– Har levd i en krisetilstand uten å forstå det

I 11 år har Ida Furuseth vært mammaen til Kaja, en jente med alvorlig, fremskridende sykdom: – Først nå begynner det å gå opp for meg at vi har levd i en tilnærmet konstant krisesituasjon i ti av årene, forteller hun.

– Det er ikke så mange andre enn de nærmeste som vet at jeg er mamma til ei jente med alvorlig, livsbegrensende sykdom. Jeg har ikke hatt lyst til å ha så mye oppmerksomhet rundt det. Når jeg har reist på jobb, har det vært godt å bare få være Ida på et vis.

Ida Furuseth (43) sitter ved kjøkkenbordet hjemme på Skedsmokorset i Lillestrøm kommune. Tar noen sekunders pause mellom ordene, fyller opp kaffekoppen.

– Jeg vet ikke helt hvorfor jeg har valgt den strategien. Eller, det har nok vært et forsøk på å leve et så normalt liv som mulig. Det har vært både fordeler og ulemper med det det valget, reflekterer moren.

Selv om de akutte krisene har meldt seg med jevne mellomrom, har datteren Kaja innimellom disse fungert ganske godt.

– Det har gjort at vi har klart å stable oss på beina igjen – før neste krise har inntruffet. De siste par åra har det imidlertid gått raskt nedover med Kaja. Nå er det ikke lenger mulig å leve et tilnærmet normalt liv, sier Ida.

Bekymringen vokser

10. desember 2008 fikk hun sin andre datter, og den gangen seks år gamle Hedda fikk en lillesøster.

Selv om Kaja var litt fugleunge, som moren beskriver det, og ble dårligere av vanlig sykdom enn storesøsteren hadde blitt, bekymret ikke moren seg nevneverdig. Ingenting tydet på at noe var alvorlig galt, og Kaja var bare 11 måneder gammel da hun reiste seg og gikk for egen maskin.

14 måneder gammel ble hun smittet av storesøster, og fikk sin første omgangssyke. Det skulle bli starten på et sykdomsmareritt.

– Hun sluttet helt å spise, raste ned i vekt og ble en skygge av seg selv. Hun kom seg liksom ikke helt etterpå, forteller Ida.

Moren uttrykte sin bekymring i møte med helsevesenet, men det skulle gå en god stund før hun følte seg hørt.

En dag falt Kaja plutselig i koma, med ekstremt lavt blodsukker. Selv om jenta klarte å riste av seg hendelsen, ble hun rammet av stadig flere uforklarlige sykdomsforløp og infeksjoner i tida som kom – med hyppige sykehusbesøk som konsekvens.

– Vi tenkte selv at det måtte være noe underliggende, og maste for å få komme til Rikshospitalet.

Ønsket gikk omsider i oppfyllelse da Kaja var litt over 2 år gammel, mens Ida gikk gravid med nummer tre.

FIN TRIO: Kaja (t.v.) sammen med lillesøster Anna og storesøster Hedda.

Fallet

Bortsett fra all sykdommen som rammet henne, var Kaja på dette tidspunktet tilsynelatende som andre unger. Hun hadde normal utvikling på alle områder, inkludert språk.

Likevel, på Rikshospitalet ble det tidlig antydet at det kunne være noe galt med metabolismen. Cirka ett halvt år senere kom svaret fra et laboratorium i München som hadde identifisert mitokondriesykdom, en sjelden sykdomsform som forstyrrer cellenes energiproduksjon.

Datter nummer tre, Anna, var nyfødt da beskjeden fra Tyskland kom.

– Jeg husker ikke helt hvordan det føltes å få beskjeden. Jeg forstod nok ikke heller helt hva som ble sagt, og fortsatt var det uvisst hvilken type Kaja var rammet av. Vi håpet og trodde at det ikke skulle være den mest alvorlige formen.

Kaja skulle da også lenge fungere brukbart i barnehagen, selv om de etter hvert så at hun begynte å henge litt etter – både kognitivt og sosialt.

Da skoletida meldte seg, ble det bestemt at Kaja skulle utsette førsteklasse i ett år. Det påfølgende året begynte hun på vanlig skole, men det ble tidlig klart at hun hang etter de andre elevene. Bedre ble det ikke da hun falt og slo hodet i skolegården.

– Det ble veldig alvorlig. Hun forsvant inn i koma, og en stund var vi redde for å miste henne. Men hun kom seg gjennom det også, forteller moren.

Cirka ett halvt år senere falt Kaja og slo hodet enda en gang på vei ut fra en café. Omtrent samtidig som Idas forhold til barnas far også falt sammen.

– Det ble for tøft oppi alt det andre, erkjenner Ida.

Etter bruddet har foreldrene hatt delt omsorg for barna.

Enda flere utredninger ventet Kaja som nå også fikk en epilepsi-diagnose. Parallelt med nye dårlige perioder og stadige sykehusinnleggelser for datteren, måtte Ida stadig være borte fra jobben som rådgiver ved voksenopplæringa i Videregående skole.

– Jeg hadde et ønske om å jobbe, når det var mulig, men det er klart det var utfordrende med lange perioder borte. Heldigvis hadde jeg en forståelsesfull arbeidsgiver, sier Ida.

 

Diagnoseraset

Inntil 2018 opplevde Ida at tilbudet fra kommunen var godt, inkludert avlastningstilbud, selv om moren aller helst ville klare alt selv.

– Jeg følte det gikk ok lenge. Kaja fungerte tross alt ganske bra i periodene mellom krisene, men det har endret seg de siste åra. 2018 ble et veldig tøft år, sier Ida og lar blikket falle ned mot bordplata.

Det startet med en influensa, før diagnosene bare rant på:

Tarmsykdom, diabetes, eskalerende hørsel og synstap og til slutt hjertesvikt, alt innenfor en periode på ett halvt år. Mitokondrie-sykdommen hennes rammer dessuten både muskler og hjerne, og fører til en kognitiv svekkelse – en form for demens.

Fra 2018 har det gått kraftig nedover, I dag er Kaja et medisinsk krevende tilfelle. Ida ser at datteren blir stadig vanskeligere å håndtere for helsepersonell, også ved innleggelser.

– Vi opplever at helsevesenet legger mer og mer ansvar på våre skuldre, i takt med at de selv har blitt mer usikre. Samarbeidet er heller ikke tilfredsstillende. Jeg mener at situasjonen rundt Kaja ikke er helhetlig og god nok. Det gjør noe  også med meg. Når hverdagen preges av usikkerhet, blir også jeg mer usikker. Det hjelper heller ikke at vi må forholde oss til tre forskjellige sykehus.

Ida savner ikke minst bedre oppfølging og støtte i forhold til det psykiske aspektet ved å ha ansvar for alvorlig, syke barn.

– Kanskje har jeg ikke vært flink til å spørre om hjelp. Jeg har heller ikke gitt meg selv tilstrekkelig anerkjennelse for å stå i denne situasjonen. Har liksom tenkt at jeg skal klare alt på egen hånd. Det er nok et utslag av «flink-pike»-syndromet, sier 43-åringen og trekker forsiktig på smilebåndene.

Så er det som om en ny innsikt treffer Ida, mens hun lar ordene komme.

– Vi har levd i en nærmest konstant krisetilstand fra Kaja var ett år gammel, uten at jeg har innsett og forstått det helt selv.

Overveldende

Ida stopper opp, lar ikke blikket falle denne gangen, men øynene er blanke.

– Jeg sitter med en klump i halsen, merker jeg. Jeg er ikke så vant til å snakke om det. Ting har blitt litt overveldende den siste tida, siden det har gått mye raskere nedover enn vi var forberedt på.

Kaja er mer sliten enn før, klarer ikke så mye lenger. Dersom hun tar seg litt ut en dag, må hun ligge i senga hele den påfølgende dagen.

– Det er vondt å se hvordan det utvikler seg i gal retning. Ikke minst må det være fælt for henne selv å oppleve at evnene svekkes. Hun holder på å miste både syn og hørsel. Det gir seg utslag i stadig økt sinne og frustrasjon, sier Ida, som bekymrer seg for hvordan hun skal kunne kommunisere med datteren, når sykdommen eskalerer ytterligere.

– Hva slags liv får hun etter hvert? Når jeg tenker på det kjenner jeg at jeg blir bekymret og redd, innrømmer Ida.

Alle innleggelsene og utredningene i årenes løp har selvsagt satt sine spor.

– Hun har måttet gjennomgå så mye. Selv om det er noe som har vært nødvendig, ser jeg ikke bort ifra at hun har opplevd det som en form for overgrep, sier moren, og tilføyer:

– Jeg synes det har vært vanskelig å kommunisere med henne rundt sykdommen, og skulle ønske jeg hadde snakket med henne om dette tidligere.

Flyktet fra sorgen

For å klare å stå i hverdagens utfordringer, har Ida skjøvet sorgen over å ha fått et alvorlig, sykt barn foran seg.

– Jeg brukte nok lenge en fornektelsesstrategi. Så lenge som mulig forsøker man å leve i håpet om at det skal gå bra, men det er klart, jeg ser at det er en stor sorg.

Det er vanskelig når livet ikke blir slik du hadde sett det for deg, når planer må kastes om på og drømmer går i tusen biter.

– Du føler deg låst, liksom. Blir stående i en slags identitetskrise, mens livet på mange måter settes på vent. Det er lett å tenke at det er urettferdig, innrømmer Ida.

Tidlig i høst deltok hun på ventesorgweekend i Kristiansand i regi av FFB. Det angrer 43-åringen ikke på.

– En venninne introduserte meg for ventesorg-begrepet for noen år tilbake. Det føltes umiddelbart riktig og dekkende ut hva gjelder mine egne erfaringer. På det tidspunktet visste jeg ikke selv at jeg var i sorg, men nå vet jeg at sorgen har vært en del av meg i alle disse elleve årene.

Hun dro til Kristiansand sammen med kjæresten sin.

– Det var veldig fint at han fikk lov til å være med. Som sagt, jeg har ikke snakket så mye om sorgen, så det var nok både nyttig og fint for ham å få et større innblikk, og forstå mer av meg og mitt liv.

Selv satte Ida spesielt pris på å få møte andre foreldre til alvorlig syke barn.

– Å utveksle felles erfaringer, samt å få støtte for opplevelser og tanker som ikke alle andre så lett kan forstå, betydde mye for meg. Hele helga ble veldig fin, sier Ida.

Opplevelsene de fikk under ventesorgweekenden gir en pekepinn om hva Norges første barnehospice, Andreas Hus, vil kunne bety, også for foreldrene og resten av familien, når det etter planen skal stå klart sommeren 2022. Ida ønsker et barnehospice varmt velkommen.

– Jeg tenker at et slikt tilbud nettopp er det vi har manglet i livet vårt. Å kunne bli sett og møtt på en annen måte, enn man gjør ellers i helsevesenet. At noen ser helheten, ikke minst i forhold til den sjelelige biten. Jeg tror det kommer til å bli et kjempebra tilbud, og et godt hvile- og fristed for familier som oss.

POSITIV OPPLEVELSE: Ida er glad og takknemlig over at hun fikk delta på ventesorgweekend i Kristiansand. Ikke minst betydde møtet med de andre foreldrene mye.

En annerledes horisont

Med syke barn blir man lett en taper både økonomisk, i jobbsammenheng og sosialt, mener Ida.

– Samfunnet vårt er tett knyttet opp mot det å skulle prestere. Jeg hadde også ambisjoner i jobbsammenheng, men det ble ikke slik jeg hadde tenkt, sier Ida, som det siste året har vært hundre prosent på pleiepenger for å kunne klare omsorgssituasjonen hjemme.

– Gradvis endrer også dine egne holdninger og verdier seg, du får andre perspektiver på livet. Å prestere er ikke lenger like viktig for meg. Det føles viktigere å være hjemme og ta vare på Kaja. Å leve et best mulig liv i den situasjonen vi står i.

Usikkerheten rundt framtida må hun like fullt leve med.

– Jeg er usikker på mange ting, inkludert yrkesframtida. Man må jo ha en inntekt og en jobb. Jeg er usikker på hva slags muligheter jeg vil ha til å få en jobb senere, sier Ida.

Mens vi snakker kommer Kaja hjem fra skolen ved hjelp av transporttjeneste. Akkurat samtidig kommer Hedda (18) inn døra. Kaja strekker armene ut og bretter dem rundt storesøster. Klemmen varer i flere sekunder, før 11-åringen slipper taket og gir seg i kast med trappetrinnene. Hun er ikke spesielt positiv til å bli fotografert denne dagen, og søker ganske raskt inn i morens seng – til filmvisning på nettbrettet.

– Det har ikke vært enkelt for Hedda heller. Hun var enebarn i 6 år, en prinsesse som var vant til å få all oppmerksomhet, og så opplevde hun brått å bli skjøvet litt til siden av en lillesøster som krevde mye, sier mor.

Hun  roser eldstedatteren.

– De siste åra har hun vært utrolig flink med Kaja. Hun stiller opp så mye, kanskje mer enn hun burde, men hun sier hun ønsker det selv.

Også familiens yngste, Anna (9), virker å klare seg greit, ifølge trebarnsmoren.

– Hun har alltid vært tett knyttet til Kaja, de har jo vært ganske like også i alder. Men nå, ettersom Kaja er dårligere og klarer mindre, har Anna begynt å løsrive seg og få sitt eget liv. Det ser jeg på som sunt.

 

SØSKENKJÆRLIGHET: Kaja og Anna har alltid hatt et tett og nært forhold. Nå har Anna etter hvert begynt å løsrive seg litt, og skape sitt eget liv, forteller moren.

Takknemlighet

En ting som gjør Ida glad, er tanken på alt de har fått oppleve sammen – før Kajas tilstand forverret seg.

– Vi har dratt på ferier, hytteturer og skogsturer. Opplevd mye. Det er godt å tenke på.

Hvordan framtida blir, og hvor lenge Kaja blir en del av den, er det ingen som vet.

– Det er uvisst, ingen tør å spå noe om tid. Det har vært nære på flere ganger, så det kan gå raskt, men det kan også være mange år igjen. Uansett, tida er dyrebar, og vi er nødt til å bruke tida vi får sammen med Kaja godt, sier Ida.

Én ting har hun innsett:

Samme hvor sterk man er, er det ingen som kan klare å bære alt alene.

– Jeg kommer til å være mer åpen om vår og Kajas historie, sier Ida, før hun retter seg litt opp på stolen.

– Det røde håret hennes vitner om den fighteren hun er. Tenk alt hun har måttet stå i… Hun er født med en kjempesterk vilje.

Et varmt smil vokser fram hos moren.

– Jeg er ekstremt stolt av Kaja.

 

P.S. Barnas far har fått lese saken før den ble publisert. Han forteller at han deler mange av de samme følelsene og utfordringene som mor beskriver.

Hjelp oss å hjelpe

Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her. 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!