Ny viktig stortingsmelding er lagt fram av regjeringen

Mange gode avklaringer i stortingsmeldingen om «Lindrende behandling og omsorg» – men også behov for forbedringer.

Vi er positive

Vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) mener at Meld. St. 24 2019–2020 – Lindrende behandling og omsorg – på flere områder svarer positivt på FFB sine forventninger til meldingen.

– Regjeringen ønsker å legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn og unge som trenger lindrende omsorg og deres familier, i tillegg til det tilbudet som finnes i dag. Dette er et fantastisk skritt i riktig retning. Vi i FFB skal være pådrivere og sørge for at Norges første barnehospice blir realisert. Vi er allerede godt i gang, sier Natasha Pedersen, som er generalsekretær i FFB.

Pedersen var medlem av utvalget som utarbeidet NOU 2017: 16 På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. I utvalgets innstilling måtte Pedersen ta dissens i spørsmålet om etablering av barnehospice i Norge. Flertallet i utvalget var imot dette.

– Det er ekstra gledelig at regjeringen så klart gir uttrykk for at barnehospice er ønsket i Norge. Regjeringen er opptatt av økt mangfold og valgfrihet for både den døende og for familien og pårørende. Ikke alle ønsker eller har behov for et tilbud om barnehospice. Men noen har det. Det vet vi fordi FFB i stor grad har medlemmer som har barn som snart skal dø. Derfor er det så gledelig at regjeringen ikke har fulgt flertallet i NOU-utvalget, og heller lyttet til oss i FFB, sier Pedersen.

– Antallet barn som trenger lindrende behandling, blir ikke mindre, tvert imot. En studie fra Storbritannia viser en formidabel økning, sier Pedersen.
Glad for at barn er løftet.
– Det er også veldig bra at meldingen har et eget kapittel om barnepalliasjon. Dette har vi jobba knallhardt for i ti år, og for oss er et eget kapittel om barn og unge et viktig gjennomslag. Det viser at jobben vi har gjort i FFB, har gitt resultater, sier Pedersen

Viktige tiltak i meldingen om barn og unge er:

• Tilskudd på 30 millioner til å etablere og drifte enheter som drives etter hospice-filosofien. Tilbud til barn og unge skal prioriteres.
• Lovfeste en koordinatorordning for familier har eller venter barn med alvorlig sykdom.
• Gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten.
Palliativ behandling og omsorg for barn er et felt som har fått mer oppmerksomhet de senere årene. Familier som skal miste et barn har særskilte behov, og ofte er mange ulike hjelpeinstanser involvert. Det krever at tjenestene jobber tverrfaglig og er godt koordinerte.

Behov for mer kompetanse

FFB mener imidlertid at det er behov for tydeligere formuleringer når det gjelder meldingens beskrivelser av framtidens kompetansebehov.

– I Norge er kompetansenivået på barnepalliasjon særdeles lavt, på tross av at man har så mye kunnskap om behovet til disse familiene. Når vi da heller ikke har oppdaterte tall, blir det også vanskelig å lage gode tjenesten for denne målgruppen og nå målet om sammenhengene tjenester. I stedet blir det et edderkoppnett av løse tråder, noe som er blitt godt illustrert nå under Covid 19-pandemien, sier Pedersen.

FFB vil i tiden som kommer jobbe seg gjennom hele meldingen, og vil jobbe aktivt opp mot Stortinget, som nå får meldingen til behandling.

Nyheten på regjeringens side 

Stortingsmeldingen kan du lese i sin helhet her :