Jeg håper du aldri trenger å oppleve noe av dette

Jeg håper du aldri trenger å høre ordene: Barnet ditt har en livstruende sykdom.

Jeg håper du aldri trenger å høre “prognosen er ikke bra” eller “dette er svært alvorlig”.

Jeg håper du aldri trenger å forberede deg til å la barnet ditt gjennomgå stråling, cellegift eller annen tøff behandling og ekstrem påkjenning.

Jeg håper du aldri må oppleve at barnet ditt ser på deg med frykt i øynene og si “ikke gråt mamma og pappa, dette kommer til å gå bra”.

Jeg håper du aldri trenger å holde barnet ditt når det spyr grønn galle. Eller svetter, skjelver og er sliten og utmattet av kamp mot sykdommen sin.

Jeg håper du aldri trenger å mate barnet ditt med isbiter til lunsj eller sonde eller intravenøst fordi de er for syke til å spise selv.

Jeg håper du aldri trenger å se på medisinen du håper skal gjøre barnet ditt friskere, men som samtidig tar bort identiteten og gir alvorlige bivirkninger. Bivirkninger som å se sitt eget barn miste håret, bli tynne som et skjelett, hovne opp fra steroider eller miste evnen til å bevege seg.

Jeg håper du aldri trenger å bo på sykehus i måneder og kanskje år, hvor det ikke er rom til privatliv. Men sterilge vegger som kan minne om et fengsel, men du gråter dempet i stillhet.

Jeg håper du aldri trenger å se en mor eller far, alene, sammenkrøpet i en sykehuskorridor gråte stille etter å ha blitt fortalt at “det er ingenting mer vi kan gjøre”.

Jeg håper du aldri trenger å sitte med foreldre, som holder barnet sitt for siste gang, som du prøver å være sterk for, mens du selv bryter sammen og er livredd.

Jeg håper du aldri trenger å bruke all energi du har til å fremstå positiv i en håpløs situasjon, mens skyldfølelse, ventesorg og frykt sprer seg i deg.

Jeg håper du aldri trenger å se hodet til barnet ditt bli festet til bordet mens det mottar stråling, eller må gjennomgå smertefulle inngrep samtidig som de sier “det kommer til å gå bra, mamma og pappa”.

Jeg håper du aldri trenger å se en familie vandre formålsløst rundt, minutter etter at barnets kropp har blitt fjernet.

Jeg håper livet ditt aldri blir en virvelvind av blodprøver, MR-undersøkelser, spinalprøver og benmargsbiopsi. For det du frykter å høre er:

Kreften har returnert. Svulsten vokser. Sykdommen har utviklet seg. Prognosen ser dårlig ut.

Jeg håper du aldri trenger å oppleve noen av disse tingene.

Fordi da, og bare da, vil du forstå hvordan livet med et alvorlig sykt og døende barn er. For barn som dør er naturstridig.

Måtte solen skinne i ditt sinn i hele sommer, også når det regner. Jeg ønsker deg av hele mitt hjerte en riktig god sommer!

Natasha Pedersen
Generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!