Vår organisasjon

 

 

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.

Gjennom  vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.

FFB ble Stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009.  I April 2016 foretok man et navnebytte fra «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB». Tallenes tall er klare. Hvert år har nærmere 4000 barn i Norge  behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en  tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.

Vårt Samfunnsoppdrag – Bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.

Vår Visjon – Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Våre mål

  • Å øke kunnskapen om barnepalliasjon.
  • Å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som egen utdanning
  • Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn, pårørende og berørte.
  • Å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelig team for barnepalliasjon.
  • Å få etablert egne enheter for barnepalliasjon – kalt Barnehospice.
  • Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn.
  • Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon.
  • Å øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg.
  • Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon også gjelder for gravide som trenger det (Perinatal palliasjon).
  • Å danne et kunnskapssenter for barnepalliasjon.

Generalforsamling

Generalforsamlingen er organisasjonens øverste myndighet. Samlingen avholdes medio april hvert år. Generalforsamlingen godkjenner årsberetningen og regnskap, fastsetter medlemskontingentene, oppnevner revisor og regnskapsfører.

Norge mangler et helhetlig, fullverdig og langsiktig palliativt tilbud på barns og pårørendes premisser som kan skape trygghet og omsorg når en trenger det mest. Her henger Norge forbausende nok etter.  Ja, vi er kommet et stykke på vei, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Og den veien kommer garantert fortsatt til å bli krevende til tider.

Styret

Styret i FFB ble som ble valgt på generalforsamlingen  26. april 2020. 

Fagrådet i FFB

Her finner du medlemmene i fagrådet 

Vedtekter

Vedtekter til Foreningen for barnepalliasjon ble vedtatt under årsmøtet i 2019. Årsmøtet besluttet også at det for fremtiden skal kalles generalforsamling

Vedtekter til Foreningen for barnepalliasjon FFB. 2019

Årsrapporter