Hospice: en behandlings- og omsorgsfilosofi i praksis

Hospice er en behandlings- og omsorgsfilosofi knyttet til alvorlig syke og deres nærmeste. Denne omsorgsfilosofien er knyttet til mennesker med kronisk sykdom uavhengig av sykdomsårsak og alder. Når barn og unge er alvorlig syke er omsorgstilbudet rettet mot familien som en naturlig helhet.

Hospicefilosofien som grunnlag for barnepalliasjon
Hospice har vært grunnlaget for det tverrfaglige fagfeltet «palliative care» (i Norge omtalt som palliasjon). WHO har definert dette fagfeltet med utgangspunkt i hospicefilosofien slik den ble presentert på 1960-tallet hovedsakelig knyttet til Cicely Saunders gjennom hennes beskrivelse. Ikke minst viste miljøet rundt Saunders gjennom opprettelsen av St. Christophers Hospice hvordan denne omsorgsideen eller filosofien kunne omsettes i praksis. Slik sett er hospice en omsorgsfilosofi og i stor grad blitt knyttet til og forstått som konkrete tjenestetilbud. I Europa har dette i stor grad vært egne institusjoner. I Amerika har hovedvekten vært på hjemmebaserte tilbud hvor sykepleiere, leger, frivillige og andre har kommet hjem til de som har trengt et omsorgstilbud.

Fra starten var det den døende pasienten som var utgangspunkt for denne omsorgen. Senere har «palliative care» blitt utvidet til å gjelde omsorg for den kroniske pasienten og de nærmeste over et lengre tidsrom. For barn og unge med alvorlig sykdom og/eller varig funksjonsnedsettelse er eksempelvis behovet for palliativ behandling og omsorg stort over et mulig lenger tidsrom, da prognose og livslengde er vanskelig å forutse. Hospice som tjenestetilbud for barn og unge kan dermed både representere hjemmebaserte tilbud som eksempelvis «Barnesykehuset» knyttet til Oslo Universitetssykehus og egne barnehospice. Egne hospice for barn finnes i hele verden. I Norge er ikke dette en realitet enda.

De historiske røttene til Hospice som begrep.
Hospice er imidlertid et fremmed begrep i Norge. Hva betyr det egentlig og hvor har dette begrepet sin opprinnelse? En vei til å forstå innholdet i hospice er å gå til røttene både rent språklig og forstå sammenhengen det ble brukt; som et begrep knyttet til pilegrimstradisjonen i middelalderen.

Hospice som begrep bygger på de to ulike latinske begrep hospes og hospitium. Hospes som begrep er det samme språklige utgangspunktet til både ‘verten’ (host) og ‘gjesten’ (pilegrimen). Slik sett blir båndet mellom hjelper og mottaker for denne hjelpen synliggjort gjennom hospes-begrepet. Hospitium -bet. et hvilested på reiser, viser til det konkrete stedet pilegrimen tok inn på sin vandring. Dette er senere grunnstammen i begreper som hospital, hospits, hotel og det engelske ordet for gjestfrihet –hospitality. Det var nettopp denne vennlige gjestfriheten en ønsket å signalisere gjennom hospice som begrep, et begrep som nettopp var benyttet i flere århundre om steder hvor folk med ulike behov kunne komme inn enten for losji eller for forpleining og omsorg.

Hospicebevegelsen i vår tid
Det var Cicely Saunders som valgte å bruke hospice når hun skulle gi navn til sitt foregangssted når det gjaldt omsorg for alvorlig syke og døende.  Dette ble en bevegelse i moderne tid gjennom bl.a. etablering av St. Christophers hospice i London i 1967. For henne var det viktig å fremheve fellesskapet som en vesentlig del av den omsorgskulturen som er så viktig for døende og deres nærmeste. Hennes engasjement var bl.a. begrunnet i datidens neglisjering av døende ved holdningen: «det er ikke mer vi kan gjøre for deg». Hennes holdning var den motsatte; når du er alvorlig syk og må forholde deg til din egen dødelighet er det uendelig mye vi kan gjøre som bekrefter deg som menneske og som kan lette dine plager eller din lidelse.

«You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can to help you, not only to die peacefully, but to live until you die.» Er det mest siterte sitatet fra Cicely Saunders innen palliasjon.

Hva inneholder hospicefilosofi?
I Oxford Textbook of Palliative Medicine har Saunders (2004) presentert innholdet i hospicefilosofien under overskriften «Prinsipper og utfordringer». Her fremheves den alvorlig sykes sammensatte behov som krever en tverrfaglig innsats. Lindring av pasientens smerter og andre plagsomme symptomer var helt sentralt. Her innførte Saunders begrepet «total pain» som en metafor for en helhetsforståelse av hvordan pasientens lidelse måtte forstås; smerte er ikke bare en fysisk erfaring men må også forstås ut fra et psykisk, sosial og åndelig/eksistensiell perspektiv. Nettopp denne forståelsen av mennesket og sykdomsplagene var grunnlaget for tverrfaglighet som en arbeidsform i møte med den som er syk. Der «total pain» er utgangspunktet er «total care» svaret. Det alvorlig syke barnet i denne sammenheng må forstås og møtes som et helt menneske som forstås i den familiesammenhengen det hører hjemme. Slik sett er de nærmeste også en selvfølgelig del av denne omsorgen. Velvære har vært et uttrykt mål for hospiceomsorg. I senere definisjoner av «palliative care» er velvære erstattet av livskvalitet som mål for behandling og omsorg. Da må en ta utgangspunkt i hva som er livskvalitet for den enkelte.

Et annet viktig prinsipp er mulighet for valg av sted hvor livet kan leves når dagene er begrenset og dermed dyrebare. Pasienten og de nærmeste må få mulighet til å få tilbringe denne viktige tiden der de selv ønsker å være, det være seg hjemme eller i tilrettelagte tilbud. Her må en ta hensyn til familiens samlede ressurser og behov. I forhold til barn og unge blir det viktig å finne gode og fleksible løsninger som både møter behovet hjemme og møter behov for avlastning/støtte utenfor hjemmet. Opprettelse av barnehospice som institusjonstilbud er derfor tilrettelagt i ulike land. Eksempler på dette er de mer enn de 49 hospicene for barn i Storbritannia eller fremveksten av barnehospice i Tyskland gjennom siste 15 år.

Å se tiden en har som en viktig verdi, er fremhevet av Saunders (2004). Ut fra mange års erfaringer viser hun gjennom ulike pasientfortellinger hvordan nettopp denne tiden kan være en mulighetenes tid for familien totalt sett. Det forutsetter imidlertid at de ulike familiemedlemmene som foreldre, søsken, besteforeldre og venner blir sett og møtt som enkeltpersoner og som en del av fellesskapet rundt den alvorlig syke personen.

Men det er ikke bare de nærmeste som berøres. Saunders var opptatt av at personalet og de frivillige som var involvert ble møtt på sine behov for støtte. Å arbeide med alvorlig syke, døende og sørgende er utfordrende og givende. Disse livshendelsene utfordrer oss som mennesker. Først og fremst er det det syke barnet og familien som er hovedpersonene når vi knytter hospicefilosofi til barn som gruppe. Behovet for å finne mening, løfte håpet og hente mot til å møte det uunngåelig er en del av denne livsvandringen.

Det kan være både utfordrende og givende å stå nær familiene. Det er derfor viktig å utvikle et fellesskap som klarer å ivareta den enkelte og hvor omsorgskulturen er kjennetegnet av faglig kompetanse og trygghet, samtidig som respekt for enkeltindividet holdes høyt. I dette hospice-fellesskapet kan familiene finne hjelp, støtte og trøst.

Å søke mening presenteres som et dypt fellesmenneskelig behov. Uavhengig av trosmessig ståsted blir det derfor viktig å møte den enkelte på deres åndelige og eksistensielle behov, det være seg pasienten, de nærmeste eller de som har sitt virke i omsorg for alvorlig syke og døende. Slik sett har hospice vært oppfattet som en omsorg hvor åndelige, eksistensielle og religiøse spørsmål har sin selvfølgelige plass. Imidlertid advarer Saunders mot å trekke med egne overbevisninger inn i møte med pasienter og pårørende. Det samme gjør Jacobsen (2009) når han advarer mot å gjøre pasienter til hjelperens «prosjekter»; det være seg alt fra å lindre symptomer til å definere andres psykosoiale og åndelige behov.

Fordi en først og fremst har fokus på livet som leves, blir det viktig å skape fysiske rammer som understøtter det normale livet. Et hospice legger vekt på en hjemlig atmosfære hvor institusjonspreget er minst mulig dominerende. Når en gjennom alvorlig sykdom blir minnet om livets begrensninger, blir det viktig å fylle liv til dagene.

Referanser:

Jacobsen, B (2009): Livets dilemmaer, Gyldendal Akademisk

Saunders, C (2004): Forward I: Doyle, D. et al. (2004) Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd edition, Oxford University Press

http://www.chionline.org

http://www.barnepalliasjon.no

http://www.hospiceforum.dk