God hjelp gjør det lettere å ta farvel.

HVILKEN STØTTE TRENGER BARN MED UHELBREDLIG SYKDOM, OG DERES PÅRØRENDE?
«I mars 2015 kom helsedirektoratet med en rapport som omhandler hvilket tilbud som blir gitt til personer som har behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt. Som spesialsykepleier i palliasjon er mitt ønske at fokuset må være at den støtten og tilbudet må være helhetlig. Viktigst av alt skal den bli gitt uavhengig av diagnose, og ikke slik som også rapporten fra 2015 poengterer, hvor diagnosen kreft står i «førersetet». Når det kommer til barnepalliasjon er antallet kreftdiagnoser mindre enn de utallige andre diagnosene, derfor vil det være uheldig at behandlingen kun skal være rettet mot kreft. Vi må ikke glemme de barna som lett faller utenfor dagens helsesystem, nemlig de barna som ikke har en kreftdiagnose. Barn som er alvorlig syk eller døende må få et verdig tilbud, uavhengig av diagnose. «Jeg har alltid tenkt at det er så mye som skulle sagt seg selv, så mye som ingen skulle måtte kjempe for. Min store drøm, mitt håp er at alt skal komme automatisk. Et barn blir syk, det er en familie man også skal ta vare på. De skal en vakker dag få slippe å bekymre seg for hvordan de skal få hverdagen til å gå rundt. For hverdagen stopper ikke, jeg mener at barn og familier skal få være sammen, og dette skal ikke føre til økonomiske og sosiale problemer» sier Stine Maria Reitan (29 år) som jobber som spesialsykepleier i palliasjon ved medisinsk avdeling i Orkdal.

Denne artikkelen omhandler Stines egne faglige refleksjoner og tanker omkring temaet barnepalliasjon.

BARNEPALLIASJON – IKKE BARE PÅ ET SYKEHUS
Barn og deres familier har krav på en helhetlig pleie, familiene skal slippe å måtte kjempe «med nebb og klør» for hjelp og støtte, når situasjonen de er oppe i er vanskelig og krevende nok fra før. Økt kunnskap og kompetanseheving er høyst nødvendig, og dette gjelder ikke bare til oss i helsevesenet, slik jeg tenker må dette gjelde alle som har med barn å gjøre. Vi møter ikke bare disse barna og familiene på sykehus og innen den kommunale helsetjenesten, vi kan også f.eks. møte de i barnehage eller skole. Hvis vi kan klare å gi et bedre og bredere tilbud så vil det kunne gjøre det lettere å ta farvel når den tid kommer.

I Oxford textbook denne setningen; «Barna representerer våre drømmer, presentasjoner som enda ikke er oppfylt». Hvorfor er det da er slik at det er de samme barna som ofte befinner seg driftende i et bølgende hav av mennesker som virker uforberedt enten personlig eller profesjonelt. Det finnes flinke mennesker der ute, men dessverre så er det ikke godt nok. Fremdeles er det historier som omhandler foreldres evige kamp, krangling, mangel på hjelp og forståelse for hva barnet og de rundt det trenger.

FORELDRE = BARNETS MEDIKAMENT
Hvis jeg er syk går jeg til legen, jeg får et medikament som gjør meg frisk. Barnet derimot ser ikke på legen med den samme trygghet, foreldrene er deres form for medisin, de er støtten og tryggheten som barnet trenger. Vi som helsearbeidere må i denne sammenheng tørre å være der for foreldrene, gi veiledning, støtte og det de trenger, for å gjøre «medikamentet» enda bedre. Behandling som gjennomgås er ofte kompleks og vanskelig, og barnet og familien må mestre plagsomme og vanskelige symptomer.

HJELP FRA ET PALLIATIVT TEAM – EN HÅNDTERBAR HVERDAG?
Et palliativt team skal være tilpasset til barnet og familien, det vil være styrkende i deres hverdag. Teamet skal jobbe for at behandling krysser nært med de mål og verdier som familien har. Et hovedmål må være å være med på å skape en så god livskvalitet som mulig. Her trengs det et palliativt team som tilpasser seg til både barnet og familien.

Så er en slik situasjonen håndterbar eller ikke? Dette er det kun barnet eller/og familien som kan gi et klart svar på, vi som jobber med barn og møter disse familiene må ha rikelig kunnskap og kompetanse, slik at vi kan bringe på banen ressurser som trengs for at situasjonen kan takles på en så god måte som overhode mulig. Det må foreligge en plan, det må vises forståelse for hvert individ, og familien må inkluderes.

KOMMUNIKASJON OG ET GODT STØTTEAPPARAT
Kommunikasjon og informasjon er to begrep som MÅ være sentrale når det kommer til barnepalliasjon, uten god kommunikasjon og rikelig med informasjon vil vi ikke ha sjans til å få skapt et godt tilbud til barnet og deres familier. Det er samtaler som er krevende på forskjellige måter, vi må strebe etter kompetanseheving når det kommer til veiledning og hvordan man kommuniserer med barn og deres familie. Kommunikasjonen må bygge på åpenhet, ærlighet og varsomhet. Vi som jobber med barn må jobbe for det å skape et sterk forhold mellom oss og barnet/familien, samtidig må vi være årvåkne for hvilken informasjon og kommunikasjon de har bruk for, til enhver tid. Når du er svak, sliten og liten, det er da du trenger et sterkt støtteapparat. Barn og deres familier SKAL møtes med en pleie som bygger på kvalitet, trygghet og verdighet. Tilbudet som vi gir skal være tilrettelagt, gjennom en slik fremgangsmåte kan vi redusere barnets og familiens belastning. De SKAL slippe å kjempe, drømmen må være at alt av støtte og behandling en dag kommer automatisk og at det ses på som en selvfølge.

DET SKJER OMSIDER NOE – PÅ HØY TID
I 2016 ga Helsedirektoratet ut «Barnepalliasjon – Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose. Dette er et godt steg i riktig retning, og på papiret er jeg fornøyd når jeg leser hvilke krav som skal stilles til behandling, og hva som kreves av oss rundt barnet/den unge, og deres pårørende. Jeg føler alle er inkludert. Nå håper jeg bare at det ikke bare vil se bra ut på papiret, men at vi også vil se en endring ute i den praktiske verden, hvor disse barna/de unge og de pårørende faktisk befinner seg.

Det å komme over et tap av et barn er noe du aldri gjør, men god hjelp kan gjøre det lettere å komme seg gjennom det.

OM FORENINGEN FOR BARNEPALLIASJON  FFB SITT ARBEID
«Jeg tenker at FFB sitt arbeid er uhyre viktig! Jeg stråler når jeg ser hva FFB får til, hvordan de viser seg frem og står på. Hvordan de kjemper, for barn og familier, både før – under – og etterpå. Jeg håper og tror at FFB sitt arbeid en dag fører til at alle barn og familier får det som virkelig er en selvfølge. En helhetlig pleie, god kompetanse og god hjelp og støtte» avslutter Stine Maria som ønsker å dedisere denne artikkelen til ei jente hun ikke fikk gleden av å møte, men som hun likevel føler hun kjenner selv om hun ikke er her lenger. «You live on, in every heart you touched – It’s hard not to smile, when I see such a smile as yours»

Min store drøm, mitt håp er at alt skal komme automatisk. Et barn blir syk, det er en familie man også skal ta vare på. De skal en vakker dag få slippe å bekymre seg for hvordan de skal få hverdagen til å gå rundt. For hverdagen stopper ikke, jeg mener at barn og familier skal få være sammen, og dette skal ikke føre til økonomiske og sosiale problemer» sier Stine Maria Reitan.

Referanser:
1) Raschka, C. (2013). Den lilla ballongen. 1. Utg. Kristiansand, Random House, Inc.
2) Helsedirektoratet (2016) Barnepalliasjon – Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge 3) Helsedirektoratet (2015) Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene. http://www.regjeringen.no/nb/aktuelt/ny-rapport-om-lindrende-behandling/id2400992/
4) World Health Organization. (2015) Palliative care is an essential part of cancer control WHO. http://www.who.int/cancer/palliative/en/
5) Sumner, L.H. (2010) Pediatric Hospice and Palliative Care. I: Ferrel, B og Coyle, N. Oxford textbook of Palliative nursing Third edition, Oxford, Oxford university press.
6) Classen, C.F. (2012) Pediatric palliative care – The role of the patient’s family. World Journal of Clinical Pediatrics. 1 (3).
7) Schwantes, S. og O’Brien, H.W. (2014) Pediatric palliative care for children with complex chronic medical conditions. Pediatric Clinics of North America. 61 (4).
8) Antonovsky, A. (2012) Helsens mysterium. 1. utg. Oslo, Gyldendal Norsk Forlag AS. 9) Dahlin, C.M. (2010) Communication in Palliative Care: An Essential Competency for Nurses. I: Ferrel, B og Coyle, N. Oxford textbook of Palliative nursing Third edition, Oxford, Oxford university press.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+