cellenes energiproduksjon. Selv om tilværelsen allerede fra den dagen kom til å bli preget av mer eller mindre kontinuerlig krisehåndtering, var det først fra 2018 at moren virkelig opplevde hvordan datteren «forsvant».
Det startet med en influensa, før diagnosene bare rant på: Tarmsykdom, diabetes, eskalerende hørsel og synstap og til slutt hjertesvikt. Alt innenfor en periode på ett halvt år. Mitokondrie-sykdommen hennes rammet dessuten både muskler og hjerne, og førte til en kognitiv svekkelse – en form for demens.
Samtidig med at Kaja ble mer og mer svekket, opplevde Ida at hjelpeapparatet sviktet, og at stadig mer ansvar ble lagt på henne og Kajas pappa. I åra etter at de gikk fra hverandre, hadde de delt omsorg.
Til tross for den krevende situasjonen ble jula i fjor en god opplevelse.
– Jeg hadde barna hos meg i juledagene. Vi koste oss masse sammen. Så på filmer; familiefilmer og de klassiske julefilmene – selv om Kaja hadde litt sære preferanser, og foretrakk tyrkisk såpeopera.
En lett latter slipper ut i rommet, og tiltrekker seg katten Balders oppmerksomhet. Han smyger seg innpå stuebordet, tar en liten sving bortom matmor, før han legger seg med kroppen formet som en halvsirkel oppå den sorte sacoosekkaktige puffen.
– Jula var fin. Det er jeg glad for, sier 44-åringen.
Nyttårskrise
29. desember overlot Ida ungene til pappaen deres, mens hun selv dro opp i Trysilfjellet for å feire nyttår med kjæresten. 2. nyttårsdag gikk alarmen. Kaja hadde fått alvorlig sepsis som førte til at hun havnet i en komatilstand. Ida reiste i hui og hast tilbake – til sykehuset. Etter en heftig antibiotikakur og noen ukers innleggelse, fikk Kaja komme hjem igjen.
– Vi regnet med at hun skulle kjempe seg opp igjen, slik hun alltid hadde gjort ved tidligere kriser. Denne gangen gikk det ikke helt slik. Hun ble værende på et lavere energinivå, sier moren.
Langsomt gled vinter over i en ny årstid, men våren kom ikke med lys. Tvert imot. Den skulle bli et enda sørgeligere kapittel.
– Diabetesen var helt ute av kontroll. Kaja var konstant sliten, orket ikke lenger gjøre selv de tingene hun elsket. Hun lå mye i senga si og sov, ville ikke gå på skolen, sluttet å tegne. Hørselen og synet ble enda dårligere enn det allerede var, og hun hadde vanskeligere for å gå. Vi måtte ta i bruk flere hjelpemidler både i og utenfor hjemmet. Det føltes som å få en baby igjen.
Ida løfter kaffekoppen, holder den i fast grep med begge hendene.
– Det var trist å se hvilken vei det gikk, og hvor raskt det skjedde. Det plager meg å tenke på hvordan hun selv opplevde denne perioden. De siste seks månedene var det vanskelig å kommunisere med henne.
– Ga hun selv uttrykk for at hun hadde det vondt?
– Selv om hun ikke lenger hadde ordene på samme måte, så vi det ved at hun tydelig var frustrert og oftere sint.
Kompetansesvikt
Midt i livets aller tøffeste og mest krevende fase, opplevde Ida at de også måtte slåss både mot kommunen og spesialisthelsetjenesten.
– Vi hadde avlastning på bolig én dag i uka, samt noen timer med assistent hjemme på dagtid/kveld i løpet av uka.
Ida ønsket å ha Kaja mest mulig hjemme, minst mulig på institusjon. Selv om datteren trengte hjelp og tilsyn hele døgnet, ble de møtt med liten forståelse.
– Vi måtte stå opp 4-8 ganger hver natt for å gi henne medisiner. Samtidig skulle vi også fungere som foreldre til både Kaja, Hedda og Anna på dagtid, og i tillegg kjempe den kampen mot helsevesenet. Det var rett før vi knakk fullstendig.
Ida stopper opp i noen sekunder.
– Jeg er i utgangspunktet ikke typen til verken å klage eller gråte i andres påsyn, men til slutt var jeg så fortvilet at jeg satt i telefonen og prøvde å få dem til å forstå alvoret, mens tårene flommet.
Det hjalp lite.
– Vi søkte om hjelp på natt, men fikk bare innvilget én nattevakt i uka, samtidig som vi ble tvunget til å godta ett ekstra døgn på bolig. Dette nye vedtaket kom i slutten av april i fjor. I slutten av mai hadde det nye vedtaket ennå ikke blitt iverksatt.
Alt tok altfor lang tid. Det var rett og slett for lite hjelp - altfor sent, konkluderer moren.
– Jeg tror ikke det er onde mennesker som sitter der i andre enden. Problemet er mangel på kompetanse. Resultatet for vår del var at vi til slutt stod på kanten av stupet.
Ida har lært mye i disse årene; fått større forståelse for andre grupper i samfunnet som faller utenfor. Erfaringene har også gjort at hun slår fast følgende:
– Samfunnet og helsevesenet er ikke innrettet for å hjelpe familier som oss med alvorlig syke barn. Her i Norge har vi stor tiltro til at velferdssamfunnet skal ordne opp og hjelpe oss når vi trenger det. For min del er den tilliten brutt. Derfor er det så utrolig viktig at vi har en organisasjon som FFB til å kjempe vår sak – som retter oppmerksomheten mot alt som ikke fungerer slik det burde.
Knekk & kaos
Etter å ha stått opp på egen hånd midt på natta i slutten av mai 2020, falt Kaja og brakk lårbeinet. En hendelse som kunne vært unngått om foreldrene hadde fått ønsket om hjelp og tilsyn i hjemmet innfridd tidligere. Da var hun så svak og redusert at dette blir nådestøtet, tenkte Ida.
Etter nye kamper med helsevesenet, sykehusopphold og en fem timer lang operasjon, kunne de igjen reise hjem. Nå opplevde familien omsider å få hjelp i form av døgnbemanning i hjemmet. Det var likevel ikke ubetinget positivt i en periode der Kajas helse var blitt alvorlig svekket.
– Hun var vant til å ha bare én fast assistent, i tillegg til oss. Plutselig var det mange nye mennesker vi skulle forholde oss til, og som måtte læres opp. Det ble veldig kaotisk – både for oss og for Kaja, sier Ida, før hun tilføyer:
– Det var hjerteskjærende å oppleve at situasjonen ikke var optimal for henne, men vi hadde ikke noe valg. Vi hadde ikke klart oss lenger uten hjelp.
Som følge av lårbeinsbruddet og den påfølgende operasjonen var Kaja mer pleietrengende enn noensinne. Hun klarte ikke lenger å gå selv, og måtte kjøres rundt i stol. Snart var det ikke mer igjen av den jenta de kjente – fighteren – hun som alltid sloss seg tilbake etter nye kriser, hun som veldig ofte hadde et smil på lur til dem rundt seg.
– I juli lå hun nesten bare og sov. Hun spurte etter «mamma og pappa» når hun våkna, ville vite hvor vi var, men så sovna hun igjen. Å se på filmer og serier var det siste hun hadde igjen. Nå orka hun ikke det heller lenger. Jeg tror rett og slett hun ga opp, at hun ikke syntes det var noe vits i leve lenger, forteller Ida.
Siste etappe
Første august ble Kaja enda en gang lagt inn på sykehuset. Der ble det oppdaget en bakterie i urinen.
– Vi tenkte «Yes! Det er sannsynligvis årsaken til at hun har vært så sliten og utslått de siste ukene. Nå får hun antibiotika, nå snur det.» Det var nesten sånn at det ble litt god stemning, til tross for innleggelsen. Håpet var tilbake, sier Ida, før hun legger til:
– Jeg befant meg i mange år i en konstant «kamp» med meg selv. En del av meg skjønte og så hva som var i ferd med å skje, mens en annen del trodde hun skulle bli bedre. Sånn var det helt til siste slutt. Det er sterke greier det håpet.
Moren var hos Kaja fram til klokka fem den ettermiddagen hun ble innlagt. Deretter satte hun seg i bilen og kjørte til kjæresten på Lillehammer. Med seg hadde hun de to andre døtrene. De hørte på musikk, og snakket sammen. Da de kom frem ble resten av den lune sommerkvelden tilbrakt utendørs, blant annet med krokettspill på gressplenen.
«Dette er den fineste kvelden vi har hatt på en god stund», tenkte Ida.
Så, tidlig om morgenen 3. august vekkes moren av den harde ringelyden fra mobilen på nattbordet. Klokka er ennå ikke syv. Allerede før hun trykker på svarknappen, skjønner Ida at det er dårlig nytt.
Kaja er i ferd med å dø.
Noen små minutter senere, sitter de i bilen på vei tilbake. Sykehuset er rundt to timer unna.
– Alt jeg tenkte på underveis var at vi måtte rekke fram i tide.
Det gjør de, takket være en pustemaskin, og et fast halsgrep fra en av sykepleierne. Det var halsen hennes som bare hadde kollapset. Kaja klarte ikke lenger å puste ved egen hjelp.
Pappaen er allerede til stede da de ankommer sykehuset. Han holder datterens hånd varsomt i sin. Med Ida og de to andre jentene på plass sier personalet at de vil fjerne pustemaska, samtidig som pleieren slipper halsgrepet.
«Hvor lang tid vil det ta før hun dør?» spør Ida. «Det kan de ikke si sikkert», lyder svaret. «Da må dere vente en halv time til. Vi har akkurat kommet. Jeg må få litt tid med henne», ber moren.
Tretti minutter senere slipper de taket, mens Ida tviholder.
– Hun brukte 1,5 time til. Halv tolv døde hun. Hun hadde fått morfin, slik at hun ikke skulle ha smerter. Det var en fredfull død, forteller 44-åringen, før hun gjentar enda en gang:
– Det var det.
Ida fører hånda opp mot blanke øyne, mens blikket faller noen sekunder mot gulvet.
– Det er noe med det å skulle gi slipp, på ditt eget barn. Hun var min. Det var min jobb å beskytte henne. Så klipper de av en hårlokk, og det er alt du får med deg hjem, liksom…
En lett hikstende latter slippes ut i rommet.
Ida var den siste igjen i rommet sammen med Kaja. Hun prøvde å gå flere ganger.
– Jeg klarte bare ikke å forlate henne. Husker jeg spurte «hva skjer med Kaja nå?»
«Hun svøpes i laken, før hun legges i kjølerommet i kjelleren», lød svaret.
– Det var ikke et godt alternativ. Det var ikke et alternativ. For meg var hun jo der fortsatt. Tanken på henne forlatt der nede i den kalde kjelleren… Nei.
Heldigvis slo Ida nummeret til Natasha Pedersen i FFB. Da fikk moren forklart at hun kunne velge å ta med Kaja hjem, dersom hun ønsket det.
– Ingen på sykehuset opplyste meg om den muligheten. For meg føltes det veldig riktig å ta henne med hjem.
Vanskelig høytid
Ved hjelp av varm og profesjonell tilrettelegging fra Jølstad begravelsesbyrå fikk Kaja bli med hjem til den hvitmalte boligen.
– Mamma var en av dem som ikke forstod. Hun ønsket ikke å se Kaja død på sykehuset, og da hun fikk høre dette var reaksjonen hennes:
«Ta henne med hjem? Du kan da ikke mene det?»
– I etterkant er hun en av dem som er mest takknemlig for at det ble slik, forteller Ida.
– Kaja var her i 3 dager, og alle, både venner og familie fikk tatt farvel med henne her i sitt eget tempo. Hun var så vakker der hun lå i senga si. Det var akkurat som om hun fikk et smil om munnen av å få komme hjem, det var helt rart, sier Ida.
Da fredagen kom ble datteren kjørt til kapellet i fin bil, før hun ble gravlagt ved Skedsmo kirke.
– Alt var verdig og fint, ikke stygt og kaldt. Jeg er veldig glad for at Natasha fortalte meg om denne muligheten, sier Ida.
– Hvordan er situasjonen i dag? Har sorgen endret seg noe, kanskje ikledd seg andre nyanser nå drøye fire måneder senere?
– Så langt har det bare blitt verre og verre. Etter at det første sjokket la seg noen uker etter at hun døde, har sorgen bare økt. Jeg har ingen anelse om hvor lenge det vil være sånn. Alt føles annerledes og rart. Ingenting er det samme. Samtidig kjenner jeg at jeg er bitter på helsevesenet som sviktet oss. Det er en vond følelse, en følelse som gjør meg bekymret. Jeg håper for min egen del at bitterheten vil slippe taket, sier Ida.
Trebarnsmoren gjør så godt hun kan for at de to andre, Hedda (19) og Anna (10) skal ha det best mulig. Samtidig har hun innsett hvor mye Kaja betydde for hele familien.
– Kaja utgjorde en stor del av livet vårt, var så viktig i samspillet mellom oss. Nå som hun er borte må vi finne en ny måte å være sammen på.
– Hva tenker du om jula i år, den første uten Kaja?
Ida tenker seg om i noen sekunder.
– Først er det bursdagen hennes. Hun skulle fylt tretten år 10. desember. Den dagen skal vi bruke til å minnes henne. Når det gjelder jula, ja hele desember i grunn, så skulle jeg ønske jeg bare kunne skippe den i år og hoppe rett til januar, sier Ida.
Hun forteller at Kaja elsket julehøytiden.
– I fjor satt hun her hjemme ved kjøkkenbordet og bakte pepperkaker sammen med oss. Hun lagde sine helt egne figurer, sier Ida, før hun lar en lett latter slippe ut.
– Hmm. Det er rart.
I år rømmer Ida til fjells i juledagene sammen med kjæresten. Det er pappaens tur til å ha jentene hos seg.
– Det blir en annerledes jul i år. Nyttår skal jeg feire sammen med barna. Det er viktig å holde humøret oppe så godt jeg klarer, slik at de opplever minst mulig negativitet. Jeg må bare ta tida til hjelp. Det er ikke noe annet å gjøre.
Hun tar en liten pause, lar den rolige, dempede bakgrunnsmusikken trå klarere frem, før hun vender tilbake med disse ordene:
– Så håper jeg det kommer en tid der jeg kan klare å sitte og kose meg med minnene. At det ikke skal være så vondt.
Sorg og glede hånd i hånd - den første jula uten Isabella
Også hjemme hos Ragnhild Halsten (27) og Lars Kyllo (32) i Aureosen i Hustadvika kommune utenfor Molde står én plass tom denne jula. FFB har fulgt familien tett de siste årene, også gjennom reportasjer, senest da vi besøkte dem i høst. Ragnhild og Lars mistet sin kjære Isabella 8. juni i år. Hennes altfor korte liv varte i tre år, én måned og syv dager.
I likhet med Ida Furuseth og faren til Kaja, har foreldrene til Isabella følt at de har måttet sloss mot helsevesenet, og i mye av tida hun levde, ikke fått den hjelpa de trengte. Uansett, én ting sverget de fra den første dagen datteren fikk den alvorlige og sjeldne diagnosen Tay-Sachs; en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom:
Hver dag Isabella fikk skulle bli så god som overhodet mulig.
Slik også med juledagene i fjor:
– Vi skjønte at det kom til å bli den siste jula med Isabella. Da handlet alt om å gjøre den så bra som mulig. Samtidig var det litt kaotisk hjemme – en organiseringsperiode – forklarer Lars.
Isabella hadde nylig kommet tilbake etter nesten fem måneder på sykehjem; et vedtak foreldrene var svært uenige i. Nå var det mye nytt personell å forholde seg til i hjemmet 24/7, samtidig som foreldrene hadde sine faste oppgaver. Ragnhild var tettest på datteren, mens Lars hadde ansvaret for alt det praktiske rundt – som papirarbeid, søknader og telefoner.
– For å være helt ærlig husker jeg ikke så mye av jula i fjor. Det var såpass tøft, sier 32-åringen, før han utdyper:
– Den jenta som kom hjem igjen etter perioden på sykehjemmet var ikke den samme vi sendte fra oss. Tilstanden hennes var klart forverret, og jeg opplevde både en glede over å få henne hjem, samtidig som jeg kjente en stor sorg.
Ragnhild deler disse tankene.
– Desember i fjor var en spesiell måned. Det var trist. Vi så at hun ble svakere og svakere. Samtidig var det også et høydepunkt, sier hun,
Jula ble nemlig en tid der de fikk være sammen med alle ungene, og skape minner sammen om familie. Lars har to gutter fra et tidligere forhold, og sammen har de lille Jannicke som kom til verden 27. mai i fjor.
– Jeg er veldig glad for at vi fikk dele Isabellas siste jul sammen hjemme i huset vårt.
Spesiell høytid
Hva slags tanker har foreldrene om den nært forestående høytida?
– Overskuddet er fortsatt ikke som det var. Jeg sliter psykisk etter tøffe år, og må si jeg gruer meg. Gleden er ikke den samme uten Isabella, men vi skal gjennomføre den så godt som mulig, ikke minst for Jannickes del, sier Ragnhild.
Det var stor glede i huset da de tok opp juletreet her om dagen.
– Jannicke var helt i ekstase, selv om hun ikke helt forstod hvorfor treet skulle være inne, forteller Lars.
Han lar latteren trille forsiktig ut i rommet.
– Vi trenger noe positivt nå.
Hans to sønner skal være hos moren i år, så paret har bestemt seg for en litt annerledes vri på årets feiring.
– I år skal vi feire jula her hos oss sammen med et vennepar som har to barn; ett på Jannickes alder, samt en 3-åring. Det blir hyggelig. Så blir det heller mer tradisjonell familiejul igjen til neste år, sier Ragnhild.
Hva så med tida framover? 2022?
Lars svarer.
– Jeg føler på en god del usikkerhet. Hvordan blir livet framover nå? Vi har vært gjennom tøffe år med mye uforutsigbarhet, mange kriser. Da er det naturlig at det fortsatt kjennes slik, sier Lars, før han ønsker å fortelle om en biltur han nylig hadde.
– Jeg kjørte hjemover etter å ha vært en tur i byen. Det var regn bak meg, mens der framme kunne jeg se sola som hadde brutt gjennom skylaget. Vi er på vei mot noe nytt. Et nytt kapittel i livet som virker både spennende og skummelt. Det er slik det føles.
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne medlem- /støttemedlemskap, eller gi en julegave her.