Kjærlighet uten grenser

Catharina vet ikke hvor lenge hun får beholde sin alvorlig syke sønn. Hun sørger som et barn, men har satt grensen for selvmedlidenhet til én dag per måned. Resten av tiden bruker hun på å være takknemlig og lage gode opplevelser for Oscar.

Catharina Dørumsgard hadde et sterkt ønske om å bli mamma, selv om hun ikke kjente behovet for å føde selv. Derfor så hun på adopsjon som en fantastisk mulighet, selv om ventetiden skulle bli lang.

Endelig, en vakker julidag i 2006 lyser rubrikken mot henne i Adopsjonsforum:

”To små brødre søker foreldre”.

Catharina kjenner umiddelbart både i hjerte og magen at guttene er ”deres”. Praktisk anlagt som hun er, går hun rett opp på barnerommet for å måle om det er plass til to barnesenger, i stedet for én.

Deretter venter nye uker og måneder i papirmølla, før de endelig får den etterlengtede beskjeden. Catharina og hennes daværende ektemann skal bli foreldre til ett colombiansk brødrepar som har vært adskilt i hjemlandet.

I oktober 2006 pakker de kofferten full av forventninger, og med sommerfugler store som flymaskiner i magen, setter paret kursen mot Sør-Amerika.

AKTIV: Selv om han kan få litt vondt noen ganger, skal Oscar få lov til å være gutt og bli tatt med på gøye ting. Det er i tillegg bra for den grunnleggende fysikken hans, at han er i bevegelse, forteller mamma.

Lykken er

Slitne etter en lang reise, får de overlevert barna allerede den første dagen. Det føles smått surrealistisk, overveldende og helt fantastisk!

Hvert eneste sekund i seks og ett halvt år har Catharina lengtet etter øyeblikket når hun endelig kan kalle seg mamma. Hun gråter av glede foran Oscar på to år og tre måneder, og 15 måneder gamle Isak.

En måned senere reiser familien på fire tilbake til Norge. Det første året går fint. Utviklingen til guttene er som normal, helt til Oscar får dobbeltsidig lungebetennelse i 2007. Fra dette tidspunktet forverres situasjonen dramatisk og raskt. Han mister taleevnen, slutter nærmest å sove, blir hyperaktiv og aggressiv.

Foreldrene får først høre at det dreier seg om en degenerativ sykdom, noe det oppstår uenighet om i 2009. da enkelte fagfolk mener det er snakk om autisme og at Oscar alltid har vært sånn, til tross for at han ble erklært frisk og normal av nevrolog ved hjemkomst fra Colombia.

De som observerer Oscar tett er aldri i tvil om at reaksjonsmønsteret først og fremst skyldes ekte og store smerter, ikke autisme.

TETT PÅ: Catharina er takknemlig for det gode støtteapparatet, slik at Oscar kan være hjemme. – Nå får jeg være mammaen hans i alt det hverdagslige. Jeg får være her og si ”natta” hver kveld og ”god morgen” hver morgen.

Frustrasjonen

Catharina er selv utdannet lærer og spesialpedagog. Gjennom jobben sin er hun vant til både å se og håndtere barn med unormal adferd. Hun er ikke i tvil om at Oscar lider av store smerter, og opplever det som svært frustrerende at mange ønsker å ha en mening om Oscar, uten i det hele tatt å ha tilbrakt tid sammen med han. Sett hvordan han lider. I flere timer hver eneste dag hylgråter Oscar. Mammahjertet gråter med hver eneste gang.

I november 2014, etter fem tunge år, får de endelig innpass ved Rikshospitalet. Kirurgen bruker to minutter på å fastslå at det dreier seg om smerter, og at Oscars tarmsituasjon er uholdbar.

For Catharina er det rart, men utrolig godt endelig å bli trodd.

På dette tidspunktet er sønnen så dårlig at han blir innlagt i 14 uker på Oslo universitetssykehus, slik at legene får stabilisert gutten i forhold til ernæring. I løpet av oppholdet rekker legene å bli godt kjent med Oscar. De ser han også mens smertene herjer kroppen.

Catharina flytter inn på sykehuset og er ved sønnens side hver dag. Hun opplever hvor godt legene jobber og får hundre prosent tiltro til dem, noe som skal komme godt med senere.

HEKTISK HVERDAG: Catharina bestemmer selv hvem som skal jobbe med Oscar hjemme i Svelvik. Hun er også ansvarlig for både den praktiske hverdagen, turnuslister og de ansattes arbeidshverdag, men de medisinske avgjørelsene tar legene seg av.

Hjemme best

Oscar får diagnosen degenerativ sykdom med ukjent genese, samt kronisk intestinal pseudoobstruksjon. En svært sjelden sykdom som gir spasmer i tarm, og også i urinveier i enkelte tilfeller.

Gjennom et fruktbart samarbeid mellom kommunen, Ullevål og Catharina selv, kan Oscar reise hjem til et svært godt opplegg i brytningen mellom vinter og vår 2015:

Oscar sine medisinske utfordringer er massive. Han får all næring intravenøst og han har stor smerteproblematikk. Ettersom 12-åringen har mistet talespråket, kommuniserer han med å peke. Han klarer å stå og gå noe, ettersom smertene tillater det. Mental alder er vanskelig å si nøyaktig, men han er som et lite barn. Selv om situasjonen er svært spesiell og Oscars utfordringer mange, er han først og fremst et lykkelig barn som trenger å passes på hvert våkne minutt.

For å sørge for det har Oscar 22 ansatte BPA´er (brukerstyrt personlig assistanse) i teamet rundt seg; en god blanding av sykepleiere, fagarbeidere og ufaglærte. Tre personer er nærværende til enhver tid. Noen ganger tre BPA´er, resten av tiden Catharina pluss to BPA´er. I dag er både Ulrikke, Malin og Myla tilstede, i tillegg til mor.

En av dem bytter ved et uhell sang på anlegget, til massive protester fra Oscar.

– Det går mest i Marcus & Martinus. Jeg jobber med å bedre musikksmaken hans, men det er en lang vei å gå, sier mamma med smil i stemmen. Dulter kjærlig borti sønnen.

Hun er svært takknemlig for muligheten til å være hjemme sammen med Oscar.

– Han er avhengig av et stort og kostbart apparat rundt seg. Vi er heldige, sier Catharina, og fortsetter resonnementet:

– Jeg er for at mennesker skal ha valgfrihet. Barnehospice og institusjoner er bra for dem som ønsker det og trenger det, mens for andre er det fint å kunne bo hjemme. For oss er det riktige valget å være hjemme. Oscar var i tre ulike fosterhjem før han kom hit. Jag lovet at jeg skulle bli den siste mammaen hans.

VIKTIG JOBB: Selv om Catharina er svært fornøyd med situasjonen rundt Oscar i dag, har det ikke alltid vært sånn. – Gjennom de erfaringene vi har gjort, ser jeg at jobben FFB gjør er superviktig! Vi trenger en forening som kan minne politikerne på den "glemte" gruppen barn og ungdom. Det handler også om å hjelpe foreldrene til et bra liv, mens barna lever, mener Catharina.

Liv og latter

Valget hadde ikke vært mulig uten alle de gode menneskene som har blitt en del av hjemmetilværelsen til Catharina og Oscar.

– Oscar var hyperaktiv og syk i seks år før jeg fikk nattevakt til han, så det var en lang vei å gå. Jeg brukte tid på å innse at jeg ikke kunne klare  å være våken hver eneste natt med han. Fortsatt kan jeg kjenne en sorg over at jeg ikke klarer å ta meg av sønnen min alene. Men uten søvn hadde jeg  kollapset, så du kan trygt skrive at BPA´ene betyr mye! De gjør at jeg til enhver tid har noen her til å hjelpe meg, til å drøfte og vurdere sammen med. De er så positive og flinke, skryter Catharina.

Inne på Oscars soverom henger en stilig discokule fra taket i det ene hjørnet.

– En av BPA´ene hadde den hjemme og valgte å gi den til Oscar. Alle er så snille med han. De imponerer meg. De våger å være nær. Det er en kvalitet som er viktig for meg. Vi må våge å være folk i møte med andre folk, selv om det gjør vondt noen ganger.

Moren er selv ansvarlig for alt det praktiske (blant annet ordne med utstyr til alle stomier og det intravenøse), samtidig som hun er leder for alle BPA´ene; inkludert timelister og arbeidsmiljø. En av de viktigste ingrediensene for miljøet i Strandgaten er latter.

– Humor betyr alt. Du må kunne tøyse og le for å få ut damp. Når situasjonen føles tøff, er det viktig å kunne le så godt at det teller som grining. Det er kort vei mellom latter og tårer her i huset. Humor holder meg oppreist. Og så blir det så mye hyggeligere å være her både for Oscar og de ansatte, når vi kan ha det gøy, sier Catharina. Selvsagt etterfulgt av smittende latter.

Inne på ”personaltoalettet” henger en gul lapp med betydningen av navnet til alle de ansatte. Ved siden av der igjen, en rosa lapp med rød skrift:

”Når menn er fulle prater de for mye, blir følelsesladet, kjører dårlig bil, tenker ikke, kjefter unødvendig. Hatten av for kvinner som kan gjøre alt dette uten å drikke 🙂 ”

Inne på oppholdsrommet gir en av BPA´ene en beskjed. Oscar er rask til å stenge ørene ved hjelp av sterke pekefingre.

– Han holder seg for ørene, når han synes de maser for mye, forklarer Catharina.

MAMMALYKKE: Her er Catharina sammen med guttene sine i Colombia i 2006. Lykken var enorm, da hun endelig kunne kalle seg mamma. (Foto: privat)

Venter ikke på sorgen

43-åringen vet ikke hvor lenge hun får være mammaen til Oscar.

– Vi kjenner ikke prognosene, men Oscar kommer ikke til å bli frisk. Selv om vi er opptatt av tull og tøys her i huset, så har vi en alvorlig plattform i bunn. Frykten er at sykdommen skal bli verre, og smertene enda større. Hvis vi er heldige, kan det forbli på dagens nivå lenge.

Bevisstheten om ”nået” lever sterkt innenfor veggene i det hvitmalte huset i Svelvik.

– Vi lever i og for øyeblikket. Målet er å gi Oscar flest mulig gode øyeblikk, uavhengig av dagsform. Orker han ikke å stå opp fra senga, har vi diskotek på soverommet. Og orker han ikke det, får han se på såpebobler, eller bli kilt på armen.

Ventesorg er et begrep som fortsatt ikke har trengt ordentlig under huden på Catharina, men selv om fokuset er her og nå, betyr ikke det at moren aldri sørger.

– Jeg vet det kommer en dag, men foreløpig tillater jeg ikke sorgen å være nær for lenge av gangen. Jeg tror jeg sørger ganske likt et barn. Glir stadig inn og ut av sorgtilstanden. Jeg har et slags vemod i bunn. Det gjør vondt i hjertet når jeg ser at Oscar har det vondt. Under de verste smerteanfallene, hender det jeg må gå og være litt for meg selv. Da renner tårene, forteller moren.

– Jeg er ikke bare glad lenger, slik jeg var før. Men jeg er ofte glad likevel. Glad for at jeg har så mange fine folk rundt meg, og for at Oscar ennå klarer å vise hvordan han har det.  Ventesorgen vil nok bli mer nærværende hvis han blir dårligere og sengeliggende, uten å kunne vise hvordan han har det, men foreløpig er det så mange gleder med Oscar, at jeg ikke går rundt og venter.

Catharina tror tidlig sykdom i nær familie har gjort henne bedre i stand til å takle situasjonen:

– Faren min ble alvorlig syk og mistet synet da jeg var 9 år. Han lærte meg at man står på, og gjør det beste ut av situasjonen. Alltid. Uansett.

Hun smiler igjen. Lar smilet hoppe over i lett latter, som ikke blir til tårer denne gang.

– Dersom jeg skulle gått rundt og syntes synd på meg selv, ville det blitt vanskelig å omgås meg, ikke minst for barna. Derfor har jeg satt grensen for selvmedlidenhet til én dag per måned.

Catharina synes det er godt å ha Foreningen for barnepalliasjon i ryggen.

– Det er viktig å ha noen som setter fokus på, og forteller om familiene som lever livene sine på sykehus, institusjoner eller hjemme – med huset fullt av hjelpemidler og avansert pleie. Som jobber for at det skal finnes et system som tar vare på familiene og barna, hvor valgfrihet og respekt står i sentrum. Noen som jobber for at ulike sektorer snakker sammen, og som gir familiene en følelse av ikke å måtte kjempe alene. Vi trenger en organisasjon som sprer kunnskap om at palliasjon i stor grad handler om de livene som skal leves før noen dør.

HELTIDSMAMMA: Catharina gjør alt hun kan for at Oscar skal ha et best mulig liv. – Jeg synes det er fint at jeg kan bruke mine erfaringer hundre prosent her, slik at Oscar får være hjemme. Det er ikke mulig for meg å jobbe utenfor huset i tillegg. Likevel er jeg nødt til å gjøre meg opp tanker om en back up-plan, slik at jeg ikke står helt på bar bakke, den dagen ikke Oscar lever lenger.

Takknemlig

Selv om Oscar tar mye plass, er det én til i huset som trenger omsorg.

– Klarer du å være mamma til Isak oppi alt?

– Før jeg fikk tilstrekkelig hjelp, var det vanskelig, for ikke å si umulig å være en god nok mamma. Når Oscar får vondt, kan det ikke vente. Men nå går det bra.

Catharina og Isak bor i den ene delen av huset. Der har de en liten, men koselig stuekrok med åpen kjøkkenløsning og hvert sitt soverom i etasjen. Huset andre del er spesialtilpasset Oscars behov.

– Vi har fått lydisolerte vegger, slik at Isak skal slippe å høre når broren har det vondt. Han trenger å skjermes, samtidig som jeg også er ærlig om alvoret i situasjonen. Når han spør om hvor gammel Oscar skal bli, må jeg våge å snakke om døden. Jeg tror vi har fått et nærere forhold gjennom dette.

Å oppleve brorens sykdom har vært tøft for Isak.

– Det er bare ett år mellom dem, og de hadde et tett forhold. Da Oscar ble syk, mistet på mange måter Isak bestevennen sin. Selvfølgelig opplevde han det som en stor sorg, sier moren.

Blikket søker ut mot vannet et steinkast fra kjøkkenvinduet. Det blir stille en kort stund.

– Folk spør om jeg er skuffa over at situasjonen har blitt som den er, men jeg hadde ingen forventninger til hva barna skulle bli. Jeg tror det var meningen at Oscar skulle komme hit. Tenk hvor vanskelig livet hans ville blitt i Colombia. Jeg er glad og takknemlig for at jeg får være mammaen hans.

Catharina smiler.

– Hvor mange andre har en snart 13-åring som fortsatt synes det er stas å holde mammas hånd?

Foreningen for barnepalliasjon jobber for at barn og unge skal få tilgang til et sømløst og lindrende palliativt behandlingstilbud i Norge.

Vi hadde satt stor pris på om du deler denne saken og viser din støtte ved å melde deg på vårt nyhetsbrev i bunnen av denne siden.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+