– Jeg skal gi alt for FFB

– Jeg er ydmyk ovenfor oppgaven og ser fram til å bidra til at FFB når sine store og viktige mål framover, sier foreningens nyvalgte styreleder, Jan-Erik Narvesen. I mange år var han selv pappaen til en multifunksjonshemmet jente.

Jan-Erik Narvesen

Da 56-åringen fra Kristiansand fikk spørsmål om han kunne tenke seg å bli ny styreleder, synes han både det var et enkelt og et vanskelig valg å ta.

– Jeg har stor respekt for det arbeidet Natasha (Pedersen journ.anm.) har lagt ned. Jeg har sittet som styremedlem i ett år, vara i to, så jeg kjenner organisasjonen godt.

Narvesen tenkte at dersom han skulle takke ja, måtte han virkelig være motivert for oppgaven – og villig til å gi alt. Konklusjonen ble:

– Ja, det er jeg!

Økt profesjonalisering

– Hvorfor takket du ja til oppgaven?

– Det er mange årsaker til det. Jeg har lyst å bidra til å gjøre FFB enda bedre, tilføre enda mer struktur og profesjonalitet i styrearbeidet – at styret skal bli et godt team som utfyller hverandre og jobber aktivt for å oppnå våre målsettinger – samtidig som jeg ønsker å lære mer om barnepalliasjon. Det føles meningsfylt å jobbe med dette, og forhåpentligvis kan jeg være med og bidra til å styrke fokus på barnepalliasjon i Norge ytterligere.

Jan-Erik forteller at hans oppgave som styreleder blir å videreføre det gode arbeidet som er lagt ned gjennom snart ti år, samtidig som de utvikler arbeidet og gjør FFB enda sterkere og bedre rustet for framtidige oppgaver. I denne prosessen kommer styrelederen til å jobbe tett sammen med foreningens grunnlegger og drivkraft fra starten, Natasha Pedersen, som nå går over i rollen som Generalsekretær.

– Jeg ser fram til å jobbe sammen med Natasha. Hun er en stor inspirasjon og drivkraft.

Natasha og Jan Erik Jan Erik Narvesen er blitt styreleder for FFB og Natasha Pedersen går nå inn i en ny rolle som generalsekretær.

Viktige oppgaver venter

Her er noen av oppgavene den nye styrelederen ser på som de aller viktigste i tida framover:

  • Realisere bygging og drift av Norges første barnehospice innen fem år.
  • Jobbe for et godt faglig utdanningstilbud innen barnepalliasjon
  • Gjennomføre fagdager og seminar i hele Norge
  • 10-års jubileum for FFB i november 2019
  • Internasjonal barnepalliasjonskonferanse i Kristiansand i 2020

Når det gjelder punkt én, barnehospice, hentet Jan-Erik både inspirasjon og motivasjon da han i fjor høst deltok på studietur til Tyskland i regi av foreningen. Turen inkluderte besøk til de to barnehospicene Sterntaler i Dudenhofen og Regenbogenland i Düsseldorf.

– Det var en sterk opplevelse. Mange følelser ble vekket av å få oppleve hvordan hele familien blir ivaretatt ved et barnehospice. Det er et helhetlig tilbud som ivaretar behovene til både søsken, foreldre, besteforeldre, i tillegg til det syke barnet selvsagt. Utgangspunktet for hjelpen er behovene hver enkelt familie har. Det er rett og slett et fantastisk tilbud som vi absolutt burde ha i verdens rikeste land, Norge, sier han engasjert.

Ingen skal behøve å tvile på om den nye styrelederen har hjerte for saken. I 19 år og to måneder fikk han nemlig være pappaen til multifunksjonshemmede Kaja Maja:

Gruppebilde fra studietur i Tyskland Jan-Erik hentet både inspirasjon og motivasjon da han i fjor høst deltok på studietur til Tyskland i regi av foreningen. Turen inkluderte besøk til de to barnehospicene Sterntaler i Dudenhofen og Regenbogenland i Düsseldorf. På bildet i står han i midten av Statsråd Åse Michalsen og Generalsekretær Natasha Pedersen Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet

Historien om en spesiell jente

4. februar 1996 klokka 10:17 kommer hun til verden ved akutt keisersnitt. Den lille jenta er døende, grunnet alvorlige komplikasjoner før fødselen.

I førti minutter kjemper helsepersonellet for å redde livet hennes. Så begynner hun å puste – ved hjelp av respirator. Først noen måneder senere kan legene konkludere omfanget av hjerneskaden forårsaket av mangelen på surstofftilførsel til hjernen i forkant av keisersnittet.

Hun ser helt normal ut den første tiden, men etter hvert blir det tydelig at hun ikke er som alle andre, jenta som egentlig skulle hete Ingeborg, men som i stedet får navnet Kaja Maja. Fordi storesøster Ingrid Margitte kjenner disse to navnene fra en barnesang, og nå bestemt mener at dette skal være lillesøster sitt navn.

Kaja Maja kommer til å vokse opp som multifunksjonshemmet. Det er vanskelig å si hvor lenge hun vil leve, forklarer legene. Kanskje dør hun i løpet av det nærmeste året, eller kanskje kan hun leve så lenge som 20–25 år.

Jan-Erik tar naturligvis «dommen» tungt. Tankene gnager innvendig. Gir ham ikke ro.

«Kanskje er det best for alle at hun dør nå? Hvis jeg lar vinduet stå åpent, pådrar hun seg kanskje en lungebetennelse hun ikke vil tåle,» tenker han på sitt mørkeste, men lar det selvsagt bli med tanken. Det er uansett godt å få bekreftet fra psykologen at dette er helt normale tanker å ha i en krisesituasjon som den de nå er kastet inn i.

Store spørsmål

Hva er et verdig liv? Hvor store ressurser skal man bruke på å holde et menneske i live? Jan-Erik skal komme til å gruble mye over spørsmål som dette i tiden som følger. Han ser andre foreldre som velger å bruke all sin tid, alle sine krefter og ressurser på en metode der meningen er at omfattende trening skal få den friske delen av hjernen til å overta oppgavene til den delen som er skadet og ødelagt. Metoden er omstridt, ettersom man ikke vet om den har ønsket effekt.

I sitt stille sinn tenker Jan-Erik at noen foreldre lar det gå for langt. Glemmer kanskje til og med at de har andre barn som trenger omsorg. Hvis de selv skulle gå inn for denne omstridte metoden, hva ville konsekvensene bli for Ingrid Margitte, for dem som familie og ikke minst for Kaja Maja selv? Opp til ti timers treningsslit hver dag. Ville det være bra for henne? Eller ville hun lide? Kan hende til og med uten resultat? Man ville jo aldri tillate et friskt barn å trene i ti timer daglig.

I stedet velger Jan-Erik og familien en annen vei. Den som handler om å akseptere situasjonen. Fra nå av blir deres oppgave å sørge for at Kaja Maja har best mulig livskvalitet ut ifra hennes eget ståsted.

Jan Erik INNSIKT: Årene som pappa for Kaja Maja ga Jan-Erik ny innsikt og mange viktige erkjennelser; lærdom han bringer med seg inn i rollen som ny styreleder i FFB.

En engel på jord

Den første tiden bodde datteren hjemme, men det skulle vise seg vanskelig i lengden.

– Det var mange utfordringer, ikke minst i forhold til å få i henne næring, forteller Jan-Erik.

Kaja Maja krevde pleie og omsorg 24/7. Multifunksjonshemmet, blind og nesten helt døv. Selv om begge foreldre tok permisjon, tvang likevel en endring seg fram.

– Hun var så funksjonshemmet som det er mulig å bli. Svakest av de svake. Smil og gråt var hennes eneste mulighet til å uttrykke følelser. Etter hvert fikk vi fast plass til henne på Lillebølgen bo- og behandlingssenter her i Kristiansand. Der fikk hun stabilitet og ble ivaretatt på en utrolig god måte, noe jeg er svært takknemlig for, sier FFBs nye styreleder.

Å la datteren flytte hjemmefra var likevel langt fra et enkelt valg.

– Som forelder var det tøft å akseptere at hun hadde det bedre på institusjon enn hjemme, at andre var bedre egnet til å ta vare på henne enn hva vi var. Men jeg mener det var et riktig valg. Både for henne og for oss. Vi fikk leve et tilnærmet normalt familieliv, og den tiden vi hadde med Kaja Maja ble mer positiv. Vi kunne besøke henne, ta henne med hjem, eller ut på tur – og samtidig være uthvilte. Det innebar en stor og viktig forskjell, forteller Jan-Erik.

Pappaen slapp likevel ikke unna den dårlige samvittigheten.

– Selv om vi var på Lillebølgen flere ganger i uka, slapp aldri tanken om at det burde vært oftere. Jeg tenkte også mye på alt hun gikk glipp av i livet. Som å stampe ut i sjøen og kjenne elementene, gå på kino, nyte en god middag.

Jan-Erik tar en liten pause. Smaker fram ordene.

– Det ga meg litt trøst at Kaja Maja selv ikke visste om alt hun gikk glipp av. Hun levde på mange måter livet i sin lille ”boble”.

– Fortell hvordan hun var!

Et lunt smil legger seg over 56-åringens ansikt.

– Hun var verdens snilleste jente. Hun var aldri i stand til å gjøre urett mot noen, si stygge ting eller slå noen. Hun var bare god. En engel på jord. Og så var hun veldig ofte blid. Hun gråt når hun hadde det vondt, men når hun hadde det godt smilte hun og lo masse. Kaja Maja kunne få skikkelige latterkuler. Jeg skal love deg at de var smittsomme!

Kaja Maja Kaja Maja kunne få skikkelige latterkuler og de var smittsomme. Foto Privat

Hellige minner

Jan-Erik sitter igjen med mange gode minner. Ett av de kjæreste er knyttet til julehøytiden.

– Vi hentet alltid Kaja-Maja hjem for å feire julaften med oss, storesøster Ingrid Margitte og etter hvert lillesøstrene Veslemøy og Hillevi. I åtte-tida var hun sliten, og skulle kjøres tilbake til Lillebølgen. Jeg kjørte alltid, og vi gjorde det til en fast tradisjon å dra innom kirkegården. Der satt vi i den store folkevognbussen, bare oss to, og skuet ut over alle lysene. Det var noen fantastiske stunder vi fikk dele, forteller han mens munnvikene drar seg forsiktig oppover og hendene ubevisst foldes.

Andre ganger satt de sammen på rommet og lyttet til musikk. Når pappa trykket på favorittlåten «Bells of New York City» med Josh Groban, smilte Kaja Maja sitt bredeste smil.

– Så hadde vi utfluktene våre i naturen, ofte Baneheia. Der fikk vi kjenne på elementene sammen. Sol, regn og vind. Det er gode minner, sier han.

De aller siste minnene ble lagret i overgangen mellom vinter og vår 2015. 7. mars dette året pustet Kaja-Maja nemlig ut for siste gang.

– Det gikk fort på slutten, sier Jan-Erik.

Fem dager tidligere hadde de ringt fra Lillebølgen, fortalt at hun var blitt litt pjusk av en forkjølelse, pusta litt tungt.

– Vi besøkte henne, men det virket ikke veldig alvorlig. Det hadde vært mer prekære situasjoner enn dette tidligere, forteller 56-åringen.

To dager senere forverret situasjonen seg, og datteren ble innlagt på sykehus.

– Kaja Maja fikk en lungebetennelse hun ikke klarte å komme seg fra. Respirator kom opp som et alternativ, men det hadde vi allerede avklart på et tidligere tidspunkt. Det kunne forlenget livet noe, men smertene måtte hun likevel kjempet mot, og hun ville høyst sannsynlig aldri klart overgangen når respiratoren skulle skrus av.

Lørdag morgen døde 19-åringen med alle de nærmeste rundt seg.

Jan-Erik har mye godt å si om helsevesenet og oppfølgingen av Kaja Maja, men rammen rundt døden var ikke slik den burde vært.

– Vi fikk ikke det private rommet rundt oss, og dermed heller ikke den roen både Kaja Maja og vi hadde hatt godt av, mener han.

Verdien av å være

De drøye 19 årene sammen med Kaja-Maja kan deles inn i ulike faser.

– Aller først kom sjokkfasen. Sjokket over å få et multifunksjonshemmet barn. Andre fase var fortrengning, og tredje fase sorg. Men så gikk sorgen over. Etterpå handlet det mer om forsoning, og om å skape det beste livet vi kunne for Kaja Maja ut ifra hennes forutsetninger, sier Jan-Erik.

Han er takknemlig over å ha fått være pappaen hennes.

– Kaja Maja var rik. Rik på gode verdier. Hun trengte aldri å

strebe etter å oppnå materielle goder og status, slik vi andre ofte gjør, sier Jan-Erik.

FFBs nye styreleder ser med lite glede på holdningene mange i samfunnet i dag viser overfor annerledeshet.

– Vi har fått et sorteringssamfunn der alt som ikke er perfekt skal bort. Det synes jeg ikke noe om. Vi trenger et mangfold.

Selv har han endret seg som menneske gjennom årene som pappaen til Kaja Maja. Det kom tydelig fram i datterens begravelse, der han blant annet framførte disse orda:

«Kaja Maja lærte meg verdien av å fremstå som den jeg er – verdien av å være seg selv uten å måtte påta seg en maske for å passe inn. Kaja Maja bar aldri på noen maske. Hun var alltid seg selv. Ekte og sann. Livet kan leves godt uten maske. Hun har lært meg å leve livet innenfra og ut, til å stole på det jeg føler inni meg. Hun har lært meg at det å vise sårbarhet også kan være en styrke som bidrar til å bygge opp under nærhet og tilstedeværelse hos meg selv, og i relasjoner til andre. Hun lærte meg å sette pris på de små øyeblikkene i livet. De små, hverdagslige øyeblikkene som utgjør selve livet. Og hun lærte meg å sette pris på stillheten.”

På den ene veggen på kontoret hans ved Hennig-Olsen Is, der han jobber som HR-direktør, henger et maleri med teksten «Det mest dyrebare smykket du kan ha rundt din hals, er dine barns armer.»

– Hun ga meg nye perspektiver. Lærte meg å sette pris på ting på en annen måte. Ikke ved å instruere meg, men kun ved å være Kaja Maja. Det var en mening med livet hennes. Hun var ikke bare en byrde for samfunnet, sier Jan-Erik.

Blikket hans søker opp noen sekunder.

– Hun lærte meg så mye om livet.