Ti år i livet – fortellingen om barnepalliasjonens historie i Norge
Selv om de formene for alvorlig sykdom som foreningen favner innebærer et kortere liv enn hva de fleste av oss kan forvente, har ikke døden hovedfokus. Tvert imot, det er livet som står i sentrum hos FFB. En av setningene som bygger foreningens grunnmur lyder: Det handler om å gi liv til dager, når man ikke lenger kan gi dager til liv. 3650 dager har gått siden starten. Ti år. En del av historien har vi prøvd å gi plass til i boka, som blir lansert på 10 års dagen til Foreningen for barnepalliasjon 2.nov. 2019. Det hele startet med en jente som het Andrea.
Vi har i arbeidet med boken, fått med oss Tommy Halvorsen som har hatt redaktøransvaret, og kjenner FFBs historie. Han har vært med på store deler av FFBs sin virksomhet gjennom disse ti årene.
Han har interjuvet mange av våre medlemmer gjennom disse 10 årene og han var også med i arbeidet med boken vår "Berørt- historier om ventesorg" som FFB gav ut i 2017.
Tommy er en dedikert journalist og historieforteller med lang fartstid, inkludert 11 år som fast ansatt i Egmont Publishing. Han har blant annet skrevet for Dagbladet Magasinet, KK, Kamille, Klikk.no, Vi Menn, MANN, Hjemmet, Norsk Ukeblad, Foreldre & Barn, Agenda Magasin og NAPHA. Han er kjent for sin sterke human touch. Andre favorittsjangre han skriver i er feature, dokumentar, portrett og reise og han er i tillegg en habil fotograf. FFBs generalsekretær, Natasha Pedersen er tydelig på at han er og har vært en viktig samarbeidspartner gjennom alle disse årene. Hun tilføyer - "første gang jeg møtte Tommy, så var jeg et intervjuobjekt og jeg bare visste at jeg ville jobbe sammen med han og at denne mannen hadde et stort talent!"
Boken er i et begrenset opplag og kan allerede nå bestilles i vår nettbutikk. Boken blir ikke sendt ut før etter 2. november.
En stolt generalsekretær og barnepalliasjonens mor
Det er ganske så ufattelig at vi har jobbet så lenge. Det har vært en lang og hard vei og gå! Men, jeg tror jeg har gjort mange ting, riktig! Vi har bygget stein på stein gjennom disse ti årene og det har vært mange oppturer og nedturer. Å anerkjenne foreningens historie blir viktig i det videre arbeidet med barnepalliasjon i Norge. Vi har gått fra ildsjels engasjement til å være en profesjonell organisasjon og vårt overordnede mål gjennom disse ti årene har vært verdens helseorganisasjons (WHO) definisjon, som er å bidra til at alvorlig syke og dødende barn og deres pårørende skal få et kvalitativt godt, helhetlig og likeverdig behandlings- og omsorgstilbud i tråd med internasjonale anbefalinger.
Brukerne i sentrum og kjerne i det vi jobber med
I barnepalliasjon handler det om det omvendte hierarkiet, og et fokus på hele familien. Hver familie unikt, ulike behov, i ulike prosesser og med ulikt tidsperspektiv gjennom sykdomsforløpet. Vi følger familier fra hele landet fra diagnosetidspunk, gjennom sykdomsforløp til død og tiden etterpå - gjennom ulike settinger i helsesektoren, men vi er også en viktig medspiller for helsepersonellet som står i disse situasjonene og bidrar med viktig kunnskap. Barnepalliasjon omhandler også mye mer en bare det medisinske og symtomer.
Jubileumsfeiring
Før sommeren fikk vår medlemmer invitasjon og vi håper nå at mange andre blir med å markerer dagen sammen med oss. Best Event er en viktig samarbeidspartner og hjelper oss med dette, både økonomisk og med gjennomføringen. Festen er rett og slett et spleiselag med FFB og næringslivet.
Kveldens konferansier er Solveig Kloppen, skuespiller og programleder. Kloppen har vært programleder for et knippe programmer,En kveld hos Kloppen, Norske Talenter, Idol, Ønskedrømmen og Mandagsklubben. Hun har fått flere Gullruten-priser og har ledet både Spellemannprisen og Amandaprisen. I starten av 2019 viste Solveig sterke følelser i serien “Det jeg ikke fikk sagt” på TV2. Her viste hun en sårbarhet og profesjonalitet om et vanskelig tema, nemlig døden. Serien ble veldig godt tatt imot og Solveig har fått mye beundring for sin åpenhet.
Kveldens underholdning blir blant annet en mini konsert med Maria Arredondo som preget norske hitlister og radiostasjoner gjennom hele 2000-tallet og hennes mann Torstein Sødal. Torstein deltok i Melodi Grand Prix 2008 med sangen «Eastern Wind». Han platedebuterte senere på året med platen Torstein Sødal. Albumet lå seks uker på VG-lista og nådde nummer 26 som høyeste plassering.
I tillegg blir det en tre rettes middag og dessert, som er sponset av Hennig Olsen Is, det blir også kunstauksjon, spennende gjester fra både innland og utland. FFBs ambassadør, Markus Calado skal også på scenen. Vi lover en helaften med markering og et program som skal være for alle.
Fristen for påmelding er 25. oktober og vi håper mange vil bidra til å støtte en god sak og deltar. Det er enda ledige plasser, så meld deg på her