Kritisk viktig med god data på barn og unge i behov for palliasjon

Nyre forskning fra Storbritannia, viser en betydelig økning av antall barn i behov for palliasjon - hvert eneste barn teller. I Norge baseres antall barn kun på estimater. Dette er ikke godt nok for den videre utviklingen av barnepalliasjon - sier generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen

Nyere forskning fra Storbritannia

Den nye forskningen som ble publisert 23.april I Storbritannia, og utgitt av University of York – Viser at barn med livstruende og livsbegrensende tilstander har økt betydelig de siste 17 årene. Fra 2002 var antallet 32 975 til 86 625 i 2018. Studiet heter The Make Every Child Count study.

Denne nye forskningen viser at alminnelig forekomst av livsbegrensende tilstander er økt betydelig for barn under ett år og at ungdommer med livsbegrensende tilstander stadig lever lengre etter fylte 19 år. Det at barne og unge med svært alvorlige medisinske tilstander lever lenger er i seg selv svært gledelig, men vil kreve at tjenester innen barnepalliasjon er i enda større grad er godt tilrettelagt, systematisert og planlagt – og ikke minst blir tilbudt til disse. Tjenestene må også i større grad være forutsigbare og sikre. Det viser også at dette vil kreve at betydelig løft av våre myndigheter Norge for å sørge for dette kommer i enda større grad på plass her hjemme.

Studiene fra Storbritannia innebærer at de samlet dataene sine fortløpende fra sykehus og fra data i forhold til rapporterte dødsfall for å oppdatere kontinuerlig oversikten over barn og unge med livstruende og livsbegrensende tilstander.

Noe av hovedfunnene er:

  • Det er en betydelig økning av antall barn med livstruende og livsbegrensende tilstander i Storbritannia. Antallet er nesten tredoblet fra 2002 til 2018. Altså en økning på 53 650 flere barn som har behov for palliasjon
  • Prevalensen av barn med livsbegrensende tilstander har økt fra 26.7 per 10, 000 i 2001 til 66.4 pr 10 000 i 2018.
  • Prevalensen er høyere på gutter enn jenter
  • Prevalensen for barn med livsbegrensende tilstander var høyest for barn med medfødte tilstander.
  • Prevalensen er betydelig større for barn under en pr år også dødsfallene er høyere for barn i sitt første leveår.
  • Antall ungdommer som lever opp til 19 år er også økende fra 921 i 2012 til 3075 i 2018. Det er også et stort antall av ungdommer som dør i begynnelsen av 20 årene.
  • Prevalens for livsbegrensende tilstander er høyest blant underpriviligerte grupper I befolkningen og som har de minste økonomiske forutsetningene for å håndtere de økonomiske byrdene forbundet med omsorgen for et barn med kompliserte medisinske tilstander.
  • Prevalens er økende i hele Storbritannia
    Et økningen av antall barn ser ut til å fortsette. De mest konservative beregningene ser ut til at dette vil øke med hele 11%mere frem til 2030. Noen av økningen av dataene I Storbritannia kan delvis skyldes bedre innsamling av data og diagnostiering. Ikke minst så viser også resultatene at overlevelsene er større som et direkte resultat av bedre omsorg.

Norge har ingen klare data og tall

I Norge har vi ennå ikke klare data på antall barn som har behov for palliasjon- vi baserer vårt tall fra utradert og tidligere studier som er gjort i andre land. Ca 3800 barn er tallene som Helsedirektoratet i sine nasjonale retningslinjer oppgir og har som prevalsen, er for lengst utradert på antall barn som har behov for dette. Dette viser også denne nye forskningen fra Universitetet i York.

Informasjon og data i forhold til tall, diagnose, aldersspenn og plassering av barn med livsbegrensende eller livstruende forhold er helt grunnleggende for den videre planlegging og organisering av tjenester innen barnepalliasjon her hjemme. Dette har vi i FFB anbefalt gjennom flere år og som høringsinnspill til NOU 2017:16 på liv og død. At skal vi klare å møte behovene til det vi vet er et økende antallet barn som er kvalifisert for palliasjon. Så bør Norge samle presis og omfattende epidemiologiske data om prevalens av tilstander som krever denne omsorg og behandling og at det opprettes egne diagnosespesifikke kliniske kvalitetsregistre innen palliasjon for barn og unge.

Et økningen av antall barn ser ut til å fortsette. De mest konservative beregningene ser ut til at dette vil øke med hele 11%mere frem til 2030. Noen av økningen av dataene I Storbritannia kan delvis skyldes bedre innsamling av data og diagnostiering. Ikke minst så viser også resultatene at overlevelsene er større som et direkte resultat av bedre omsorg, bedre og mer avansert behandling. Norge trenger uten tvil å øke innsatsen ovenfor barn i behov for palliasjon.

Forskningen kan leses i sin helhet her 

 

 

Norge trenger uten tvil å øke innsatsen ovenfor barn i behov for palliasjon.