MOT alle odds

Han har en sykdom der bare én prosent av dem som rammes opplever å fylle ti år. Møt FFBs unike ambassadør, 17 år gamle Markus!

Markus Hagen Calado kom til verden om morgenen 25. juni 2002 i Kristiansand, 18 dager over termin. På det tidspunktet var EKG så dårlig at akutt keisersnitt ble utført. Han ble løftet ut helt livløs. Han pustet ikke, og måtte ha hjelp fra respirator umiddelbart.

I løpet av det første døgnet forverret situasjonen seg. Legene bestemte at den nyfødte skulle overføres til Rikshospitalet, selv om det var fare for at han ikke ville overleve flyturen med luftambulanse inn til Oslo.

Sjokket

De neste ukene ble det tatt utallige prøver av Markus på barneintensiven på Rikshospitalet. De fleste så helt fine ut, og legene kunne ikke forstå hvorfor han var så slapp. Men så, etter rundt fire måneder kom sjokket. En nevrolog hadde tatt en muskelbiopsi av Markus, og dommen lød «x-bunden myotubulær myopati» – en svært sjelden muskelsykdom.

Legene ga ingen forhåpninger om overlevelse, og sa at de færreste som rammes lever mer enn ett år.

Selvfølgelig en voldsom og dramatisk beskjed å få for mamma Mai-Lis Hagen og resten av familien. Kontrastene skulle bli store i tida framover for moren. Fra øyeblikkene der hun kikker inn i de strålende, livsglade øynene hans, til tunge, nedslående legesamtaler.

«Ingen skal få ta fra meg håpet», tenkte Mai-Lis når hun og Markus var  sammen, når de koste og lekte, når hun så sønnen smile mot seg.

DRAMATISK START: Markus var livløs da han kom til verden, og trengte akutt hjelp. Noen måneder senere kom sykdomsbeskjeden likevel som et sjokk. Foto: Privat

Rop om hjelp

Moren trålet nettet etter informasjon, og hun begynte å ringe sykehus i London. Mai-Lis presenterte seg på denne måten:

«Jeg er en desperat mamma fra Norge, og jeg trenger hjelp til min sønn som lider av en veldig sjelden muskelsykdom».

Ved de to første sykehusene fikk hun beskjed om å henvende seg i brevs form, men det hadde verken Mai-Lis eller Markus tid til!

På det tredje forsøket kom hun fram til Great Ormond Street Hospital, ett av Europas beste barnesykehus. Der ble hun satt direkte over til en professor som var spesialist på lunger og respirasjon. En halvtime etter at samtalen var over, landet en mail i innboksen hennes med tiltak de kunne vurdere å prøve.

Mai-Lis printet ut mailen, dro sporenstreks til sykehuset her hjemme og forlangte at legene leste brevet og tok kontakt med professoren i London.

Etter en smått kronglete vei for å få alt det praktiske på plass, fikk Markus transport og innleggelse ved Great Ormond Street Hospital da han var litt over ett år gammel. Etter inngrep og behandling i London, som varte i seks uker, ble pustestoppene Markus så langt i livet hadde lidd av, borte. Han har siden ikke opplevd det én eneste gang. Etter hjemkomsten til Norge har sørlendingen hatt få innleggelser på sykehus, men han har trengt tilsyn og pleie døgnet rundt.

Unik

Markus, som nå har blitt 17 år, er den eneste i Skandinavia som lever med muskelsykdommen x-bunden myotubulær myopati. Cirka hundre personer er rammet på verdensbasis. De fleste dør som spedbarn.

– At bare én prosent med denne sykdommen blir mer enn ti år gamle, er ganske utrolig å tenke på. Og trist. Hvis man ikke får den rette hjelpen kan man dø før man fyller ett år, sier Markus. Øynene hans lyser empati og klokskap.

Spørsmålet om hva som er hans første minne i livet, avdekker en annen side ved tenåringen; hans sans for humor.

Markus lar blikket gli over mot mamma Mai-Lis som sitter i sofaen – en meter unna ham hjemme i eneboligen i Kristiansand.

– Det må være trynet ditt, sier han med lav stemme og flerrer opp et fornøyd glis.

Mai-Lis spiller lett fornærmet over sønnens ordvalg, men klarer ikke la være å smile med.

Gleder seg over hver dag

Selv om han har overlevd flere kritiske stadier, og nå kan se fram mot å feire sin 18-årsdag, lever Markus med en sykdom som gjør at han ikke kan forvente å leve et langt liv.

– Sykdommen min er fortsatt livstruende. Jeg prøver bare å nyte hver dag jeg får. Det kan noen ganger være vanskelig, men jeg forsøker så godt jeg kan.

Markus må bruke respirator på grunn av svake lunger. Et annet hjelpemiddel han er helt avhengig av, er rullestolen.

– Jeg har alltid vært klar over at jeg ikke er som alle andre, men man forstår selvsagt mer jo eldre man blir. Rundt 10-årsalderen begynte jeg for alvor å skjønne hvor mye sykdommen egentlig hindrer meg. Det er mange ting jeg ikke kan gjøre.

Hvordan ser en vanlig dag i Markus sitt liv ut?

– En vanlig hverdag er å være på skolen, og så dra hjem, eller til Lillebølgen (Bo og behandlingssenter, red.anm.), etter det, sier 17-åringen, før han legger til:

– Men egentlig finnes det ikke noe som heter en vanlig dag. Alle dager er forskjellige. Jeg er bare glad for hver dag jeg får, og jeg prøver å nyte dem så godt jeg kan.

BRA TEAM: Generalsekretær Natasha Pedersen er glad og takknemlig over å ha fått Markus med på FFB-laget.

God ambassadør

En dag som likevel skilte seg ut fra alle de andre dagene i livet, var den dagen da generalsekretæren i FFB spurte om Markus kunne tenke seg å bli ambassadør.

– Det ville jeg veldig gjerne, forteller han opprømt.

17-åringen ser sin nye rolle som en stor mulighet til å la andre forstå litt mer om hvordan de som lever med en livstruende sykdom egentlig har det.

– FFB kjemper for at vi som ikke har så lenge igjen å leve kan få et fantastisk liv likevel, samt en god avslutning. Det synes jeg er utrolig fint!

Den modne 17-åringen husker ikke når han gråt sist, selv om han ser det som en bra måte å få ut følelsene på. Latteren derimot, sitter løst. Innimellom ler han så han griner.

– Jeg ler av mye forskjellig, for eksempel hvis jeg har det gøy med vennene mine.

Vennene betyr mye for Markus. En av dem har forresten malt rommet hans med kule graffiti-motiv.

– Jeg kan ikke forestille meg et liv uten familien min og vennene mine. Jeg føler meg heldig som har blitt kjent med så mange fantastiske mennesker.

Selv om de han har rundt seg er gode som gull, skulle Markus ønske det var lettere å bli kjent med nye folk.

– Det kan være vanskelig, spesielt på videregående skole. Det første folk ser er rullestolen og respiratoren min. Allerede da tenker nok mange at jeg ikke er så lett å bli kjent med, siden de ikke er vant til å omgås mennesker med spesielle utfordringer. Hvis jeg først blir kjent med noen nye, tar det gjerne litt tid før de ser den jeg virkelig er. Det er lettere å se situasjonen jeg er i, enn hvem jeg er. Det kan føles vanskelig, men sånn er det bare.

Omsorgsfull

En ting er sikkert: Blir du venn med Markus, da har du fått en god venn du kan stole på. Omgivelsene beskriver ham som god og omtenksom, full av omsorg for alle han kjenner.

– Jeg bryr meg mye om alle rundt meg, tenker på alle andre før jeg tenker på meg selv. Jeg prøver å tenke på meg selv noen ganger og, men det kan være vanskelig siden jeg bryr meg så mye om de jeg kjenner. Det beste jeg vet er å være med familien og vennene mine, de betyr alt for meg, sier Markus.

Han synes det aller vanskeligste med å være alvorlig syk, er at han ikke kan være med på alt han ønsker. Noen ganger setter sykdommen begrensninger, mens andre ganger er det andres oppfatninger som hindrer ham i å delta.

– Mange vil nok finne på noe med meg, men de synes kanskje det er vanskelig å ta meg med på ting, fordi de er redde for at noe skal skje. Det er mye jeg vil og kan være med på, men det er ikke bestandig folk forstår alt jeg faktisk kan klare.

Noen ganger er Markus irritert og sint over at han ikke er frisk, slik som de fleste andre.

– Mer enn jeg viser utad, innrømmer han.

17-åringen forteller at det er mange tanker inni hodet hans, men likevel er det ganske rolig. De rundt ham sier han har veldig god hukommelse, noe han selv bekrefter. Han husker for eksempel at han begynte å gi råd og gode ord til folk rundt seg allerede i 7-årsalderen.

– Folk sier jeg er klok og god med ord. Det har alltid vært sånn, det er bare sånn jeg er, sier Markus.

OMSORG: Markus har et stort hjerte og mye omsorg fra alle rundt seg. Han får også tilbake i rikt monn, ikke minst fra mamma Mai-Lis.

Lev nå

Selv om han lever med en livstruende sykdom, tillater han seg å ha tanker og drømmer om framtida.

Jeg velger å se fremover, finne ut av hva jeg vil holde på med videre i livet. Jeg lar ikke sykdommen stanse meg.

Til alle som leser dette, har Markus følgende oppfordring:

– Vær glad i det livet dere har. Selv om noen dager kan være tyngre enn andre, så ikke la det hindre dere. Ingen er perfekte, men det er helt greit. Det er akkurat det som gjør dere så sinnssykt verdifulle. Alle er unike på hver sin måte, sier FFBs egen, unike ambassadør før han hvisker fram de siste, kraftfulle ordene for denne gangen.

– Ingen vet når livet tar slutt, så lev livet fullt ut nå som dere har sjansen. Ta vare på hverandre.

Markus smiler varmt, før han setter rullestolen i bevegelse, mot utgangsdøra. Forbi den brune tavla i entreen med engelsk skrift som oversatt til norsk sier:

«Noen ønsker at ting skal skje, andre får ting til å skje.»

Støtt vårt arbeid for alvorlig syke og døende barn og deres familier

Foreningen for barnepalliasjon jobber for at barn og unge skal få tilgang til et sømløst og lindrende palliativt behandlingstilbud i Norge uansett om det er på sykehus, i kommunen, og i hjemmet. Vi jobber også med å etablere Norges første barnehospice. Du kan bidra på flere måter i dette viktige arbeidet:

  • Vi hadde satt stor pris på om du deler denne saken  og følger oss på sosiale medier.
  • Tegn deg opp på nyhetsbrev – helt gratis og få siste nytt både i forhold til kurs og det som skjer i FFB. Dette gjør du nederst ( feltet under her)
  • Du kan hjelpe oss og hjelpe. Tegn medlemskap i dag her
  • Gi en gave – Engangsgaver kan Vippses til 11491 eller gis til konto 1503.31.95874.
  • Start din egen innsamling på Facebook her 
  • Handle meningsfulle gaver i vår Nettbutikk