Når prioriteringer av dyre medisiner omhandler barn

I barnepalliasjon er det de samme etiske prinsipper som i medisin generelt, med unntak av at barnepalliasjon må håndtere langt mere komplekse og etiske utfordringer. Etikken gir ikke rigide svar for løsninger til komplekse beslutninger. De gir heller ikke svaret på rett og galt. De grunnleggende fire prinsippene i etikk handler om  å gjøre godt, ikke- skade,  og å sikre pasientens autonomi og rettferdighet. Hos barn er det barnets beste som er det viktigste hensyn – Ikke hensynet til foreldrene, til helsepersonell, til samfunnet eller vitenskapen.

Mulighet for behandling for sjeldne tilstander er raskt økende. Mange nye medikamenter og behandlingsformer prøves  ut – dette koster og debatten er allerede i gang, – hvem skal få og hvem skal ikke få!
Prioriteringer handler også om behandlinger til barn som er alvorlig syke og døende. Dette er svært vanskelige spørsmål som skal og må behandles og som vi vil se mere av i fremtiden-  dette er konsekvensen av medisinske fremskritt.

Det er Beslutningsforum som bestemmer hvilke medisiner som skal brukes på sykehusene. Du kan se mer her om metode og informasjon om besluttningsforum,

Nylig omtalte TV2 saken om Oliva som har SMA 1 og beslutninger som skal tas om hun får behandlingen, om hun får leve eller dør som følge av dette. Dersom Beslutningsforum sier nei til den svært kostbare medisinen Spinraza i oktober, føler flere foreldre til SMA-syke barn, seg tvunget til å gå til søksmål mot staten.

Her kan  finne mere informasjon om sykdommen SMA på Helsenorge og hos Frambu

 

 

Hver gang helsevesenet tilbyr behandling som koster uvanlig mye i forhold til helsegevinsten, får en større gruppe andre pasienter et dårligere tilbud. De som taper er stort sett uidentifiserte grupper. Er barn og unge med alvorlige, sjeldne og dødelige diagnoser de som blir taperne av denne prioriteringen?

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!