Interessekartlegging som grunnlag for livskvalitet

Oppnåelse av best mulig livskvalitet for barnet vil være hovedmålet for oss som jobber med barnepalliasjon. Opplevelse av å ha høy livskvalitet avhenger i stor grad av at vi får mye av det vi liker inn i livene våre, at vi får oppleve et livsinnhold som er i tråd med det vi har interesse for.

Livskvaliteten ligger i interessene

Tilgang til aktiviteter jeg liker godt gir mening til livet. Dette gjelder alle, også barn med multifunksjonshemning og andre barn som faller inn under kategoriene for barnepalliasjon. De barna som har gode kommunikasjonsforutsetninger og er lette å forstå (god evne til egenrepresentasjon) evner selv å be om og tilegne seg stimuli og aktiviteter de liker. Noen barn har imidlertid svekkede kommunikasjonsferdigheter og svekkede muligheter for å uttrykke behov og foreta valg. De er derfor helt prisgitt at omsorgspersoner oppfatter deres behov og vet hvilke stimuli og aktiviteter som kan gi livsglede og et meningsfylt livsinnhold.

Kartlegging av interessene – samspillspartneren er også viktig

Det oppfordres derfor til å foreta en grundig kartlegging av barnets interesser. I Statpeds nettportal ligger et gratis kartleggingsskjema med tilhørende veileder som kan være til hjelp for å få systematisert kunnskapen. Barnet kan like å gjøre forskjellige ting sammen med hver enkelt av oss. Samspillet har betydning for kvaliteten på aktiviteten.
Kartleggingsverktøyet er lett forståelig med bruk av enkle skjema, og framgangsmåten er nøye forklart i veilederen. Kartleggingsverktøyet kan benyttes av foreldre og fagpersoner uten spesielle forkunnskaper.

Interessene har vi fått gjennom livserfaringer. Vi har erfart hva vi liker av stimuli, aktiviteter og relasjoner. Barnets nærpersoner – foreldre og øvrige familie, personale i barnehage/skole, ansatte i avlastningstiltak og øvrige nære omsorgspersoner har erfart hva barnet liker på de ulike livsarenaene, både i nåtid og fortid.
Det vil være viktig å samle inn informasjon fra flest mulig av nærpersonene på de ulike arenaene og slik akkumulere og dokumentere disse positive erfaringene. Når nærpersonenes erfaringer blir sammenfattet sitter man igjen med et dokument som sier svært mye om disse barna på en gjennomgående positiv måte.

Nyttig ved overganger

Dokumentet vil være særlig nyttig ved overganger, og når det kommer nye personer inn i barnets liv. De som står barnet aller nærmest vil imidlertid gjerne også få kunnskap om nye ting de kan spille på av erfaringer fra andre arenaer. Dokumentet vil være et viktig vedlegg til barnets individuelle plan, om det har en slik.
Sammenfatningen kan sees på som en bestilling til omsorgspersonene – dette er hva som engasjerer barnet og som det ønsker seg mye av inn i livet sitt hvis det selv får velge – dette er det som gir barnet en opplevelse av god livskvalitet.

Helsefremmende (salutogent) perspektiv – hva er det friske i det syke?

Det finnes gjerne veldig mange dokumenter om barna – utredningsrapporter, epikriser, prosedyrer og behandlingsplaner. Disse dokumentene er selvfølgelig viktige og helt nødvendige. Når man leser slike kan man imidlertid oppleve at selve barnet blir litt borte i «pasienten».
Derfor er det viktig å balansere dette med et dokument som sier noe om hva som er det friske i det syke – det salutogene perspektivet, hva det er som fremmer god fysisk, psykisk og sosial helse. Barnet trenger at vi får fram hva som er de sterke sidene, personligheten, mulighetene. Hva gir livskvalitet og glede? Kunnskapen om dette ligger hos nærpersonene, og det handler om å samle inn de positive erfaringene på en god og systematisk måte.

– Når det kommer til aktiviteter og stimuli som primært er sansemessige, har en person med multifunksjonshemning nødvendigvis ikke nedsatt funksjonsevne i det hele tatt.
Terje Dalen, seniorrådgiver, Statped

Interesse gir selvtillit og lærelyst

Som alle andre vil barn med omfattende funksjonsnedsettelse helst kommunisere om det som interesserer dem. Interessekartleggingen vil gi idéer til gode temaer å kommunisere om, og gode situasjoner å kommunisere i. Disse barna vil, som alle andre, få sine største kunnskaper og relativt sett beste ferdigheter i det som interesserer dem ut fra sine forutsetninger. Det er ikke tilfeldig at man er flink til akkurat det man er flink til!
Barna får selvtillit og lærelyst av å få gjøre ting som interesserer dem, engasjement og indre motivasjon er avgjørende, og en uovertruffet inngang til læring. Når det gjelder inkluderingsperspektivet er det naturlig nok lettest å inkludere barnet i ulike fellesskap når det er aktiviteter som interesserer det. Barnet kan også belønnes med noe som interesserer når det må gjøre noe det ikke liker så godt.

Barn med alvorlig sykdom har også rett på medbestemmelse

Alle barn har en stemme, også de som ikke evner å ytre seg med konvensjonelle kommunikasjonsformer. Denne stemmen skal også bli hørt. Det er faktisk en rettighet etter FNs Barnekonvensjon om barns rettigheter, og er også forankret i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Retten til medbestemmelse i sitt eget liv er også forankret i annet lovverk og forskrifter som berører barn, og er et tema som det nå behørig nok fokuseres på i økende grad når vi snakker om barn. Det må også få gjelde for barn som i utgangspunktet er svekket i sin valgfrihet og i sin mulighet til egenrepresentasjon.

REFERANSE:

Terje Dalen jobber som seniorrådgiver hos Statped sørøst, i, fagavdeling sammensatte lærevansker. Terjo deltok også på fagdagen i barnepalliasjon i Trondheim vinteren 2018. Terje Dalen jobber som seniorrådgiver hos Statped sørøst, i, fagavdeling sammensatte lærevansker. Terjo deltok også på fagdagen i barnepalliasjon i Trondheim vinteren 2018.