«Kommer vi noen gang til å bli glade igjen?»

Det var spørsmålet Christer Normo stilte på sykehuset – i sjokk og fortvilelse over å ha fått et alvorlig, sykt barn.

«Ønsker dere hastedåp?» spør en av de ansatte ved sykehuset i Bodø. Det er 20. juni 2017. Egentlig skulle Stine Mari Sørvig og Christer Normo vært hjemme nå, som lykkelige, nybakte foreldre til 5 dager gamle Brage – med hele sommeren foran seg. I stedet er de fanget i kalde sykehuskorridorer.

Om to timer skal sønnen fraktes til Rikshospitalet med ambulansefly. Ingen aner hvordan det vil gå. Stine og Christer takker ja til dåpen.

Ingen salme ved reisens begynnelse

En liten naken kropp ligger under et ullpledd oppi den åpne kuvøsa med varme i begge ender. På den ene siden av kuvøsa står foreldrene, på den andre, sykehuspresten. To pleiere følger med fra døråpningen.

Brage, som ble forløst med keisersnitt før tiden, var bare 1900 gram ved fødsel, men nå er han pløsete og oppblåst som følge av væskelekkasjer ut i blodbanen. Nesten som en baby-utgave av Hulken skal mamma komme til å minnes.

«Skal vi synge en salme?», spør den vennlige og behagelige sykehuspresten.

Stine og Christer rekker knapt å svare ja, før de blir avbrutt av pleierne i dørkarmen. Lydene vil være for sterke for Brage, sier de. Han er så skjør at foreldrene heller ikke har fått lov til å løfte gutten sin, og holde rundt ham.

Oppå den hvite duken står et enslig el-lys i en sølvfarget lysestake, ved siden av der igjen; et blankt vannfat. Presten fører hånda ned, henter opp et par dråper som han drypper på guttens hode, så er seansen over.

Snart er Brage på vei til Oslo i ambulansefly sammen med kuvøseteamet på tre personer. Det er ikke plass til Stine og Christer, de må følge etter med vanlig rutefly.

Åtte dager tidligere startet de på livets tøffeste reise, fra Mosjøen der de bor – til jordmor i Sandnessjøen. Det er mindre liv enn normalt inni magen, og Stine har forhøyet CRP, et tegn på betennelse i kroppen. Klokka 01.00 natt til 13. juni sendes de videre med ambulansefly til Bodø. De flyr lavt, og ser Helgelandskysten badet i midnattssol. Verden utenfor flykroppen er så vakker – et nordnorsk eventyr. Alvoret har fortsatt ikke sunket ordentlig inn.

En uke senere er de altså i lufta igjen, på vei til Oslo. Denne gangen presser alvoret mot hver eneste celle i kroppene deres. Tilværelsen har krasjlandet, og de neste månedene skal tilbringes i sykehusbobla – preget av usikkerhet, utallige tester, undersøkelser, prøving og feiling. Dager og netter skal flyte i hverandre, de ser ikke forskjell. Alt er en seig, grå-sort masse. Et mareritt de ikke har mulighet til å våkne opp fra og unnslippe.

– Det var så mange følelser. Mye redsel og usikkerhet. Sjokk. Alt blir kaos. Du er bare til stede på en måte, forteller Christer (42), før Stine (36) tar ordet:

– Vi bodde på sykehus sammenhengende i 5 1/2 måneder. Nitti prosent av den tida er borte fra hukommelsen min. Kun enkelte øyeblikk har festet seg.

Verden puster ikke lenger

På ett av Rikshospitalets mange trange rom ligger Brage omgitt av slanger og utstyr. 12 drypp står og går. Når foreldrene prøver å nærme seg med hender som lengter etter å berøre, får de beskjed om å holde avstand.

Hyppige pustestans rammer gutten, og han blir fort blå i huden. Foreldrene ser likevel at pleiepersonellet alltid beholder roen, og snart puster han igjen. Etter hvert blir pustestansene nesten som rutine å regne, også for Stine og Christer. De monotone sykehusdagene derimot, finnes det ingen kur for.

– Alt gikk i ett, dag etter dag, etter dag, sier Christer.

– Jeg husker en av dagene vi bestemte oss for å få et avbrekk fra sykehuset, og tok trikken ned til sentrum, forteller Stine. – Mens vi satt på et spisested på Karl Johan husker jeg at følelsen slo innover meg. «Jeg har ikke råderett over mitt eget barn. Leger og pleiere styrte alt, mens vi bare var til stede «på utsiden». Det føltes som om han egentlig ikke var min.

Optimismen får vinger

Brage får diagnosen kongenitt nefrotisk syndrom, en sjelden nyresykdom. Likevel, beskjeden kommer med kraftig lys i tunellen. De fleste barn som har fått diagnosen, deriblant 5-6 norske tilfeller, har blitt nyretransplantert etter cirka ett år – og deretter friskmeldt.

Etter nesten to måneder på Rikshospitalet, blir familien overflyttet til St. Olavs hospital i Trondheim.

– Der var det både lysere og bedre plass, men viktigst av alt – på barneavdelingen møtte vi en fantastisk lege, Håkon Bergseng, som har fulgt oss siden. Han har betydd enormt mye for både Brage og oss. Han har gjort at vi som foreldre har følt oss sett, roser Stine og Christer.

Fortsatt var det mye usikkerhet knyttet til Brages tilstand. Legene begynte å mistenke at Brage ikke hadde hørsel, og feilet noe mer enn «bare» nyresykdommen. Likevel bevarer foreldrene optimismen. Brage må bare bli 10 kilo først, så skal transplantasjonen skje. Etterpå kan livet deres starte, tenker foreldrene, livet slik de hadde sett det for seg før fødselen. En liten smak av normalitet får de også under oppholdet på St. Olavs:

– Den første trilleturen vi fikk lov til å ta med ham, uten at leger eller pleiere var til stede, står sterkt i minnet. Vi kunne ikke forlate sykehuset, men vi trillet ut av avdelingen, tok med oss iskaffe og satte oss på en balkong.

Christer tar noen sekunders pause mellom ordene, smiler, som om han reiser tilbake og bader i øyeblikket.

– Det står igjen som en av de største opplevelsene.

Å vende hjem

I november spør Stine og Christer om de kan få to dagers permisjon til å dra hjem sammen med sønnen når jula kommer. De har hatt en bratt læringskurve i forhold til Brages behov, og ettersom de behersker alt det medisinske får de allerede 13. november forsøke å dra hjem til Mosjøen – der Christer har sønnene Eirik og Emil fra et tidligere forhold. Selv om guttene har besøkt dem på sykehuset flere ganger de seneste månedene, skal det bli godt å få mer tid sammen.

Hjemkomsten blir dramatisk. 14. november får nemlig Brage sin alvorligste pustestans så langt. Sirenen fra ambulansen skjærer gjennom den kalde høstlufta, opp bakkene, og inn på tunet foran huset. Det går bra denne gangen også.

Faktisk går det så bra i tida som kommer, at permisjonen glir over i en permanent hjemmetilværelse – med kontroll på St. Olavs én gang i måneden. Selv om kommunen ikke har hjemmesykehus-tjeneste, og det er 40 mil til nærmeste barneavdeling, føler de seg tilstrekkelig trygge.

Brage legger stadig på seg. Nå er det ikke lenge igjen å vente. Begge foreldrene, samt mormor er under utredning for å kunne donere nyre til Brage. Det ser lyst ut med tanke på match for dem alle tre. Ettersom Brage vil trenge enda ett organbytte på 15-20 års sikt, blir det bestemt at mormor skal være donor den første gangen.

Så rakner verden, enda en gang.

SØSKENKJÆRLIGHET: Storebrødrene Eirik (15) og Emil (13) viser varm omsorg for Brage.

Til det ikke lenger er håp

Mormor er nesten ferdig utredet for transplantasjonen. Brage har kommet opp i 9 kilo. En enslig kilo mangler for at han skal være stor nok til å tåle operasjonen. Så, på ettårsbursdagen, kommer den brutale beskjeden som har blitt bestemt av legene og etisk komité:

Brage er ikke lenger kandidat for transplantasjon. Han har tilleggsproblematikk som gjør at de mener han ikke vil få utbytte av en ny nyre, og mest sannsynlig heller ikke vil tåle påkjenningene av en stor operasjon.

– Det var selvfølgelig et stort slag, og et kjempesjokk. Brått ble håpet revet fra oss, sier Christer, og kikker bort på Brage som har duppet av i mammas fang.

– Gradvis tar man inn de nye realitetene, og begynner å omstille seg, supplerer Stine.

Én ting foreldrene sa til hverandre rett etter fødselen, stod imidlertid fortsatt fast:

– Vi er opptatt av at hver dag han får, skal bli så god som mulig – enten det blir dager, måneder eller år til sammen, sier de.

Per i dag er tidsaspektet svært uvisst.

– Uten transplantasjon er sykdommen terminal, og transplantasjon får han ikke. Det vet vi. Vi vet også at de fleste som har samme tilleggsproblematikk som Brage, dør før de fyller fire år. Det kan skje i morgen, vi må være forberedt på det, men han kan også leve i mange år til. Han er nemlig ganske stabil i sykdommen sin nå. Det er umulig å vite. Som legen vår på St. Olavs sa: Bare Brage kan vise vei.

Ta hverdagen tilbake

I to år var Stine og Christer hjemme på fulltid. I dag er begge tilbake i jobb, hun i hundre prosent stilling som avdelingsleder i en bolig for voksne med pleiebehov, mens han er tilbake i 80 prosent stilling i TOOLS.

– Å ha en jobb å gå til, er viktig for oss mennesker. Det har vært godt for oss å komme tilbake til et litt mer normalt liv. Jeg tror aspektet av normalitet også gjør oss i stand til å fungere bedre som foreldre, sier Stine.

Christer nikker.

– Å gå konstant oppå hverandre i to år er utfordrende nok selv uten syke barn, sier han og humrer.

Før de kunne ta arbeidslivet tilbake, var de avhengige av at Brage skulle få en barnehage-tilværelse som fungerte godt.

– Det har gått over all forventning. Han stråler når han får være i barnehagen sammen med de andre barna, og han blir så godt ivaretatt. I en tilpasningsperiode de første par månedene var vi selv til stede, og det har vært rørende å se den omsorgen selv de minste barna viser ovenfor en som er annerledes. Barnehagen har gjort en fantastisk jobb med å legge til rette – også i forhold til at de ansatte skal føle seg trygge nok, roser Christer.

Andre områder har vært mer utfordrende i de tre åra som har gått.

– Det er kamper vi har måttet kjempe. Mot systemet. Det er for eksempel lett å få skjemavegring i jungelen av alt man må fylle ut, og alle søknader man må sende. Ofte har vi følt at samfunnets hovedfokus er på alt Brage ikke kan, i stedet for hva han faktisk kan få til. Vi som ser ham hver eneste dag ser at han faktisk utvikler seg, selv om det går sakte. Og vi har god kontakt med ham. Brage smiler og ler masse, han er «med», sier Stine.

Til tross for utfordringene, føler foreldrene at de har vært heldige.

– Det er mange som har måttet streve mer enn oss. Vi har fått både pleiepenger og nattevakt, mye takket være St. Olavs og barnelegen der. De kjempet vår kamp overfor kommune og Nav, slik at vi fikk være hjemme.

Kampen for par-tilværelsen

Å få et alvorlig, sykt barn byr ofte på utfordringer for parforholdet.

– Vi er klar over at vi kjemper imot statistikken, sier Christer.

– Når du havner i en slik situasjon ser man sider ved partneren sin som man aldri har sett, og som man gjerne ville brukt flere tiår på å se. Vi har også erfart at vi er ulike på noen områder. Vi har det samme målet, men veien til målet er nesten aldri lik, sier Stine, før Christer supplerer:

– Forskjellene blir tydelige når man står i så mange utfordringer hver eneste dag – over lang tid.

Ofte er det små ting som utløser dårlig stemning.

– Vi har de samme verdiene og er stort sett enige om alle de viktige, store avgjørelsene. Små, banale ting derimot, krangler vi om. Mange par kan sikkert kjenne seg igjen i det, men det blir kanskje enda synligere hos oss. Ett sted skal man jo ha utløp for alle følelsene, sier Stine.

– Ja, det er interessant hvordan man er enige om store ting, men begynner å krangle om at vaskebøtta står feil, smetter Christer inn, før han strekker på smilebåndene.

For å møte utfordringene, har Stine og Christer blitt mer bevisste på å gi hverandre tid og rom.

– Vi har satt egentid på kalenderen. Nå har begge tre timer i kalenderen to ganger i uka, som vi disponerer alene og etter eget ønske. Sykle en tur, gå i skogen, eller tid i syrommet, hva som helst, bare man ikke blir sittende konstant oppå hverandre. Jeg bruker også denne tiden sammen med de to andre guttene mine på 13 og 15 som bor her annenhver uke. Jeg har slitt med dårlig samvittighet ovenfor dem, innrømmer Christer.

UTFORDRING: Å få tid til parforholdet er ikke alltid enkelt når man får et alvorlig, sykt barn. Stine og Christer har blitt flinkere til å se hverandres behov, og dessuten gi hverandre verdifull egentid.

Vellykket ventesorgweekend

Brage er våken, klar for å sette seg inn i den tøffe, røde el-bilen og ta seg en runde på stuegulvet. Et godt smil breier seg i 3-åringens ansikt.

– Bilen er det eneste stedet der han har mulighet til å snu ryggen til oss. Det er greit å kunne velge det en gang iblant og, sier Stine med latter i stemmen.

– Men aller best liker han å sitte på fanget, tilføyer pappa.

Tidlig i høst reiste de for første gang vekk fra Brage, da de deltok på FFBs ventesorgweekend i Kristiansand.

– Vi var spente på hvordan det ville være. Ikke bare var det første gang vi skulle reise fra ham, men vi skulle være borte i to døgn! Sier Stine.

Rett i forkant at turen var det usikkert om de kunne dra. Foreldrene fikk tilbud om å ta med Brage, men valgte til slutt å reise alene, ettersom de følte at det ville gi best utbytte av turen.

– Vi ble møtt med forståelse på et annet plan, enn vi har vært vant til andre steder. Det er ingen tvil om at FFB vet hva de holder på med, sier Stine og legger til:  – Det ble en ufattelig bra helg, noe jeg kjente meg trygg på også i forkant, mens du nok var nok mer skeptisk, sier 36-åringen og kikker på Christer.

– Skeptisk er ikke det riktige ordet, men jeg var spent og litt usikker. Jeg kjente ikke like godt til FFB som det du gjorde, korrigerer Christer, før han legger til:

– Men det ble en kjempehelg. Programmet var tettpakket og bra, og det var veldig fint å få møte andre foreldre. Selv om vi er heldige som har både familie og gode ressurser rundt oss, kan man kjenne seg veldig alene til tider. Å få møte andre som virkelig forstår hva man står i til daglig, er verdifullt. Jeg er veldig glad for at vi dro.

I kunstterapien, ett av innslagene under ventesorgweekenden, fikk paret en aha- opplevelse da de ble inndelt i rene jente- og guttegrupper – og skulle tegne et tre som uttrykk for følelsene sine.

– Etterpå så jeg at mitt eget og Christer sitt tre var veldig like. Det kom svært overraskende, men jeg ser det som et bevis på at vi bærer på mye av det samme, selv om vi uttrykker oss på ulikt vis i hverdagen, sier Stine.

Ventesorgweekenden ga Stine og Christer en liten smak av hva slags tjenester et barnehospice skal romme – også for de pårørende.

– Vi er veldig positive til barnehospice, og ser at det er et tilbud vi kunne hatt god nytte av i dag. Nå vet vi ikke hvordan situasjonen vår med Brage vil være sommeren 2022, men det er absolutt et tilbud vi kunne tenke oss å benytte. Norge trenger et barnehospice, og på sikt forhåpentligvis flere rundt om i landet. Ikke bare i forhold til de fysiske oppholdene, men også som et sted både pårørende og pleiere kan kontakte og høste kunnskap fra.

LIVET SKAL OPPLEVES: Stine og Christer har fokus på å gjøre hver dag i livet til Brage så god som de kan. Det innebærer også opplevelser utenfor hjemmet. I sommer var de både på hyttetur og topptur.

Opplever sammen

Tilbake i Mosjøen er foreldrenes oppdrag å fortsette å gjøre livet så godt som mulig.

– Det er en utfordrende tilværelse, og det handler om å gjøre det beste man klarer, sier Christer.

– Også må man godta at greit er godt nok, legger Stine til.

Christer nikker.

– Perfekt kan det ikke bli. Det er tøffe hverdager som virker inn på både kropp og psyke. Til tider er vi såpass nedtrykte at vi sliter med å håndtere det, men så kommer det perioder der det går bedre igjen. Vi mennesker er heldigvis tilpasningsdyktige, sier han.

Selv om livet til Brage blir kortere enn de fleste andres, er foreldrene opptatt av å fylle det med gode opplevelser, både for han og for resten av familien sin del.

– Vi har vært flinke til å sette oss små mål underveis. Tanken på vanlige feriereiser har vi slått fra oss, men i sommer var målet å få til én eller to hytteovernattinger på ei øy sammen med brødrene hans. Vi fikk til tre. Slike opplevelser gir oss veldig mye; å  få være en hel familie og skape minner sammen. Vi har lært oss å sette pris på små gleder, sier foreldrene.

– En annen opplevelse Brage fikk var da Stine og søsteren bar ham 3500 trinn opp Helgelandstrappa i sommer, forteller Christer. – Han har fått oppleve ganske mye til bare å være tre år. Han har til og med kjørt motorsykkel.

– Akkurat det trenger du kanskje ikke å skrive, flirer Stine.

Mens Christer foretrekker ikke å fundere så mye på framtida, men leve mest mulig i nuet, har Stine større behov for å se fremover, tillate seg å ha ønsker og drømmer – som et middel for å holde seg selv oppe. Selv om de er ulike på noen områder, har de dette til felles:

– Ting kommer aldri til å bli som før, sier foreldrene nærmest i kor – og kikker på hverandre med myke smil.

– Å få Brage har vært en livsomveltende opplevelse. Verdigrunnlaget og synet på livet er endret.

Vi er forandret, for alltid.

Hjelp oss å hjelpe

Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her. 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!