“Hovedgrunnleggeren”

At et lite barn skulle sette så dype spor etter seg er det vel ingen som har trodd. At et lite barn skulle være årsaken til at barnepalliasjon ble satt på dagorden i Norge var det ingen som visste.

01

Internasjonalt omtales «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som kjærlighetsarven etter Andrea.

Andrea Kjærstad Pedersen ble født på selveste julaften i 1992. Andrea var en svært livsglad jente som var låst inne i en kropp med begrensinger. Kampviljen hadde hun trolig fra fødselen av, dette var ei jente som valgte livet og ville leve det fult ut. Gjennom hennes 17 år klarte Andrea å vise at hun nettopp valgte dette livet. Selv om legers utallige dommer, på tross av det alle sa og de utallige kamper hun tok. Andrea var sjeldent sterk, fylt med pågangsmot og til tider heltemot. Med hennes liv skulle hun bane vei gjennom et svært tungt system.

Andrea kan beskrives som et ekte og ærlig menneske. Hun var hundre prosent god og hadde et sterkt språk, enkelt men fylt med utrykk. Hennes utseende ble ofte beskrevet som glødende skjønn. Øynene som diamanter som strålte av liv. Hun gav mye av seg selv med latter, glede og tilstedeværelse.

02
Ole Brumm har neppe hatt en mer trofast venn. De to var uatskillelig helt til det siste. Han var med overalt og i alle varianter. Andrea var hans beste venn. De to delte en dyp forståelse og hemmelighet på livet.

En viktig mentor og læremester
Andrea hadde en svært sterk innvirkning på mennesker og det sies den dag i dag at hun lærte dem som stod rundt henne mye. Hun utfordret alle mennesker på spørsmål om livskvalitet, menneskeverd, kjærlighet og ikke minst kommunikasjon. Hun utfordret alle, mest på seg selv samtidig som hun fortalte mennesker rundt seg i sin måte å være på, at JEG er fullverdig menneske. I dette var også Andrea en stille protest i samfunnet. Hun var ikke noen man kunne putte i et skjema og sette ramme på. Hun ville vise at det kan man ikke, fordi et menneske er i forandring og at man er mere enn en diagnose og det øye kan se. Andrea var også en mester til å se andre, og kunne si mye om mennesker rundt henne bare med å være til stede. Oppmerksom og skuende i blikket og kroppen som sitt viktigste kommunikasjonsmiddel. Hun var aldri en byrde i seg selv, men visste nok at hun var det for samfunnet. Hun ble en plog i upløyd mark og en banebryter i et tungrodd byråkratisk system. For mange mennesker var
Andrea en læremester, det er hun enda den dag i dag. Gjennom sin livs arv og gjennom Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Hun tok mange mennesker med på sin reise gjennom de 17 årene hun levde.

Andrea Kjærstad Pedersen ble den lille jenta fra Brønnøysund i nord, som skulle bane vei og sette barnepalliasjon på dagsorden i Norge. Organisasjonen ble grunnlagt 3 mnd. før hun døde. Med Andrea som det første styremedlemmet som var ungdom. De erfaringer som hun gav, vil vi i JLOB bringe videre. Hun fikk aldri oppleve et tilbud om barnepalliasjon, det er det enda mange som ikke får, men det er og vil alltid være Andrea som utløste dette arbeidet og som er grunnen til at vi jobber videre, og fortsetter å snakke for henne og ikke minst på vegne av alle barne og deres familier som vil komme inn under et lindrende behandlingstilbud. Det er pga. Andrea at barnepalliasjon er kommet for å bli.

Det viktigste er behovene til barnet fremfor en diagnose
Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødsel statistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca 3800 vil kunne komme inn under et slikt tilbud! Dette er basert på hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har fått en internasjonal oppslutning.

1) Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes.

2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose.

3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være ute-lukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskel-dystrofi.

4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig celebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander.

5) Palliasjon til fosteret, nyfødte og spedbarn som følge av funn gjort av prenatal diagnostikk.

03

Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT, WHO, British Association of Perinatal Medicine, The American Academy of Pediatrics

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!