Hva skjer med barnepalliative team i Norge?

Det finnes barnepalliative team i hele landet. Deres oppgave er å veilede lokale barneavdelinger på sykehus, og ha ansvar for helseregionens kompetanse, tjenestetilbud og kvalitet i barnepalliasjon, i henhold til Nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon.

Her kan du lese mer om hvor langt helseforetakene har kommet i etableringsprosessen, hvor og når barnepalliative team er tilgjengelige for de som trenger dem og hvorfor vi i FFB mener det er ytterst nødvendig at slike team er en del av helsetilbudet.

Hva er barnepalliative team?

I 2020 sendte Helse- og omsorgsdepartementet ut et oppdragsdokument til de 4 regionale helseforetakene (RHF) i Norge.

Et av oppdragene innebar å etablere egne barnepalliative team. Deres mandat er å veilede lokale barneavdelinger på sykehus, og ha ansvar for helseregionenes kompetanse, tjenestetilbud og kvalitet i barnepalliasjon, i henhold til Nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon. I tillegg anbefaler Helsedirektoratet at det også bør opprettes tverrfaglige barnepalliative team på lokalsykehusene. Profesjonssammensetningen i barnepalliative team er anbefalt å bestå av både lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Det er også viktig med et godt samarbeid med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og samarbeid med livs- og trossamfunn. Målgruppen for barnepalliative team er alvorlig syke barn med livsbegrensede- eller livstruende tilstander, uavhengig av hvilken diagnose de lever med.

Foreningen for barnepalliasjon mener at mandatet til barnepalliative team har behov for en tydeligere konkretisering av felles føringer – for henvisning, organisering, målgruppe, innhold i tjenesten og gi oppfølging og omsorg til familien, helt fra henvisning til oppfølging etter barnets død.

Kartlegging av barnepalliative team

I Norge er det 20 barneavdelinger fordelt på 39 helseforetak. Disse har Foreningen for barnepalliasjon kartlagt. Det er variasjon i hvor langt frem i fasen helseforetakene er kommet med etableringen av barnepalliative team. Etter kartleggingen fremgår det at per dags dato arbeider de fleste barnepalliative teamene med innhold, organisering og struktur, ansvar og roller for tjenesten, og er derfor ikke operative mot målgruppen.

Noen team har kommet lenger i etableringsprosessen og er operative med et tjenestetilbud til barn og familier, samt helsepersonell. Lillehammer sykehus er et godt eksempel på god gjennomføring av sitt mandat som et operativt barnepalliativt team. De fungerer som et rådgivende organ, arrangerer fagdager og nettverksmøter. Samtidig arbeider de både tverrsektorielt og tverrfaglig. Da det er store ulikheter i hvor i prosessen helseregionene er med etableringen av barnepalliative team, er det også ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten. En erfaring FFB har gjort, er at det generelt er vanskelig å innhente informasjon om tilbudet til de forskjellige helseforetakene om tjenesten, både for målgruppen og helsepersonell. Det blir dermed vanskelig å få den hjelpen man trenger og har rett på. Vanskeligheten med å innhente informasjon kan ses i sammenheng med hvor langt helseforetakene er kommet i etableringsprosessen.

Et annet moment i tilgjengeligheten er når på døgnet barnepalliative team er operative, og yter veiledning og helsehjelp. Av erfaring antas det at ettermiddag- og kveldstid er tidspunkt familier og helsepersonell har behov for ekstra bistand fra de barnepalliative team. Kartleggingen som FFB har gjennomført gir et inntrykk av at de fleste barnepalliative team kun er åpne i normal kontortid.

Stor etterspørsel etter avlastning, veiledning og spisskompetanse

Det råder ingen tvil om at det er et stort behov for barnepalliative team, og den spisskompetansen de besitter. Behovet for tjenesten og kompetansen er etterspurt av både familier og helsepersonell. Barnepalliative team må på sikt få et større ansvar for oppfølging av barn og familiene, og helsepersonell. De bør også ha ansvar for å koordinere tjenestene, slik at både barnet og familien kan leve så normalt som mulig i sitt eget hjem.

Foreldrene har i dag for mye ansvar for å få tak i de tjenestene de har rett på. I noen tilfeller må den enkelte familie forholde seg til ni ulike instanser for å få koordinert tjenestene. Det er et stort ansvar som gir mer belastning og risiko for svekket livskvalitet for foreldrene og familien. Her mener vi at ansvaret skal legges over på det barnepalliative teamet, koordinator for individuell plan eller «palliativ koordinator».

Samhandlingen og koordineringen mellom sykehus, kommune, habiliteringstjenesten og andre har et stort forbedringspotensial. I strategiplanen til Regjeringen «Vi – de pårørende» er det flere behov som melder seg fra pårørende. Veldig mange pårørende føler seg overlatt til seg selv, og forteller at de opplever at informasjon om helse- og omsorgstjenestene er lite tilgjengelig.

Hvordan bør barnepalliative team utvikles videre?

Etableringen av barnepalliative team er påbegynt. Det vil være imperativt at slike team forholder seg til sitt mandat og vektlegger at de skal være diagnoseuavhengig. Dette er viktig for at tjenesten skal nå ut til en bred målgruppe og bli like tilgjengelig for alle, uavhengig hvilken diagnose som barnet lever med. Foreningen for barnepalliasjon mener at dette vil føre til at barnepalliative team får en bedre faglig tyngde og dermed kan bedre kvalitet på tjenestene.

Vi i FFB mener også at det er behov for en lovfestet rett om ha en «palliativ koordinator», eller en oppnevnt behandlende lege, som kjenner barnet og familien godt. Den palliative koordinatorens eller behandlende legens oppgave blir å samarbeide med koordinator for individuell plan. Dette er nødvendig for at familien får helsehjelp og avlastning, og at deres rettigheter blir ivaretatt.

Videre mener FFB at det må lages en individuell plan og en palliativ plan for barnet og familien. Disse planene på være aktive dokumenter, som koordineres med hverandre, som justeres etter hvilke behov barnet og familien har gjennom sykdomsforløpet.

Deretter mener vi det også er et behov for forbedring av rutiner og samarbeid, for bedre å legge til rette for at de som ønsker å dø hjemme. Her vil den «palliative koordinatoren»/behandlende legen og koordinatoren for den individuelle planen, ha et særskilt ansvar for et tettere og bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. I tillegg bør fritt behandlingsvalg få en større plass og fokus i tjenestene. Videre bør palliasjon, helsetjenester til barn og unge og barnepalliasjon og familieomsorg få en større plass i grunnutdanningene til helsepersonell, gjennom både teori og praksis.

Et av målene til Foreningen for barnepalliasjon er i ferd med å bli realisert – bygging av Norges første barnehospice, Andreas Hus. Barnehospicet skal være mestrings- og kompetansesenter, for barn, familie, helsepersonell og frivillige. I tillegg vil tjenestene som ytes her ha som mål å være helsebevarende og dedikert til god livskvalitet for barnet og deres familie, i hjemlige omgivelser.

Mye godt arbeid er i gang, men det er fremdeles en vei å gå!

På bakgrunn av disse funnene i kartleggingen av og etableringsprosessen rundt barnepalliative team i Norge har vi i Foreningen for barnepalliasjon rettet en formell henvedelse til Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!