Opp mot 95 prosent kan slippe å lide når de dør

Stein Husebø er faglig leder ved Verdighetsenteret. Her forklarer han hva som skjer når folk flest dør og hvordan synet på døden og palliasjon har utviklet seg det siste århundret:

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+

Cicely Saunders og andre pionerer i hospicebevegelsen har bidratt til en «revolusjon» av helsevesenet. Det er knapt noe land i verden som i dag ikke har hospicetilbud til alvorlig syke og døende kreftpasienter. Hva er innholdet i «revolusjonen»?

Utmerket lindring av plagsomme symptomer: 70-80% av kreftpasientene plages i de siste dager eller måneder før de dør av intense smerter. Mange plages av andre symptomer som kvalme, pustenød, svakhet, appetittmangel og dramatisk reduksjon av allmenntilstand. Angst, fortvilelse, ensomhet og depresjon er vanlig.

En rekke undersøkelser viser at pasienter og pårørende prioriterer «å slippe unødige smerter og lidelse» aller høyest. Takket være Cicely Saunders og hospicebevegelsen har vi nå begynt å ta pasientenes plager på alvor, og resultatene har ikke uteblitt. Undersøkelser viser at 90-95% av pasientene kan oppnå god lindring av sine plager, når de blir møtt med kompetanse og oppmerksomhet.

 

Stein Husebø er lege og faglig leder på Verdighetsenteret.

Respekt for døden som en del av livet

Er vi redde for å dø? Selvfølgelig er døden for de fleste mennesker en ukjent fiende. Vårt mål er jo å leve. Alle har problemer med å ta farvel med den eller de har delt livet med. Menneskene er de eneste levende vesener som har bevissthet om sin egen og andres forestående død. Denne bevisstheten er en grunnleggende forutsetning for våre religioner og vår kultur.

De siste hundre år har ført til omfattende samfunnsforandringer. Forventet levealder har steget fra 40 til 80 år. Vi dør ikke lenger hjemme, men på sykehus eller sykehjem. Døden har «forsvunnet» fra familien, det er helsevesenet som har fått ansvaret. Helsevesenet på sin side har som oppgave å bekjempe sykdom, noen ganger kan det synes som om de gjør det for enhver pris. Denne utviklingen har ofte ført til at de døende ble oppgitt og overlatt til seg selv, med mangelfull oppmerksomhet og smertelindring.

Det hører til hospicebevegelsens største fortjenester at de har bidratt til å snu denne utviklingen. Budskapet «Du kan ikke lenger bli frisk, det er ikke mer vi kan gjøre for deg» – er snudd til: «Du er så alvorlig syk at det er den siste tiden som nå står foran deg, nå er det uendelig mye vi kan gjøre for deg». Erfaringene viser at denne vår siste levetid ikke bare er en smertefull avskjed. For mange er en tid med tallrike utfordringer, mer intens og omfattende enn noe som har skjedd i livet. Sårbarhet og erfaringer fordypes.

De siste måneder, uker og dager av våre liv kan også være en rik tid, uendelig viktig både for den som reiser og for de som blir igjen. Forutsetningene for en slik modenhet før døden er ofte ikke til stede. Kanskje sykdommen tar en forferdelig utvikling? Kanskje avskjeden blir for tung? Kanskje det ikke lenger er noen der som bryr seg? Men erfaringene viser at den siste tiden kan gi muligheter og minner, like viktige som det livet vi har før vi blir rammet av alvorlig sykdom.

Sorg er det sterkeste utrykk for kjærlighet

Respekt for døden som en del av livet innebærer også et helt annet forhold til sorg. Enhver avskjed som betyr noe for oss, å måtte skilles fra noen vi har stått nær, å være tilskuer til at kroppsfunksjoner og bevissthet ikke lenger fungerer – medfører sorg. Sorg er ikke noe som er enestående for oss mennesker. Vi har en lang rekke undersøkelser som viser at dyrene også sørger, og at de reaksjoner vi ser hos mennesker som sørger, gjennom millioner av år har utviklet seg hos dyr.

Sorgen har mange ansikter. Den kan lamme oss, gi alvorlige fysiske eller psykiske problemer og i kortere eller lengre perioder føre til at vi er ute av stand til å ta vare på oss selv. Men når forholdene ligger til rette for det, når tiden går, når vi gradvis får støtte til å ta frem det som er tungt for oss å snakke om, vil livet og motet gradvis vende tilbake. Det kan uttrykkes tydeligere: Den som har mistet og som gjennomlever intens, knugende sorg, vil enten forbli innestengt i sorgen eller oppleve en intens personlig modning og vekst.

Hospicebevegelsen har ført til en fornyet fokusering på sorgens betydning. Vi har i dag betydelige kunnskaper om hvordan vi – som er tilskuere når pasienter og de pårørende har det som vanskeligst – kan bidra til modning og vekst. Tid, respekt, tålmodighet, åpenhet og oppfølging er viktige stikkord. Å legge forholdene til rette for at familien kan ta avskjed med den syke og døende, at det er åpen informasjon og mulighet til forberedelse, har vist seg å ha avgjørende betydning. Svært viktig er også mulighetene til å ta farvel med den døde – noe som lenge har vært forsømt.

Den medisinske utvikling i vårt siste århundre har gitt helt utenkelige muligheter til å vurdere og behandle sykdom. Det er fremfor alt naturvitenskapens fremskritt som har bidratt til dette. En stund trodde vi at det ville være mulig å utrydde eller få alle sykdommer under kontroll, bare vi fikk nok ressurser til helsevesen og forskning. Vi begynner nå å forstå at vår optimisme har vært basert på feil grunnlag. Naturen har alltid «noe på lur». Når vi er i stand til å utrydde en sykdom, står det hundre nye og banker på døren. Døden kommer uansett, svekkelse og alvorlige funksjonstap likeså.

Cicely Saunders og hospicebevegelsen så tidlig at ensidig satsing på naturvitenskapelige fremskritt kunne føre til at pasientene ble påført unødig lidelse. "You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can to help you, not only to die peacefully, but to live until you die." Dette er det mest siterte sitatet fra Cicely Saunders innen palliasjon

Et nytt verdigrunnlag for behandling av pasienter

Cicely Saunders og hospicebevegelsen så tidlig at ensidig satsing på naturvitenskapelige fremskritt kunne føre til at pasientene ble påført unødig lidelse. For alvorlig syke og døende pasienter ble det problematisk når legen var ensidig begeistret for de nyeste naturvitenskapelige fremskritt, ensidig spesialisert på en liten del av kroppens funksjoner, ensidig opptatt av å bekjempe sykdommen, uten å se de omfattende menneskelige behov og spørsmål som blir det viktigste for disse pasientene. Mangel på god kommunikasjon, oppfølging og smertelindring ble til en stor belastning. Når legen i tillegg var mest opptatt av fysisk sykdom i for eksempel nyrene, lungene, hjertet eller hoften, ble pasienten ofte oversett som menneske.

Hospicebevegelsen har fra starten av vært opptatt av pasienten som en person, et menneske.

Det vil ofte være vel så viktig for pasienten at vi ser deres menneskelige behov og ressurser ikke bare behandler en urinveisinfeksjon eller kreftsvulst, men personen som har en urinveisinfeksjon eller kreftsvulst, og at denne personen har en livshistorie, pårørende, venner, minner, nåtid og fremtid, uansett hvor kort den fremtiden er.

Sirklene viser hvordan pasientenes liv, våre liv kan betraktes fra ulike ståsteder. Dersom vi ensidig blir opptatte av å behandle eller gi omsorg på det fysiske plan, går vi glipp av det vesentlige på andre plan. Dersom vi makter å se mennesket i sin helhet, og være til støtte og hjelp der behovet er størst – har vi et godt verdigrunnlag for behandling av mennesker som behøver hjelp.

Flerfaglig og tverrfaglig teamarbeid:
Ingen makter å være eksperter på alle områder. Noen er flinke til å lage mat, andre til å danse eller stå på ski. Noen leger kan mest om lungesykdommer eller cellegift, andre er dyktige til å operere, mens andre også er i stand til å lytte. Sykepleiere eller hjelpepleiere kan mye om omsorg. Noen er flinke til å vaske pasienter eller til å motivere medarbeidere, mens andre igjen har spesielle kunnskaper om sårbehandling eller behandling av nyopererte pasienter. Også fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, prester eller sosionomer har spesiell kompetanse og utdannelse, og ofte i tillegg noe de har spesialisert seg på innenfor sitt fag. Denne spesialiseringen har økt i omfang, og alt tyder på at den vil fortsette å øke. Det ligger mange fordeler i en slik utvikling, men faren er stor for at vi går glipp av det vesentlige, dersom vi bare er eksperter på vårt lille felt.

Et engelsk ordspråk sier:”Før du går til lege skal du undersøke hva som er hans yndlingsdiagnose.” Mye tyder på at vi er mest opptatte av det vi kan godt, mens vi står i fare for å overse det vi kan mindre godt, men som kanskje kan være det viktigste for vår pasient i hans/hennes spesielle situasjon. Felles for oss alle er at vi har mye å lære av hverandre, og at våre pasienter vil få langt bedre behandling og omsorg dersom vi samarbeider.

Når pasientenes problemer blir omfattende, og det gjelder nesten alltid de alvorlig syke og døende, er et slikt tverrfaglig og flerfaglig samarbeid viktigere enn noensinne.

Også på dette området har hopicebevegelsen vært forbilder. Det ble tidlig tilrettelagt for et åpent, flerfaglig samarbeid, hvor fagfolkene kunne lære av hverandres vurderinger og kompetanse. En spesiell fortjeneste er fokuseringen på pasienter og pårørende som ressurspersoner. Pasientene våre har en kompetanse vi aldri kommer til å få: de kjenner sine liv, erfaringer, styrker og svakheter bedre enn noen annen. De pårørende har også kunnskaper og erfaringer som er til stor nytte. Både pasienter og pårørende er helt sentrale medlemmer i behandlingsteamet. Deres ressurser og erfaringer må integreres fra starten av – som likeverdige medlemmer av vårt team.

Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra Verdighetsenteret.

Du kan også lese mere om hva Verdighetsenteter jobber mer ved å trykke på → linken