Om organisasjonen


Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Organisasjonen er en medlemsorganisasjon som består av helsepersonell, pårørende og andre interesserte, og har medlemmer fra hele landet.
Gjennom hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeide for et bedre omsorgstilbud, skal vi bidra til trygghet, helhetlig behandling og  omsorg fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.

FFB ble Stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009.  April i 2016 foretok man et navnebytte fra «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB». Tallenes tall er klare. Hvert år har nærmere 4000 barn i Norge  behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt, sårbar situasjon. Også for de pårørende.

Vårt samfunnsoppdrag – Bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.

Vår Visjon – Vi skal fornye og forbedre norsk barnepalliasjon.

Våre mål

  • Å øke kunnskapen om barnepalliasjon.
  • Å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som eget utdannings-fag.
  • Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn pårørende og berørte.
  • Å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelig team for barnepalliasjon.
  • Å få etablert egne enheter for barnepalliasjon – kalt Barnehospice.
  • Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn.
  • Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon.
  • Å øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg.
  • Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (Perinatal palliasjon).
  • Å danne et kunnskapssenter for barnepalliasjon.

Årsmøtet

Årsmøtet er organisasjonens øverste myndighet. Årsmøtet avholdes medio april hvert år. Årsmøtet godkjenner årsberetningen og regnskap, fastsetter medlemskontingentene, oppnevner revisor og regnskapsfører.

Norge mangler et helhetlig, fullverdig og langsiktig palliativt tilbud på barn og pårørendes premisser som kan skape trygghet og omsorg når en trenger det mest. Her henger Norge forbausende nok etter.  Ja, vi er kommet et stykke på vei, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Og den veien kommer garantert fortsatt til å bli krevende til tider.