Går mot virkeliggjøring av barnehospice i Kristiansand

Mandag 8. april fikk barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad (KrF)  orientering om pilotprosjektet som blir Norges første barnehospice. Med på møtet var støttespiller Harald Furre (H), ordfører i Kristiansand, som ser det naturlig at et slikt tilbud integreres i nye Helsebyen Eg i Kristiansand.

Innen 2023 vil Kristiansand ha landets første barnehospice for alvorlig syke og døende barn – og deres familier. Barnehospice er et bredt behandlingstilbud som foreløpig mangler sidestykke i norsk helsevesen, selv om man i andre europeiske land har kommet svært langt i helhetstenkningen rundt familien. – Når barn dør eller er døende, rammes hele familien. Det er ikke bare den syke som trenger omsorg og pleie. Derfor er barnehospice et viktig pilotprosjekt, og vi har nå muligheten for å tilrettelegge for et slikt tilbud i den fremtidige Helsebyen Eg, sa ordfører i Kristiansand, Harald Furre (H).

Barnehospicet i Kristiansand vil også bli et nasjonalt kompetansesenter som innbefatter forskning, fag- og kompetanseutvikling og nettverksutvikling rundt dette omsorgsfeltet, i nært samarbeid med universitetsmiljøer og andre hospicer i utlandet. FFB har allerede tegnet samarbeidsavtale med to barnehospicer i Tyskland.

Mandag 8. april deltok ordføreren på møte med barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad, sammen med tidligere statsråd Laila Dåvøy, FFBs høyeste beskytter, og foreningens leder, Natasha Pedersen.
Barne- og familieministeren ønsket å vite mer om rammebetingelsene for en slik etablering, og satte av tre kvarter i en travel hverdag for å kunne dykke dypere i detaljene.

– Omsorgen for hele familien i livskrise er et viktig område å øke kompetansen på, understreker Ropstad, og henviste til regjeringsplattformen:
I regjeringsforhandlingene på Granavolden 17. januar 2019, ble det nemlig enighet om å etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenesten i Norge.
– Arbeidet til FFB med barnehospice kan bli en viktig motor i arbeidet for palliasjon for døende og alvorlig syke barn, tror Ropstad.
Furre pekte på den strategiske beliggenheten et barnehospice vil få i Helsebyen Eg. Det ligger klare synergier i dagen; nærhet til sykehus og legevakt, senter for kreftbehandling, Lillebølgen, avlastningstilbud til familier med sterkt funksjonshemmede barn og unge, samt forskningsmiljøer.
– Kommunen er i ferd med å kjøpe flere tomter på Egsjordet, et enstemmig bystyre har gått inn for planene om Helsebyen, og på en av disse tomtene vil vi oppføre dette senteret, fremholdt Furre.
– Det ligger jo i tillegg i et svært naturskjønt område, i grønne og landlige omgivelser, en ubestridt rekreasjonsfordel, sa han.

Øyeblikkene teller
I møtet ble det redegjort for lignende modeller i Tyskland, Storbritannia og Irland, som nå høster gode erfaringer og dokumentasjon omkring et fagfelt med stadig sterkere fokus.
Barnehospicet LauraLynn i Dublin er et naturlig sammenligningsgrunnlag i så måte. Det prisbelønte senteret ytte tjenester til 176 familier i 2017. I Irland er det 3840 barn, enten døende eller de har fått en alvorlig diagnose som kommer til å følge dem til livets slutt.
I Norge har omkring 4000 barn behov for lindrende behandling for sykdommer de ikke kommer til å overleve.
– I Irland har man integrert palliasjon for barn i den øvrige delen av helsetjenesten, barneleger jobber på tvers av institusjonene, og det er etablert et eget utdanningssystem, forklarte Natasha Pedersen. I Storbritannia har barnelegene et eget nettverk for barnepalliasjon og spesialisering for barneleger innen barnepalliasjon. En av årsakene til at palliasjon som helsetjeneste legges til sentere som LauraLynn, er av hensynet til hele familien, og til at tid er noe mange ikke har.
– Nettopp disse to elementene, at det ofte haster med å ta vare på både barn og familien rundt, samt at det ikke bare er pasienten som lider, er et viktig argument for spesialisering. Sykehusene har ikke kapasitet til å både ivareta barnet og de øvrige pårørende, sa Pedersen. – Det er fokus på pasienten, og det har med ressurser å gjøre.

Ikke bare for døende barn
Det er gjerne kun i terminal fase at helsesvesenet i dag har ressurser til å ivareta familien når barn dør.
– Barnehospice skal ikke bare være et tilbud til de som har akutte behov, understrekte Pedersen. Et barnehospice er ikke bare for barn som skal dø og den siste fasen av livet. På et barnehospice kommer også familier gjentatte ganger over år og gjennom utviklingen av sykdommen. På et barnehospice kan barn med behov for palliasjon tilbringe tid, uansett hvor i sykdomsforløpet de er.

Et sted fylt av livskvalitet
Et barnehospice har fokus på livet. Det er ofte et sted som er som et hjem utenfor hjemmet, lyst, trivelig og lekende. Det er fylt med latter, magiske hendelser og mange ulike aktiviteter. Det kan selvfølgelig være triste og vanskelig situasjoner. Men det meste man gjør der er å hjelpe familiene til å få overskudd, å gjøre det beste ut av situasjonen, slik at de får mest mulig ut av tiden og skape gode øyeblikk og minner som de bærer med seg etter at barnet er død.
For familier med barn som har fått  livstruende eller livsbegrensende diagnoser, er usikkerhet, utrygghet og stress, fysiske plager og lange sykmeldinger ofte en del av et komplekst hverdagsbilde. Dersom hele familien hadde et tilbud om å sjekke inn noen dager eller uker på et barnehospice med alle adekvate behandlingstilbud vegg i vegg, viser tall fra utlandet at det kan gå raskere å komme til hektene, og man kan forberede seg på det som kommer på en bedre måte.

Familieomsorg
På et barnehospice er omsorgen rettet mot hele familien. Både støtte og omsorgen. Når et barn blir alvorlig sykt – rammer det hele familien. Søsken, besteforeldre og den nære familien. Et barnehospice tilbyr hele familien ulike tjenester som hjelper dem gjennom barnets sykdomsforløp og gjennom ventesorgen og sorgen. Støtten har ekstra fokus på den nære familien.
– Ikke minst er dette viktig for barnas søsken, de trenger lang tid på å forstå hva som skjer med sin bror eller søster. Kvalifisert oppfølging kan være avgjørende for oppvekst og videre liv, minner Pedersen om.

178 familier fra 23 ulike steder i Irland fikk hjelp av senteret i Dublin i løpet av 2017, noe som også er en økning. 32 barn og deres familier har valgt å komme flere ganger  tilbake på et opphold på barnehospicet gjennom disse 4 årene. 70 familier var også deltakende i sorgstøtteprogrammer og aktiviteter tilknyttet til dette i 2017. I tillegg utførte ansatte 899 hjemmebesøk,  og 16 barn og deres familier fikk hjelp med omsorgen ved livets slutt i hjemmet fra team utgått fra barnehospicet.

Samfunnsregnskapet
– I lys av dette er det selvsagt et sterkt samfunnsøkonomisk argument at familier kan fungere både under sykdommen og etter at barnet dør, poengterer Laila Dåvøy.
– Jeg har sett selv hvordan familier som har fått god og utstrakt hjelp har evnet å etablere hverdagen på en langt bedre måte, ikke minst er det avgjørende å makte arbeidsdagen igjen etter en lang sykemeldingsperiode for foreldrene, sier hun.

En finansieringsmodell for etableringen av det første pilotprosjektet i Kristiansand er nå under utarbeidelse.
– Vi ser på en modell der senterets drift kan finansieres av offentlige midler, samt private investorer og gaver, slik som Stine Sofie Sentere, sier Pedersen. – Det kan ligge mange synergier til rette for de som velger å involvere seg, påpeker hun. Døende barn er også vårt største tabu og trenger nærhet og tid, og ikke minst respekt og mot.
Overfor statsråden ble det forelagt et regnskap som nå presenteres i  prospektet for det nasjonale pilotprosjektet.
Dersom det bevilges midler over statsbudsjettet, vil det straks kunne iverksettes prosjektering og byggestart.
– Det er spennende, og vi er klare for å bli Norges første by med et slikt kompetansesenter, lover ordfører Furre.

Les mer om barnehospicet her

 

Her får familie og barneministeren overlevert prospektet. Kristiansand kommune har allerede bidratt med kr 250 000,- til skisseprospektet.