Historien om verdens første barnehospice

Et barnehospice er et hjem utenfor hjemmet. Et sted som gir tverrfaglig og kompetent støtte og omsorg for barn og unge med livsbegrensende sykdommer og deres pårørende. I år åpner Andreas Hus, Norges første barnehospice. Men visste du at verdenes første barnehospice åpnet i England for hele 40 år siden? 

De siste årene har et økende antall barnehospicer blitt etablert i Europa og over hele verden. Et barnehospice tilbyr ofte ulike tjenester, og drives ut fra ulike modeller. Men selv om det finnes forskjellige tjenestetilbud og styringsmodellene er i kontinuerlig utvikling, er mange inspirert av «Helen House» – verdens første barnehospice. 

Helen House åpnet 15. november 1982 i Oxford i England. Og ble  grunnlagt av Søster Frances Dominica. Inspirasjonen kom fra en liten jente som het Helen. Men hvem var Helen? 

Historien om Helen 

Helen ble født i 1978 som et tilsynelatende friskt og smilende barn. Da hun fylte 2 år ble hun akutt dårligere etter flere uker med epilepsianfall. Helen ble innlagt på sykehuset der hun fikk påvist en hjernesvulst som trykket på hjernestammen. Legene var usikre på om svulsten var godartet eller ondartet. Det var stor usikkert rundt om Helen ville overleve, og hjernesvulsten ble hasteoperert. 

Etter operasjonen trengte Helen kontinuerlig helsehjelp døgnet rundt. Hun fikk en livsbegrensende tilstand og flere alvorlige diagnoser. I perioder var Helen innlagt på sykehus i lang tid, og familien opplevde det som svært krevende; et sterilt miljø og de ble hverken sett eller hørt av helsepersonellet.  

Legene var usikre på om Helen kom til å leve dager, uker eller måneder – eller om Helen kunne fylle 40 år. De hadde lenge håp om bedring, men etter et halvt år, ga legene opp. Familien valgte da å ta med Helen hjem, og tilbringe tiden med henne der, i gode og trygge omgivelser. 

Etter familien tok med Helen hjem ønsket de å pleie henne selv. De ville gjerne være der for henne døgnet rundt, men kjente etter hvert at det var tungt og fysisk utmattende. Foreldrene kjente også på den psykisk belastende og langvarige ventesorgen som ikke kunne løses – Helen døde ikke, men hun kunne heller ikke bli friskere. 

Med tiden utviklet Helens mor et sterkt vennskap med Søster Frances, som i perioder passet og tok vare på Helen for å gi foreldre litt pause. Det tilbudet satt Helens foreldre stor pris på. De fikk sovet ut, kunne fokusere på de andre barna i familien eller ta en helg borte. Det var dette møtet, denne omtanken, som dannet grunnlaget for idéen om et lite, hjemmekoselig barnehospice. 

Søster Frances, en sykepleier fra Skottland, tenkte at det nok var flere familier i samme situasjon som Helens. Familier som ville ha nytte av et pusterom i hverdagen med et alvorlig sykt barn. Sammen med en liten, engasjert gruppe mennesker la Søster Frances planer om å åpne et barnehospice. De ønsket et barnehospice som ikke skulle være geografisk begrenset, med fleksible innleggelsesrutinger, pusterom for pårørende og et sted for en verdig avslutning på livet. I november 1982 sto Helen House klart, og verdens første barnehospice ble åpnet. Det tok kun to år fra ideen ble til virkelighet og huset stod klart. 

 

Barnehospicet i Oxford eksisterer den dag i dag. Helen & Douglas House er et hospicetilbud til alvorlig syke barn og unge voksne, og deres familier. Foto: Helen & Douglas House

Helen House i dag 

Helen House drives den dag i dag, og innholdet i tjenestetilbudet er fremdeles basert på erfaringene som foreldrene til Helen hadde på 70- og 80-tallet. Barnehospicet er møblert med gjenstander barn liker å ha hjemme, og er designet for barn med behov for palliativ omsorg. Hvert barn har et romslig og velutstyrt rom med justerbar seng. Det er store lekeområder dekorert med malerier, et stort utvalg av leker og fargerike lys. Helen House er et habiliteringstilbud og pusterom for pårørende, og en arena der familier kan få et nettverk og tilhørighet til andre i tilsvarende situasjon. Dette er sentrale elementer i barnepalliasjon. 

 

Søster Frances under den nordiske kongressen FFB arrangerte i 2016

Samarbeid mellom Søster Frances og Foreningen for barnepalliasjon 

Generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen, har møtt Søster Frances ved flere anledninger. Allerede i 2014 møttes de to fysisk i India, og har siden den gang hatt flere samtaler. Søster Frances var også gjesteforeleser på den nordiske kongressen som FFB arrangerte på Gardemoen i 2016 i samarbeid med NTNU. Her kan du se video av foredraget til søster Frances under kongressen. 

 

Søster Frances og generalsekretær i FFB Natasha Pedersen i India i 2014
Søster Frances og Natasha Pedersen under den nordiske kongressen FFB arrangerte i 2016

Barnepalliasjon er et tilbud til hele familien 

Barnepalliasjon er ikke kun pasientsentrert, men gjelder hele familien: søsken, mor og far, tanter og onkler og andre pårørende. For familier som lever med barn med en livstruende eller livsbegrensende diagnose, preger barnet i stor grad alle ledd av familielivet og kan få store konsekvenser for familiens livskvalitet, økonomi, helse og lignende. Derfor kan man si at barnets sykdom også blir en forlengelse av lidelsen til familien. Barnepalliasjon handler om å ivareta hele familien, gi dem et pusterom – et hjem utenfor hjemmet – for avslapning, med fokus på liv, lek og mestring, og for å gi familien verktøy for å håndtere hverdagen sin.   

Følelser hos pårørende 

Isolasjon, ensomhet, sorg, angst og utbrenthet er noen av følelsene man som forelder, søsken eller pårørende kan føle på når man står nært et alvorlig sykt barn. Særlig uten et tilfredsstillende støtteapparat uttrykker familier med barn med livsbegrensende sykdommer at de har behov for trygghet, forutsigbarhet, avlasting, pusterom, veiledning og søvn. Det å ha et sykt barn er å stå i en livskrise, uten hjelp til å håndtere følelser og behov, kan pårørende utvikle psykiske lidelser.  

Andreas Hus – Norges første barnehospice 

I år åpnes Andreas Hus, et helhetlig lindrende omsorgstilbud i Kristiansand. Andreas Hus får et tilrettelagt og helhetlig lindrende omsorgstilbud til barn med livstruende og livsbegrensende tilstander uavhengig av diagnose og deres familier. Det er et tilbud som følger opp og tar vare på foreldre, søsken og den utvidede familien gjennom hele sykdomsperioden som kan vare fra dager, måneder og år – også når barnet dør og tiden etterpå. Les mer om Andreas Hus her.

 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!