Fullt hus på seminaret om barnepalliasjon under EAPC kongressen i Berlin

EAPCs arbeidsgruppe for barnepalliasjon var svært fornøyde med å få være med å arrangere seminar i barnepalliasjon torsdag 23 mai, under den 16. EAPC kongressen. Seminaret foregikk på konferansens første dag fra 08.00 til 18.30. Den var opprinnelig planlagt for 150-200 mennesker, men over 900 personer hadde registrerte seg for å delta, en tredjedel av de som deltok på konferansen.

Møt ekspertene

Dagen startet med ‘’møt ekspertene ‘’ som ble ledet av Lorna Fraser (Storbritannia) og Claire Quinn (Irland). Fokuset var på forekomsten av livsbegrensende tilstander hos barn.
Problemer som ble drøftet var:

  • WHOs definisjonen av barnepalliasjon
  • Identifisering av barn som har behov for barnepalliasjon
  • Datatilgang om barn som har dødd
  • Utfordringer knyttet til under og over estimering av innsamlet data

Den irske erfaringen

Claire Quinn, sykepleier og foreleser ved National University of Irland, delte den irske erfaringen med å utvikle nasjonal politisk strategi innen barnepalliasjon. Hun understreket viktigheten av samarbeid som nøkkelkomponent i denne prosessen. Forståelsen for behovet og identifisering av mangler var avgjørende. Claire understreket også den avgjørende rollen utdanningen har og behovet for å sikre at sykepleiere er opplært til passende nivå.
Trinnene i utviklingsprosessen var:

  • Å gjennomføre en evaluering
  • Overføring til nasjonal politisk strategi
  • Beslutningspåvirkning
  • Gjennomføring
  • Underlaget
  • Evaluering
  • Gjenta det samme igjen

Informasjon og planlegging i barnepalliasjon

Hovedsesjonens fokus var informasjon og planlegging innen barnepalliasjon og ble ledet av Lizzie Chambers (Storbritannia) og Ana Lacerda (Portugal). Kim Beernaert (Belgia) fortalte om ‘’beslutningstaking på slutten av livet innen perinatal palliasjon ‘’ ut fra resultatene fra en studie gjennomført i Belgia. Det var mye diskusjon etterpå, spesielt i forhold til intensjonen bak beslutningstaking og etiske problemstillinger.
Videre var det Ulrika Kreicbergs (Sverige) som diskuterte foreldres oppfatning av omsorgen rundt barn med SMA i Sverige og Danmark. Prof. Monika Führer (Tyskland) så på Advance Care Planning (ACP) fra foreldre og helsepersonells perspektiv innen barnepalliasjon. Hun fremhevet utfordringene i samtalene rundt ACP og behovet for å holde disse til tross for at foreldrene kanskje ikke er klar for disse diskusjonene enda. Hovedtemaene som ble fremhevet var:

  • Kommunikasjon
  • Beslutningstaking
  • Behovet for tid til å fordøye informasjon
  • Behovet for dokumentasjon

Etter studien har de utviklet et program for ACP og det er enda i en pilotfase.

Et hett tema, – bruk av cannabis innen barnepalliasjon

Sat Jassal (Storbritannia) startet diskusjonen om vitenskapsbasert forsking innen barnepalliasjon med å nevne viktige prinsipper og betydningen av å bruke og lære av forskningen. Bruken av cannabinoider innen barnepalliasjon er et hett tema. Renee McCulloch (Storbritannia) tok opp dette og sa at helsepersonell ofte sitter fast mellom politiske besluttningstakere, foreldre og pasienter med hensyn til bruk av cannabis, det er derfor viktig å ha en forståelse for bruken. Imidlertid er det lite forskning, spesielt innen bruken hos barn.

Boris Zernikow (Tyskland) snakket om hvordan man skal vurdere og håndtere nevrologisk irritasjon hos barn med alvorlig nevrologisk funksjonsnedsettelse. Han satte på fire videoer med barn som demonstrerte irritasjon hos barn og brukte deretter en case studie for å vise hvordan dette kan håndteres. Han fortsatte det forskningsbaserte emne med å dele foreløpige resultater fra flere studier.

Utfordringer innen barnepalliasjon

Seks presentasjoner om utfordringer innen barnepalliasjon ble presentert. Presentasjonene ble valgt ut fra innleverte abstrakter og inkluderte flere emner. Tre emner så på bruken av tre spesifikke medisiner – Aprepitant (Bhumik Patel, Storbritannia), Klonidin (Aine Ni Laoire, Irland) og Tapentadol (Benjamin Gronwald, Tyskland). Ved siden av dette undersøkte Emma Beecham (UK) bruken av begrepet ‘’livskvalitet ‘’ i konsultasjoner med barn med høyrisiko hjernesvulster. Rebekah Merriman (UK) så på det å vurdere og imøtekomme behovene ungdommer har innen barnepalliasjon i Uganda. Maha Atout (Jordan) utforsket opplevelser fra familier i Jordan der det andre eller tredje barnet i familien har behov for barnepalliasjon.

Siste økt for dagen

Dagens siste økt tok for seg ulike utfordringer inne barnepalliasjon, inkludert holdninger spesialister innen voksenpalliasjon har for å gi barnepalliasjon ved bl.a. en presentasjon fra Coman Hennelly, Irland og hvor barn dør i Danmark ved Sanne Lauren Wolff. Dagens siste to presentasjoner gjorde det mulig for oss å tenke på utfordringene ved beslutningstaking innen barnepalliasjon. Eduardo Verhagen (Nederland)og Danai Papadatau (Hellas) belyste det å følge et barn og deres familier i slutten av livet. Begge gav de svært tankevekkende presentasjonene som spør hvordan vi tar beslutninger, hvem tar beslutningene og hvordan dette varierer forskjellige steder. Hva er vår rolle i støtten vi gir familiene under beslutningstaking? Danai delte sine erfaringer med å følge barn i slutten av livet, innvirkningen det har på helsepersonell og lærte erfaringer. Hun beskrev det å følge barn i slutten av livet som å skape en trygg oase.

Mange poster presentasjoner

68 poster presentasjoner stod oppe gjennom hele dagen og presenterte ulike kategorier innen barn og ungdom. Posterne vil være tilgjengelige på kongressnettsiden etter kongressen. Tre plakater ble fremhevet som de beste abstraktene i kategorien:
– Et studieprogram for å øke forskningstilgang og deltakelse av barn og unge med livsbegrensende tilstander og livsbegrensende sykdom og deres familier: Barriers to research access: Voice, Experiences and Solutions.
– BRAVES project (Butler et al); Supporting families to clarify treatment preferences for emerging conditions in paediatric palliative care (Deinert et al)
– Making the invisible more visible: A retrospective study identifying children and adolescents with complex chronic conditions and their access to specialist palliative care teams (Friedel et al)

Bli med i EAPC

EAPC Peadiatric Task Force har som mål å drive med utvikling for fagfolk og organisasjoner som arbeider med barnepalliasjon over hele Europa, slik at barnepalliasjon holdes sterkt representert i EAPC. Dette fører alle sammen for å dele læring, utvikle og dele forskning og legge sterke bevis for barnepalliasjon i Europa. Et åpent møte i Peadiatric Task Force ble holdt under konferansen. Samarbeid og det å skape nettverk er nøkkelen til pågående utvikling innen barnepalliasjon.

Europeisk kongress i barnepalliasjon 2-4 september 2020 i Kristiansand

EAPC samarbeider med Foreningen for barnepalliasjon FFB om Norges tredje kongress innen barnepalliasjon. Flere av foredragsholderne som var på kongressen i Berlin kommer dit.

Som medlem i FFB er du også medlem i EAPC. Les mer her og følg anvisningen

Mer informasjon om EAPC Peadiatric Task Force finner du her

Bli med i International Children’s Palliative Care Network ICPCN