Helseministeren er tydelig på at det må gjøres mer for barnepalliasjon

Helseminister Ingvild Kjerkol har fått flere viktige spørsmål fra Stortinget om likebehandling og omsorg for alvorlig syke og døende barn i Norge. Foreningen for barnepalliasjon mener svarene viser at det nå kreves grep og handling.

Helseminister Ingvild Kjerkol har fått flere viktige spørsmål fra Stortinget om likebehandling og omsorg for alvorlig syke og døende barn i Norge. Foreningen for barnepalliasjon mener svarene viser at det nå kreves grep og handling.

Foreningen for barnepalliasjon driver omfattende informasjonsarbeid for å sette barnepalliasjon høyt på politikernes prioriteringslister, som du kan lese mer om i denne saken. Vi har hatt en rekke møter på Stortinget for å bidra til at det jobbes videre for et verdig, godt og likt tilbud til alvorlig syke barn og familiene deres over hele Norge. Vi støtter, samarbeider med og kjemper for alle som vil ha bedre barnepalliasjon i Norge.

Det ble i mars i år stilt flere viktige spørsmål fra Stortinget til helseminister Ingvild Kjerkol.

«Vil statsråden ta initiativ til å få revidert de nasjonale faglige retningslinjene for palliasjon for barn og unge?», spør Fremskrittspartiets Silje Hjemdal.

«Vil statsråden ta initiativ til en tydeliggjøring av et felles mandat for de regionale og lokale barnepalliative teamene slik at disse opprettes med sikte på likebehandling av alvorlig syke barn med forventet kort levetid?», spør Venstres Ingvild Wetrhus Thorsvik.

Stortingsrepresentant Silje Hjemdal fra Fremskrittspartiet og stortingsrepresentant Ingvild Wetrhus Thorsvik fra Venstre. Foto: Stortinget

I begge svarene varsler helseministeren at Helsedirektoratet nå planlegger å starte arbeidet med revisjon av Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon for barn og unge høsten 2022. Det har Foreningen for barnepalliasjon jobbet for.   

De viktige retningslinjene ble utarbeidet i 2016. De slår blant annet fast at alle barn- og ungdomsavdelinger bør ha egne lokale tverrfaglig palliative team og et regionalt barnepalliativt team. Men svært mye har skjedd på de seks årene siden retningslinjene ble utarbeidet. Utviklingen har gått raskt, det har kommet ny forskning og kunnskap, mye nytt tallmateriale og en rekke forbedrede analyser.

I begge svarene understreker helseministeren også at det i dag er alt for store forskjeller mellom tilbudene alvorlig syke barn og familiene deres får – men at retningslinjene er like viktige og aktuelle. Dette er en kampsak for Foreningen for barnepalliasjon, som vi i vinter har tatt opp i flere møter på Stortinget. Kjerkol skriver i svaret sitt til Venstres Thorsvik at:

«Retningslinjen gir en sterk anbefaling om opprettelse av tverrfaglige palliative team for barn, lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen i alle regioner. Teamene bør ha hovedansvar for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivere for lokale barnepalliative team. Teamene er en avgjørende del av et barnepalliativt tilbud. Det vil også åpne for at barnet, med familien, kan få både tverrfaglig, omsorgsfull og spesialisert palliativ behandling så nært hjemmet som mulig. En rekke barneavdelinger har nå̊ godt etablerte team og et aktivt og engasjert fagnettverk – i tråd med retningslinjen. Jeg er kjent med at det er utfordringer knyttet til drift av de lokale barnepalliative teamene flere steder. Retningslinjens forslag til organisering er imidlertid fortsatt like viktig og aktuell for å oppnå̊ en enhetlig, likeverdig tjeneste i hele landet. De palliative tilbudene til barn og unge anbefales primært gitt lokalt, der barn og familie med søsken bor, og de lokale palliative teamene for barn og unge har veiledning- og samarbeidsplikt med kommunene.»

Det er tydelig i svarene at helseministeren ser problemene, men hun har så langt ikke varslet andre konkrete grep eller tiltak. Da er det viktig at alle gode krefter nå kjemper videre for å få dette på plass.   

Helseministeren trekker ellers i svarene frem frem pilotprosjektene med hospice i Malvik og Norges første barnehospice, Andreas Hus, i Kristiansand. Kunnskap om forskjellige måter å organisere omsorg for barn og pårørende på, vil i følge Kjerkol være viktig når retningslinjene revideres:

«Helsedirektoratet har i 2019 levert en rapport om barnehospice på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. I tillegg har Helsedirektoratet i september 2020 levert en rapport om avanserte hjemmesykehus for barn/ungdom som et viktig ledd i barnepalliasjon. Begge rapportene vil være relevante inn i et revisjonsarbeid.», skriver hun i svaret til Hjemdal.

Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Kjernen i Foreningen for barnepalliasjons arbeid er at vi kan, må og skal gjøre mye mer. Det er et stort fremskritt at landets første barnehospice snart står ferdig, men vi vil jobbe for mange flere. Vi fortsetter også kampen for at hele barnepalliasjonsfeltet løftes og styrkes.

Barnehospice skal ikke erstatte noe av dagens tilbud, men være et viktig og sårt tiltrengt supplement til familiene som trenger det.

 

 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!