Jenta i pysjamasen: Barnepalliasjon handler også om de barna som skal leve

En sann historie skrevet av Tove Skyttemyr

Det er nå 23 år siden jeg gikk med to små barn i magen med vissheten om at kun et av disse skulle vokse opp og oppleve livet som frisk. Et barn skulle lære å snakke, lese, skrive og forelske seg, ta del i vennskapsflokk og kanskje gifte seg samt selv bli mor. Et skulle ikke oppleve alt dette, men skulle dø altfor ung.

I fjor, 2020, har det vært en stor og til tider opprørende debatt om hvilke tilbud familier som lever i samme situasjon som vi gjorde i 20 år skal motta. Den har også vært preget av de individuelle behovene flere har. Nærhet til hjemmet for det syke barnet er noe som alle er opptatt av, hvordan man skal ivareta helsetilbudet til det syke barnet er noe fagmiljøet er opptatt av og alle snakker om viktigheten av at det syke barnet skal delta i familielivet. Og det er jo vel og bra.

Men i denne debatten er det noen som er fullstendig glemt.

Gjennom mine 20 år som mamma til  jenta med 12 diagnoser som skulle dø, opplevde jeg mye. Det gjorde også hennes tvillingsøster. 

Foto: Tove Skyttemyr

Klokken er 03.00 på natta og jeg våkner av lyder. Hun ligger i fulle epilepsikramper i sengen og kaster opp blå i ansiktet, det er den tredje natten denne uken det skjer. Jeg hiver meg opp, rister søvnen ut av kroppen g griper telefonen for å ringe AMK samtidig som jeg snur henne å dunker henne i ryggen mens jeg drar oppkast ut av munnen hennes.

Hei det er meg, hun har kramper, kan dere sende en bil?

Jeg kjenner stemmen i den andre enden, og hun kjenner min.

Er dere hjemme eller på avlastningen?

Vi er hjemme.

Hun spør ikke etter adressen, de kjenner den godt.

Jeg vet ikke om det er hennes eller min egen puls jeg hører dundre i rommet. Hun strever med pusten, krampene rir den lille kroppen og leppene er blå.  Minuttene til ambulanse og lege kommer er lange som flere år.

Mamma, er lillesøster syk igjen?

Hun står i døren i pysjamasen sin med bamsen under armen. 4 år gammel med redsel i blikket og ser på sin søster som hiver etter luft i sengen som er full av oppkast. Sakte kommer hun inn, strekker den lille armen over sengekanten og griper hånden hennes for å trøste søsteren sin som skriker halvkvalt.

Hun synger lavt om trollemor og alle ungene til henne mens hun stryker henne over kinnet.

Foto: Tove Skyttemyr

Vi hører sirenene gjalle gjennom natten, og hun ser på meg.

De kommer nå mamma, hun stryker meg på armen.

Ambulansefolkene stormer inn med båre og vesker i hjemmet vårt. Forrige gang kommenterte den ene mine nye gardiner, de kjenner hjemmet vårt like godt som sitt eget.

Hei lille venn, nå skal vi hjelpe henne, sier ambulansesjåføren som hun har møtt så mange ganger før.

Søsteren min kommer, hun bor i nabolaget å har kastet seg ut av sengen. De får henne på båren, jeg har kastet på meg tøy og løper etter.

På vei ut stanser jeg i døren og snur jeg meg.

Mamma, skal hun dø nå? 

Jeg ser redselen i øynene hennes og klemmer henne tett mens jeg hvisker; Mamma skal passe på henne, det går nok bra, prøv å sov litt igjen skatten min.

Det river i hjertet når jeg ser redselen hennes i skinnet av blålysene som fyller gårdsplassen.”

Foto: FFB

Hun er 10 år når hun begynner å selvskade seg, ansiktet fylles med sår som et rop om hjelp. Hun drømmer om at søsteren dør hver natt, og på skolen sitter hun å fantasere om at vi kommer å henter henne for å fortelle at Kathleen er død. Innen hun er 14 år har hun sikkert 30 forskjellige scenarioer om døden i hodet. Hun kjenner ingen som opplever det samme og skolen vil sette inn spesialundervisning for de mener hun har lærevansker.

Jeg leter etter hjelp til henne og de svarer med å utrede henne for lærevanskene.De mener hun sliter på skolen fordi hun er født tre uker for tidlig.

Når hun er 14 år kommer hun inn på ABUP til samtaler. Ikke en av disse inneholder temaet søsteren, de vil kun snakke om at hun ikke spiser nok, at hun ikke er nok sammen med venner og har stort fravær på skolen, så etter 1 år vil hun ikke mer. Kontorene deres ligger også på sykehuset, og hun orker ikke forholde seg mer til plassen der enn hun må.

Hun utvikler panikkangst, sliter seg gjennom skolen og lister seg gjennom korridorene ved barneavdelingen der søsteren tilbringer mer og mer tid. Hun forsøker å være modig, øser kjærlighet over søsteren sin og prøver å være ungdom som de andre. Hjemmet er fyllt av mye traumer og opplevelser, vi rives stadig ut av søvnen når søsteren blir sykere og hun sliter med å føle seg trygg også der.

September 2016 sitter vi på et legekontor på Rikshospitalet. Det er snart over, de kan ikke gjøre mer, hun skal dø.  Vi sitter der jeg, far og søster å kjenner hjertene våre knuses i tusen biter når vår største redsel plutselig er virkelighet. Legen haster videre og vi står igjen alene. Et døgn satt vi alene der før ambulansen hentet oss hjem igjen til familen vår.

Vi fikk 6 uker, 3 av disse på barneavdelingen der vi hadde mer eller mindre bodd i 20 år. Alle listet seg rundt oss, usikre på hvordan de skulle snakke til oss.  Så tok vi henne hjem, la henne i mammas seng og øste kjærlighet over henne. Den lille jenta i pysjamasen satt igjen der og holdt søsteren sin i hånden da livet ebbet ut. Hun skal leve med dette resten av livet, forsøke å stable sammen hverdagene uten flere traumer, redsel, våkenetter og smerter. Hun skal alltid savne noen, se for seg hvordan ting burde ha vært og huske hva som var.

Det er gått 3,5 år nå. Ingen fra helsevesenet spurte om hun trengte noe hverken i årene vi kjempet med ventesorgen, eller i årene etter der mistesorgen gikk over i savnesorg. Alt var som forsteinet lenge, hun ante jo ikke hvordan hun skulle snakke med andre enn mamma om det for ingen hadde gitt henne noen forståelse. Sårene i ansiktet ble flere og større. Tilliten til helsevesenet var tynnslitt og hun husket så godt hvordan hun ble møtt der tidligere. Først nå etter en time med fastlegen som også var søsterens lege der jeg hadde hjulpet henne å skrive ned alt hun trengte å snakke om i kulepunkter, fikk hun hjelp til å våge å snakke med noen igjen. Hun er nå i kø for sorgterapi og traumebehandling, er vi heldige får hun en time iløpet av høsten. Og er hun heldigere vil endelig noen våge å snakke om det som ligger bak alt. Sorgen, den store uhåndterlige sorgen som har fått vokse i mange år, uten at noen i helsevesenet kom inn med kompetanse til å hjelpe henne med å få byllen mindre.  2 desember er det 4 år siden hun mistet søsteren sin, kanskje vil den dagen iår bli litt lettere, kanskje vil hun iår klare å huske de gode øyeblikkene og finne håp om dager der hjertet minnes i roligere sjø.

Foto: Tove Skyttemyr

Barnepalliasjon handler om mer enn det syke barnet. Det skal også handle om den lille jenta i pysjamasen og hvordan hun skal klare dette livet og disse opplevelsene. Hun trenger også et sted der hun blir sett og ivaretatt, et sted som ser de alle.

Derfor er jeg så glad for at man nå vil støtte et Barnehospice i Norge. Så kan også barna i pysjamasen, ungdommen med redsler, slitne sorgfulle som forsøker å leve, bli sett, få hjelp, møte andre i samme situasjon, få forståelse og ikke minst oppleve at de ikke er helt alene i den verdenen de lever i som få forstår rundt dem. Et sted som ikke er fullt av traumer som sykehuset ofte er, men et sted der man vet at man blir møtt med en klem, forståelse, kompetanse på sorg og felleskap med andre i samme situasjon. Et lite fristed der de kan puste og lære å håndtere sorgen så den ikke tar over hele livet.

Det er viktig med god fagkompetanse rundt barn som skal dø, men det er også viktig med god fagkompetanse rundt barna som skal leve.

 

Foreningen for barnepalliasjon FFB jobber for hjelp og støtte til alvorlig syke og døende barn, og deres familier. Vil du støtte arbeidet vårt? Bli medlem eller gi en gave her.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!