Livsoppdraget

Fra det øyeblikket du får et alvorlig sykt barn i armene, kjenner du et sterkt behov for å beskytte og gjøre barnets liv best mulig. Da dreier det seg ikke lenger om ditt eget liv, sier Trine Holthe Lorentzen. Tre ganger har hun og ektemannen Espen fått sjokkbeskjeden.

 

 

 

Den vonde ventetiden

I 1996 slår graviditetstesten positivt ut. Trine og Espen har bare vært kjærester i et halvt år, og omgivelsene er skeptiske. Selv skrider de til oppgaven med glede og forventning. Svangerskapet forløper normalt, og 25. mai 1997 kommer Thea til verden på Akershus Universitetssykehus. Ei lita prinsesse på 2345 gram.

Siden hun er så liten, krever den nyfødte ekstra oppfølging i form av matregime med næring hver tredje time gjennom hele døgnet. Det er likevel ingen grunn til bekymring, forsikrer legene, som lar mor og datter få reise hjem etter én uke.

Et par måneder senere vekkes foreldrenes mistanke om at noe er galt.

Thea begynner å myse, øynene blir røde, samtidig som problemene med å spise tiltar. Hun er lettskvetten og tydelig utilpass. På helsestasjonen får imidlertid Trine høre at alt er normalt. Etter hvert blir Thea slapp i hodet, og får problemer med å holde det oppe. I tillegg begynner hun å bli stiv i armene og i beina. Trine føler på seg at noe er alvorlig galt, og oppsøker helsestasjonen på ny. Fortsatt ser de ikke noe galt, men denne gangen henvises de videre til undersøkelser ved A-hus. Ventetiden lang, og de får ikke time før i desember. Mammahjertet blør mer for hver dag Trine ser at datteren ha det vondt. Hun ringer for å høre om det er mulig å få komme inn tidligere enn desember, men møtes med null forståelse. Moren begynner å gråte, nærmest trygler om å bli tatt på alvor. I stedet legger bare legen i andre enden brått på røret. Fortvilet og sjokkert over måten hun blir møtt, innser Trine at det bare er å vente. Samme hvor vondt det gjør. Enda verre skal det bli når desember endelig kommer, og ventetiden er over:

Sjokket

Legen som undersøker Thea bruker ikke lang tid før han snur seg med en alvorlig mine, ser på foreldrene og sier: ”Nå var det jammen godt dere kom”.

Thea legges inn, og flere måneder med utredning tar til, først på A-hus, deretter Rikshospitalet. Legene sliter med å fastslå en diagnose, men like før 17. mai 1998, kalles Trine og Espen inn til samtale med en lege og en sykepleier. Legen ser dem alvorlig inn i øynene. Harde, firkantede ord fyller luften mellom dem.

”Thea har en svært alvorlig og livsforkortende sykdom. Kanskje blir hun halvannet år, kanskje 2 år. Vi vet ikke. Dere bør tenke på hver dag dere får sammen som en gave”.

Helsepersonellet er på dette tidspunktet fortsatt ikke sikre på diagnosen, men den skal senere bekreftes til Aicardi-Goutières syndrom (AGS); et sjeldent syndrom som hører inn under gruppen fremadskridende, nevrologiske sykdommer. Ved AGS rammes først og fremst hjernen, immunsystemet og huden.

For Trine og Espen er livet brått snudd på hodet, og det skal aldri noen gang bli det samme igjen.

Da datteren Thea fikk AGS var Trine Holthe Lorentzen og Espen Holthe de eneste i Norge som hadde et barn med denne sykdommen. Siden fikk de også Eline og Elias med samme sykdom. I dag er Elias en av tre som lever med AGS i Norge

 Overraskende sterk

 Vi sitter hjemme i familiens flotte hjem i Fjerdingby i Rælingen kommune. Trine (44) tenker tilbake. – Livet ble preget av mye usikkerhet. På denne tiden var vi de eneste i Norge som hadde et barn med denne sykdommen. Vi visste ikke hva som ville skje, og hjelpen og støtten vi fikk var liten. Noe fysioterapi for Thea var det eneste. Vi måtte finne ut av det meste selv. For eksempel hvordan vi skulle mate et barn med spiseproblemer og spasmer.

Det nye livet innebar at Trine måtte slutte i jobben. I stedet hadde hun hendene fulle på hjemmebane. Dag og natt. Espen fortsatte å jobbe i perioder når det lot seg gjøre, og var hundre prosent hjemme i andre perioder. For Thea skulle utviklingen vise seg å gå i motsatt retning av hva legene hadde spådd.

– Vi trodde hun kom til å dø raskt, men i stedet ble hun sterkere og sterkere. Hun var sjeldent syk, og aldri innlagt for infeksjoner. Thea fremstod veldig robust og sterk, til tross for sykdommen sin, forteller mor.

Da datteren var to år gammel, ble Trine gravid på nytt. Årsaken til Theas sykdom kunne være en mutasjon, og da var det høyst usannsynlig at de skulle få et sykt barn til. Sykdommen kunne i verste fall være arvelig. I sistnevnte tilfelle, der i så fall både Trine og Espen var sykdomsbærer med ett sykdomsfremkallende og ett normalt genanlegg, ville det fortsatt være 75 prosent sjanse for et friskt barn. Tankene ble likevel mange gjennom svangerskapet. Hva hvis…

 

Det viktigste oppdraget

12.januar 2000 kommer Eline til verden, etter et svangerskap som nok en gang har forløpt helt normalt. Mammas intuisjon er imidlertid ikke lovende, og etter to, tre måneder kommer sykdomssymptomene.

– Selv om jeg burde vært mer forberedt denne gangen, kom beskjeden som et like stort sjokk. Vi visste at det var en mulighet for at det kunne gå galt igjen, men håpet var så stort, sier 44-åringen.

Plutselig satt de der og hadde to jenter med samme sjeldne, alvorlige diagnose.

– Jeg husker at jeg tenkte ”hvordan skal livet bli nå”? 

Svaret var: Hektisk! 

– Du tar tak i de oppgavene livet gir deg, og så går det videre på et vis. Du har rett og slett ikke tid til å sette deg ned og tenke, eller synes synd på deg selv. Det går i ett med oppgaver. Fra morgen, til kveld. Og fra kveld til morgen. Vi hadde ikke noe annet valg enn å brette opp ermene, og gjøre det beste ut av situasjonen. Resignasjon kjente jeg aldri på. Ikke nederlag heller, sier Trine. Lar blikket gli noen sekunder ut i sommerluften.

– Fra det øyeblikket du får et sykt barn i armene, kjenner du et sterkt behov for å beskytte, og gjøre barnets liv best mulig. Du kjenner at du har fått en ekstremt viktig oppgave. Da dreier det seg ikke lenger om ditt eget liv, men om barnets liv. Ditt eget blir satt til side. På ubestemt tid. Sånn er det bare, sier moren, mens et vart smil vokser frem.

Lite visste foreldrene den første tiden at Eline skulle få en helt annen utvikling enn sin robuste storesøster. Vi skrur tiden bakover til en høstdag i 2001.

 

Å miste

Eline hadde blitt ett år og ni måneder. Trine skulle på vinkveld sammen med gode venninner i Oslo. På hjemveien har hun med seg en venninne som skal sove over. Eline lå våken i sin lille seng ved siden av den store, da mamma kom hjem. Hun la datteren i en bestemt, fast stilling som hun visste Eline sov godt i. Så sovnet både liten og stor..Midt på natten våknet Trine. Hun lyttet etter Elines pust. Sovnet igjen. Sov godt helt til morgenen. Våknet ikke før Espen løftet Eline opp fra senga. I neste øyeblikk så hun et forpint gisp fare over ektemannens ansikt. Selv spratt hun opp i sittende stilling i senga, samtidig som Espen nærmest kastet datteren over i hennes fang i ren sjokktilstand. Den lille jenta var som en bylt uten den minste bevegelse.

– Hun var så åpenbart død, forteller Trine med øyne litt blankere enn vanlig.

– Det kom så uventet. Jeg husker at jeg bare satt og skrek. Venninna mi kom løpende etter det første skriket. Hun har i ettertid sagt at det er det verste skriket hun noensinne har hørt. Hun skjønte med en gang at det bare kunne bety en ting; død, sier Trine, og fortsetter.

– Jeg så at hun stod ute i gangen og kikket inn, mens skyldfølelsen flommet gjennom meg. Jeg fikk det for meg at det var min skyld. Det var jeg som hadde snudd Eline i sengen, og som var den siste som så til henne kvelden i forveien. Tenk om hun ikke pustet likevel, da jeg hørte etter om natten? ”Det er jeg som har drept henne”, sa jeg, mens jeg satt i senga og holdt rundt henne.

Trine satt fortsatt og vugget fram og tilbake med den døde datteren i favnen, da ambulansepersonellet ankom. Etter hvert flyttet hun seg fra soverommet og over til sofaen i stua. Der fortsatte hun vuggebevegelsene, med blikket stivt ut i luften.

– Jeg opplevde situasjonen som helt uvirkelig. Det var som om sjela hadde forlatt kroppen, og jeg så meg sjøl sittende i sofaen fra et perspektiv helt oppe i hjørnet av stuetaket.

 

 

Håpet er seiglivet

Skyldfølelsen skulle vare lenge etter den traumatiske opplevelsen. Likeså marerittene nattestid, avløst av angsten da det lysnet av dag. Først noen år etterpå fikk Trine bukt med skyldfølelsen, da hun på eget initiativ oppsøkte psykolog.

I tiden etter Elines død, oppstod et sterkt behov hos moren om å jobbe med syke barn. Hun tok Hjelpepleien, og fikk jobb som ekstravakt ved barneavdelingen på A-hus, i tillegg til omsorgen på hjemmebane for Thea. Muligheten til å oppleve å få et friskt barn, hadde hun sammen med Espen nærmest avskrevet. Helt til forskning ga foreldrene nytt håp.

– Vi hadde i lengre tid vært i kontakt med forskere, både norske og internasjonale, og jentene våre hadde bidratt gjennom blodprøver. Hver dag sjekket jeg mailen for å se om det var noe gjennombrudd i forskningen på AGS. Jeg var forbanna på meg selv, fordi jeg ikke klarte å slippe håpet helt, sier Trine.

Så en dag kom nyheten de hadde ventet på.

– Forskerne hadde identifisert tre genfeil, og de mente dermed de skulle være i stand til å utføre pre-diagnostisering underveis i svangerskapet.

Ikke lenge etter den gode nyheten, ble Trine gravid, men så, etter en stund kom kontrabeskjeden om at de ikke passet inn til å kunne få sjekket disse tre genfeilene likevel. Det var ikke en gang sikkert barna deres hadde hatt riktig diagnose, sa forskerne. Usikkerheten dro såpass ut i tid, at når den endelige beskjeden kom, syntes både Espen og Trine at det var for sent for abort. De bestemte seg for å fullføre, til tross for alle de vonde tankene som igjen tok bolig i dem. Tross alt var det fortsatt 75 prosent sjanse for å få et friskt barn.

Prøver ble tatt rett etter at Elias ble født 8. februar 2007. Tre uker måtte foreldrene vente på svaret.

– Det ble de tre lengste ukene i livet mitt, sier moren.

Så ringte telefonen.

– Jeg visste at noen sekunder senere, ville det være enten himmel eller helvete.

 

Desperasjonen

Det ble det siste.

– Legene hadde aldri opplevd at noen hadde fått tre syke barn. Det var så fortvilende. Tanken på alt arbeidet var ikke det verste. Det verste var vite at vi nok en gang skulle se barnet vårt svinne hen, uten at det var noe vi kunne gjøre, sier Trine stille.

I tiden som fulgte prøvde hun alt mulig og umulig, inkludert legemidler fra utlandet uten tilstrekkelig dokumentert virkning til å være godkjent her hjemme.

– Jeg ble kort og godt ganske desperat, men samtidig ga det en slags mening i å prøve alt.Samtidig merket foreldrene tiskingen rundt seg. ”Hvor dum går det an å bli?”.

– Vi fikk ganske sterke reaksjoner fra enkelte, da vi valgte å få barn nummer tre. Folk sa det ikke høyt når vi var til stede, men du merker det likevel godt på uttrykk og kroppsspråk. Non-verbalt språk kan si vel så mye som ord, sier Trine.

Heldigvis hadde de god støtte fra familie og venner som kjente historien godt.

– I en situasjon som det skjønner du fort hvem som virkelig står deg nær, sier 44-åringen, og legger til:

– Hva de andre mente, kunne vi ikke bry oss om. Vi måtte bare skape det beste livet vi kunne for barna, sier moren.

Og det var de flinke til.

– Vi har ikke isolert oss. Alltid tatt dem med på mye. Reiser og helgeturer, både på hytte, camping og i båt. Det føles godt å tenke tilbake på alle opplevelsene med barna, selv om det også har kostet. Ferier og turer med alvorlig syke barn krever nemlig enormt med planlegging.

– For oss betyr ikke ferie avkobling og hvile, slik det gjerne gjør for andre. Men det det har vært viktig forandring fra hverdagen, både for oss og barna, sier Trine før hun reiser seg og går inn i stua. Sekunder senere vender hun tilbake med Elias i armene. Plasserer 11-åringen forsiktig ned i stolen, slik at han også kan føle sommerbrisen mot kinnene.

Snart farer også nytt liv inn gjennom døra, og gir både mamma og Elias en klem. Dette livet heter Timian og er seks år gammelt.

– Timian ble født ved hjelp av eggdonasjon på et tidspunkt da vi fortsatt hadde to syke i huset, sier mamma og smiler.

 

Det ble heftige år.

– Plutselig var det en her som klusset til alle rutinene våre, samtidig som han var et fantastisk tilskudd til familien. Han skapte liv og røre, dro de andre i håret, stakk en finger i øyet på Thea.

Trine lar en befriende latter slippe ut.

”Hva snakker dere om?” 6-åringens granskende blikk ser på oss.

– Han skal skrive om historien vår, om Thea, Eline og Elias, forklarer mamma.

”Ja vel, det er greit for meg,” svarer Timian og vandrer fornøyd bort mot den åpne kjøkkenløsningen, der han fisker frem en rosinpakke fra skuffen.

 

Timian er en frisk pust og fyller huset med liv

Liv og død

I 2014, tre år etter at Timian fylte huset med friskt liv, var det på nytt tid for å ta farvel. Thea, som var spådd å bli max to år, levde helt til hun ble 17 ½.

– Hun døde i jula, mens hele det palliative teamet til spesialisthelsetjenesten hadde tatt ferie, sier Trine og legger ikke skjul på at familien nok en gang opplevde manglende støtte fra hjelpeapparatet i en vanskelig tid.

– Heldigvis var det en lege som forbarmet seg over oss. Vi kunne ringe når som helst, selv om han også hadde ferie. Det ga oss en viss trygghet.

Ettersom tapet av Eline hadde vært så traumatisk, var Trine oppsatt på at det måtte bli annerledes denne gangen. Det ble det.

– Denne gangen var vi forberedt. I samråd med legene hadde vi innsett at det ikke var forsvarlig å forlenge livet hennes mer. Vi tok Thea med hjem fra det siste sykehusbesøket 23. desember. Da hadde hun vært innlagt i fire dager. Første juledag rundt klokken 15 døde hun, mens vi holdt rundt henne, både Espen og jeg.

Trine blir stille i noen sekunder, fører hånda opp mot øyekroken. 

– Det ble en jul fylt av store og spesielle kontraster. Ett friskt barn på tre år med store forventninger til jula, mens ett barn lå på sofaen og døde.

 

 Utenom det vanlige 

I 21 år har foreldrene levd et liv med døden på skuldra. Et liv som på mange måter er satt på vent.

– Alt er veldig uvisst. Man lever i ventesorg. Jeg synes det er et ord som er beskrivende for situasjonen. Før jeg ble kjent med begrepet, brukte jeg en mer billedlig forklaring:

Jeg går på en smal klippe. Det er så bratt på begge sider, at jeg må bare gå rett fram. Jeg har ikke noe annet valg. På et tidspunkt vet jeg at det går rett ned, sier Trine.

To ganger har hun vært utfor, og hun vet det skal skje én gang til.

– Jeg tenker på det innimellom, men det er så vanskelig at jeg prøver å unngå tanken. Det er et veldig sårbart tema. Når jeg tenker på det, kjennes det tomt, forteller Trine, mens hun kjemper mot tårene. Stryker en hånd varsomt over Elias som nå ligger inntil henne i sofaen med øynene igjen.

– Jeg må unngå å tenke på det, for å klare å være sterk nok til å takle hver dag. Unngå det som gjør meg svak.

Uansett, så er døden tettere på livet her enn i de fleste andre hjem. For eksempel når Timian kommer med sine spørsmål.

”Mamma, skal Elias også dø?”, spurte han en stund etter at Thea hadde gått bort, forteller mamma.

– Han snakker fortsatt ofte om Thea, selv om han var for liten da storesøsteren døde til helt å forstå begrepet, sier hun, mens Timian selv slår seg ned i sofaen.

”Hvor er Thea nå”, spurte du. ”I himmelen”, forklarte vi, hvorpå du fortsatte å lure: ”Hvordan kom hun dit? I luftballong?

Mamma smiler og ser på sønnen.

– Sa jeg det? Timians øyne er store og undrende.

– Nei, Thea er fortsatt under bakken hun, legger han selv til.

 

Felleskap med andre i liknende situasjon, samt støtte fra de nærmeste har betydd mye i tøffe år. Det aller viktigste har likevel vært styrken i å være to, forteller Trine og ektemannen Espen.

Ensomt

Livet med syke barn er ofte ensomt, forteller Trine. – Det er et liv få andre kjenner til. Selv om man får litt avlastning, er man oftest ”på jobb” når andre har fri på kveldstid, i helger og ferier. Jeg er glad for at jeg har hatt en fantastisk vennegjeng rundt meg, men uten at jeg og Espen hadde hatt hverandre, vet jeg ikke hvordan det skulle gått.

Mens vi har snakket, har Espen (45) kommet hjem fra jobb. Nå lager han mat til skoleavslutning. Oppskriften for å bevare kjærligheten og forholdet i en ekstremt krevende livssituasjon i mer enn to tiår, klarer å lokke han fra kjøkkenbenken og bort til sofaen.

– Jeg tror at grunnen til at vi har klart det så bra, er at vi ikke har glemt hverandre oppi alt. Kjærligheten mellom meg og Trine har stått sterkt hele veien, og vi har gjort vårt for å pleie den. For eksempel når vi har hatt avlastning, har vi vært flinke til å finne på ting sammen. Vi finner glede i hverandre, ikke bare i den felles interessen det er å ha barn sammen, sier Espen.

Trine nikker.

– Det er som jeg skulle sagt det selv, sier hun og lar en lett latter slippe ut i rommet.

Trine vil gjerne også fortelle om sin opplevelse av å ha en organisasjon i ryggen.

– Jeg kom over Foreningen for barnepalliasjon på Facebook. Den første reaksjonen min var: ”Gud så fantastisk. Er det virkelig sant at det er en organisasjon som kjemper for sånne som oss?” Jeg meldte meg inn umiddelbart. At noen jobber for oss, ser oss og setter fokus på gode tiltak, det betyr enormt. Det gjør at jeg føler vi blir sett og prioritert. Så gjenstår det å legge nok press på kommunene, slik at tjenestene ute i landet blir gode nok, sier Trine.

– Støtten og fellesskapet vi har funnet gjennom disse tre stedene har vært uvurderlig.

Opplevelsene med tre syke barn har gitt familien nye perspektiver på livet, samt en ny yrkesretning for Trine. Hun fortsatte nemlig å bygge på utdannelsen innen helseomsorg, og nå i sommer ble hun ferdigutdannet barnepleier.

– Jeg er veldig interessert i barnepalliasjon og kunne tenkt meg å jobbe med det i framtida. Det er et tøft, men særdeles viktig fag, sier hun.

Et forsiktig, men like fullt varmt smil vokser frem.

– Å vite at det jeg har opplevd gjennom de siste tjueen årene kan brukes til noe positivt for andre, gir meg motivasjon og styrke

Foreningen for barnepalliasjon FFB jobber for at barn og unge og deres familier skal få tilgang til og et sømløst  lindrende  behandlingstilbud i Norge.

Vi hadde satt stor pris på om du deler denne saken og viser din støtte, ved å tegne medlemskap, ved å melde deg på vårt nyhetsbrev i bunnen av denne siden. Kanskje du til og med kan starte din egen innsamling?